Hace 25 años…..

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Un programa emblemático de los años 90 y 2000, «Ça se discute» ( “Es debatible”) regresó dieciséis años después del final de su emisión en France 2. En RMC Life, canal 25 de TNT, Estelle Denis sucede a Jean-Luc Delarue en programas tan conmovedores y cautivadores como siempre.

El 3 de febrero de 2026, al final del programa dedicado a los trastornos alimentarios, Cécile Boiteux-Gueye fue invitada a hablar sobre su trayectoria desde su participación en el programa el 12 de septiembre de 2001, cuando tenía solo 11 años.

Este primer programa en el que participó Cécile fue el inicio de la gran historia de Cutis Laxa International porque es gracias a este programa que otros pacientes nos contactaron, que se llevaron a cabo otros programas con Cécile y que los pacientes, aislados, pudieron ponerse en contacto con nosotros.

Éramos 9 en ese momento, hoy somos más de 580.

Gracias. «Es debatible»

 

 

La elasticidad de la vida

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Enero 2025 :

Microconferencia del CNRS «La elasticidad de la vida» con el Prof. Romain Debret en youtube (en francés):

Ver el vídeo

Universidad de los Pacientes de la Sorbona

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Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass de la Universidad de los Pacientes de la Sorbona (https://universitedespatients-sorbonne.fr/). El título de su ponencia es «De la soledad a una organización internacional»

Míralo aquí (En Francès)

Entrevista de Dave Jacob sobre el podcast Grey Genetics Historias de Pacientes

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Dave Jacob, fundador de ThinkGenetic, apareció en el Grey Genetics Patient Stories Podcast el 30 de enero de 2024.

Él relata su viaje diagnóstico, que finalmente llevó a un diagnóstico de Cutis Laxa.

Comparte cómo su experiencia personal como paciente de enfermedades raras inspiró

el inicio de ThinkGenetic Inc. y ThinkGenetic Foundation.

Escuchar (en inglés)

Cécile en la radio

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19 Abril 2023

Cécile fue entrevistada en «Europe 1» por Olivier Delacroix en su programa «La Libre Antenne; sin juicios, sin tabúes, una conversación franca». (en Francés)

https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/cutis-laxa-cecile-est-enfermee-dans-un-corps-qui-parait-le-double-de-son-age-4178912

Leer el articulo (en francès)

Las enfermedades visibles de la piel

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Las enfermedades visibles de la piel de cualquier tipo atraen la atención y generan diferentes grados de estigma. Esta constatación marca el punto de partida del Programa VDS, que comprende tres grandes iniciativas: una encuesta epidemiológica y de prevalencia entre 13.138 encuestados en 6 países meno a finales de 2020,un estudio de Social Media Listening que analizó más de 20.000 mensajes publicados en las redes sociales durante un período de 3 años y una aplicación de realidad aumentada, la Patient Emotion App. para aprender más sobre este estudio :    • Les Maladies Visi…  

Creado por iniciativa del departamento Patient Centricity de los Laboratorios Pierre Fabre.

Abramos los oídos y miremos las enfermedades visibles de la piel (en francès)