Glisse en Coeur

19 de noviembre

Tuvimos la oportunidad y el honor de ser seleccionados para beneficiarnos de una donación del Fondo de Dotación para Niños, que organiza el «Glisse en Coeur», que tendrá lugar del 20 al 22 de marzo en Le Grand Bornand (Una estación de esquí en los Alpes).

Durante la velada inaugural de este evento festivo, deportivo y solidario, se nos entregó un cheque de 6.000 € para permitirnos financiar parte de los costes de transporte de los pacientes que asistirán a los 7º Días de Cutis Laxa. Una velada llena de emociones y alegría con «Mercotte» (Famoso crítico gastronómico en Francia) y campeones de esquí.

Feria de San Martín

16 de Noviembre :  

La tradicional Feria de San Martín fue fría y lluviosa, pero eso no nos impidió mantener el stand internacional de Cutis Laxa el mayor tiempo posible para que los niños pudieran venir a «pato de pez» y elegir entre los regalos ofrecidos. Una nueva oportunidad para reunirse con Roxanne y sus padres.

Dia annual de FIMARAD

3 de Octubre :

el Día Anual de Fimarad ofrece la oportunidad de hacer balance de los proyectos y avances del sector francés en cuanto a diagnóstico, terapéutica y atención. La futura publicación de un artículo escrito conjuntamente por representantes de pacientes y profesionales sanitarios sobre el estancamiento diagnóstico ha suscitado especial interés para las autoridades sanitarias.

También celebrábamos el décimo aniversario del sector. Un paso importante marcado por la salida de la profesora Christine Bodemer, quien pasa el testigo de la coordinación al profesor Smaïl Hadj-Rabia.

GLOBALSKIN EUROPA y EADV en PARIS

16 de Septiembre : GLOBALSKIN

Los miembros de Globalskin Europa se reunieron en París para talleres sobre las oportunidades y desafíos que plantean la interacción con responsables políticos nacionales y/o europeos: estrategias de incidencia.

Una gran oportunidad para reunirse con otros presidentes de asociaciones de pacientes

17-20 de Septiembre : EADV

la Academia Europea de Dermatología-Venereología (EADV) organizó su conferencia anual en París.

Además de la posibilidad de organizar un stand para reforzar la visibilidad de la Cutis Laxa, Marie-Claude Boiteux presentó los éxitos y proyectos de los representantes de pacientes (ePAGS) durante la sesión dedicada al trabajo realizado dentro de ERN-Skin.

Otro día en Bérgamo

13 de septiembre

Regresamos a Bérgamo para una velada de información e intercambios sobre la experiencia con la Cutis Laxa.

Roxanne y sus padres estuvieron con nosotros en esta segunda velada italiana con los socios y autoridades que organizaron «Semplicemente Amici».

Los intercambios y preguntas fueron muy interesantes y permitieron a todos entender mejor qué es Cutis Laxa y cuánto afecta a la vida de los pacientes

 

Actividades de ERN Skin

16 de enero de 2025: Comité Ejecutivo (en línea)

Esta reunión anual destaca los principales objetivos y proyectos para los próximos años.

2 y 3 de julio de 2025 : Jornadas Científicas (en París).

Las presentaciones de las últimas investigaciones por patología, casos clínicos y la puesta en valor de jóvenes investigadores permitieron estar al día de los trabajos y proyectos realizados dentro de nuestra red europea.

También se destacó el trabajo realizado por los representantes de los pacientes con la presentación por parte de Marie-Claude Boiteux del artículo «Embarazo y planificación familiar en enfermedades raras-Encuesta de profesionales de la salud» (ver los detalles de este estudio) 

Eventos Deportivos en Charente….. y otros (Francia)

1 de MAYO en DOUZAT

El Comité del Festival y la asociación para la «Donación de Sangre» nos habían elegido para ser los beneficiarios de su caminata anual. Buen tiempo asegurado en este primer día de mayo y una gran energía entre todos los participantes.

Mélissa y su padre Serge, nuestro vicepresidente, testificaron sobre lo que significa vivir con la Cutis Laxa. Nos donaron 684 €.

1 de MAYO en SIREUIL

 Durante muchos años, Serge, nuestro vicepresidente, ha estado involucrado en la organización del «Trail du Brin d’Aillet» en su ciudad de Sireuil.

Cada año, Cutis Laxa International recibe los beneficios de este evento amistoso que da la bienvenida a muchos participantes. El estado financiero aún no está finalizado.

25 DE MAYO en SAINT PIERRE DE CHANDIEU (Francia)

Los padres de Roxanne una vez más pusieron toda su energía en dirigir el stand de Cutis Laxa Internationale durante el mercadillo organizado en su ciudad.

Información sobre la enfermedad, contactos varios y venta de objetos, otra gran jornada a beneficio de CLI con casi 170 €.

22  de JUNIO en SIREUIL 

Segundo evento anual organizado en Sireuil, ciudad de residencia de nuestro Vicepresidente y su hija Mélissa. 

Como cada año, el triatlón permite a los atletas competir en las tres pruebas: ciclismo, natación y carrera a pie. Cutis Laxa International ha sido un beneficiario de este evento desde hace mucho tiempo. Los dos eventos deportivos de Sireuil nos permitieron recibir 2.500 euros en 2024. La evaluación está en marcha para el año 2025 y aún no conocemos la cifra.

2 RESOLUCIONES A LA ASAMBLEA MUNDIAL DE LA SALUD

en Ginebra

21-22 de mayo de 2025:

Marie-Claude Boiteux estaba allí para apoyar a dos dos importantes resoluciones presentadas a votación de la Asamblea Mundial de la Salud. (WHA).

La primera resolución, liderada por Globalskin, pide que las Enfermedades Dermatológicas se incluyan como una prioridad de salud global. .

El segundo, liderado por Rare Diseases International (RDI), pide que las Enfermedades Raras se incluyan como una prioridad de salud global.

El segundo, liderado por Rare Diseases International (RDI), pide que las enfermedades raras se incluyan como una prioridad de salud global.

Allanan el camino para planes de acción globales centrados en la prevención, la detección temprana, el tratamiento eficaz y la atención a largo plazo para todas las personas con afecciones cutáneas raras en todo el mundo,

al tiempo que promueven el acceso equitativo a servicios asequibles y de calidad e integran la salud de la piel en sistemas de salud más amplios.

Los profesionales de la salud no han sido olvidados, ya que las resoluciones también piden promover la investigación sobre enfermedades de la piel en colaboración con instituciones académicas y de investigación, y mejorar la recopilación de datos, la investigación y la vigilancia de enfermedades raras para mejorar la comprensión, la identificación temprana, rápida y confirmada, incluida la detección.  opciones de diagnóstico y tratamiento.

Ahora debemos continuar el trabajo para garantizar que estos Planes de Acción Globales vean la luz del día y satisfagan las necesidades de todos nuestros pacientes en todo el mundo.

la Carrera de los Héroes

18 de MAYO en LYON (Francia)

Un gran momento festivo en el corazón de la ciudad de Lyon, la «Carrera de los Héroes» se apoderó del Parc Gerland.

Este evento reúne a voluntarios de las numerosas asociaciones, que se encargan de recoger las donaciones para su asociación de sus familiares, familiares, amigos y colegas.

Tuvimos 7 «héroes»: el padre, la madre, la tía y la tía abuela de Roxanne, el esposo y la cuñada de Cécile, así como uno de nuestros investigadores en Lyon, el profesor Romain Debret. Todos trabajaron duro para recaudar más de 5.700 euros. Mil BRAVOS a todos ellos.

Por si fuera poco, gracias a la madre de Roxanne y a los fabulosos disfraces que hizo y trajo, ganamos el Premio al Mejor Traje: 500€ extra en nuestro gatito.

 

Un día alegre, amistoso, lleno de risas, alegría, felicidad compartida y un picnic bajo el frescor de los árboles.

 

LA PASTOURELLE

8 DE MAYO en SALERS (Francia)

Para su 25ª edición, La Pastourelle, un evento deportivo de renombre que reúne a más de 6000 participantes en eventos de trail y bicicleta de montaña y una caminata, había elegido a Cutis Laxa International para ser homenajeado.

Durante los 3 días dedicados a los deportes de montaña, no solo tenemos un stand a nuestra disposición para informar sobre la Cutis Laxa, sino que además, se nos dedicó una carrera excepcional «La Salers Night Fever».

En el stand, en el ambiente nocturno de las calles del magnífico pueblo de Salers y durante las carreras en medio de los volcanes del Macizo Central, Roxanne y su familia, así como Marie-Claude Boiteux y Cécile pudieron dar a conocer la Cutis Laxa y demostrar que, a pesar de la enfermedad, la vida puede ser rica y hermosa.

Nos entregaron un cheque por valor de 2.500 € y vendimos 360 € en varios objetos en el stand.