JORNADA FIMARAD
25 y 26 de noviembre de 2021
JORNADA de FIMARAD (Red Francesa de Enfermedades Raras de la Piel) 
los resultados de los distintos grupos de trabajo han servido para identificar ámbitos donde se puede mejorar.
COMITE EJECUTIVO DE ERN-Skin
23 de noviembre de 2021
Comité Ejecutivo de ERN-Skin
Balance de las actividades y los progresos realizados durante el año 2021.
La formación en línea, el uso de la plataforma de consulta en línea,
la creación de registros y las actividades específicas de los grupos temáticos fueron los aspectos más destacados en relación con ERN-Skin.
OCTUBRE ROSA Y MARCHA AZUL
26 de septiembre, 3, 9 y 16 de octubre 2021
En el marco del Octubre Rosa, dedicado al cáncer de mama, y de la Marcha Azul, dedicada a las personas mayores,
el Ayuntamiento de Bons en Chablais organizó una serie de actos
con los que CLI pudo recaudar más de 1.000 euros. Gracias a todos.
ASAMBLEA GENERAL DE GLOBALSKIN
29 de septiembre 2021: Asamblea General de Globalskin:
La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes de Dermatología (IADPO), conocida como Globalskin, se estableció en Canadá.
La Federación ha crecido
y permite aunar esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Actividades de ERN-Skin
19 de febrero: Primera jornada científica de ERN-Skin
Asistieron 114 médicos e investigadores. Cada grupo temático presentó el trabajo de las patologías que le conciernen.
En cuanto a las enfermedades hereditarias del tejido conjuntivo (ETC), se está realizando un estudio en los Países Bajos para evaluar la prevalencia y la gravedad de la fatiga, el dolor, la discapacidad y la salud general en niños y adolescentes que padecen las ETC más comunes.
Se presentaron otros temas como las interconexiones entre el sistema nervioso y el sistema cutáneo, así como metodologías innovadoras.
el 8 de junio: Comité Ejecutivo de ERN-Skin
El programa de la reunión fue intenso
Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos sobre las «Carreras de obstáculos del paciente» realizados por los ePAG para cada patología de las que se ocupa ERN-Skin
Y luego la encuesta de satisfacción de los pacientes, los registros,
el aprendizaje en línea,
la aplicación SPOT,
El Programa de intercambio,
los resultados del año 2020
y la organización, en París en 2022, del próximo Congreso Mundial de Enfermedades Raras de la Piel,
estos temas de amplio alcance mostraron el dinamismo de la ERN-Skin y sus logros concretos
Reuniones de trabajo, de formación y de información para los representantes de los pacientes (ePAG)
18 de marzo
«Buenas prácticas: Cómo medir los resultados, qué es la calidad de vida, cómo crear un cuestionario, …»
9 de junio
Reunión del Comité Organizador de los ePAG
Un primer semestre muy activo con EURORDIS
12 de mayo: Reunión anual de socios
10 de junio: Asamblea General
Creación de la RDI (Federación Internacional de Enfermedades Raras), realización de encuestas periódicas (Rare Barometer), apoyo a los representantes de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia (ePAG), Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD), intervención ante los organismos europeos (CE) e internacionales (ONU, OMS), etc…
Las acciones de EURORDIS han cambiado, están cambiando y seguirán cambiando la calidad de vida y la atención de las personas que viven con enfermedades raras en Europa y en todo el mundo.
No falta trabajo.
Globalskin (Organización Internacional de Enfermedades Dermatológicas) organizó dos eventos a principios de este año:
25 de febrero: seminario en línea: El poder de la comunidad de pacientes en el movimiento de las enfermedades raras, con una presentación fascinante de la Dra. Ségolène Aymé, primera directora de Orphanet.
3 de marzo: La organización de la Comunidad Europea de Enfermedades Dermatológicas en el ámbito de Globalskin.
Actividades de Enfermedades Raras Internacionales (RDI)
Rare Disease International (RDI) organizó varios eventos durante el primer semestre de 2021:
14 de enero, seminario en línea: Cuestiones clave de la Resolución sobre Enfermedades Raras propuesta a las Naciones Unidas:
Inclusión y derechos humanos, atención adecuada, estrategias nacionales, las enfermedades raras en el sistema de las Naciones Unidas, y aplicación y seguimiento de los progresos.
4 febrero, seminario en línea: Red Global de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras:
implantación de la Cobertura Sanitaria Universal para el tratamiento y la atención, experiencia, actividades estructuradas en torno a la cuestión de los «Programas de Atención», plataformas de colaboración y uso de innovaciones técnicas, intercambio de conocimientos, investigación, ensayos clínicos y registros.
25 y 26 de mayo: Reunión de los miembros de RDI y Asamblea General:
Las actividades de RDI en 2020 han sido tanto internas, con la realización de seminarios, como externas, con el desarrollo de relaciones con las misiones permanentes de las Naciones Unidas en Nueva York. .
El objetivo es promover las enfermedades raras como una prioridad política internacional y trabajar para conseguir una Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas con objetivos de desarrollo sostenible
2019-2020 Trabajo de los representantes de los pacientes en las ERN
En la quinta jornada anual del sector sanitario francés FIMARAD (Cadena Enfermedades Raras Dermatológicas), Marie-Claude Boiteux presentó los trabajos de los Representantes de los Pacientes (ePAGs) en la Red Europea de Referencia-Piel (ERN-Skin) (en francés a las 9:57)