Después de dos años de trabajo colaborativo con pacientes, profesionales médicos, profesionales médico-sociales y el Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía (CNSA), aquí hay otra realización del trabajo realizado por el FFP.

Debido a que la Piel es el órgano más grande de nuestro cuerpo, y para comprender el impacto de las enfermedades dermatológicas, era urgente brindar las claves para poder valorar la discapacidad que sufren los pacientes y permitirles completar correctamente los expedientes para hacer valer sus reclamaciones. derechos.

Estos documentos se pueden descargar a continuación (en francés).

un nuevo artículo publicado en el «Orphanet Journal of Rare Disorders» explora la vida cotidiana de los niños con enfermedades raras y sus padres en el contexto de apoyos psicosociales que necesitan.

Durante entrevistas semiestructuradas con niños y padres de niños con enfermedades raras, surgieron cinco temas principales: la vida diaria con una enfermedad rara; experiencias con el sistema de salud; apoyo psicosocial; dificultades y barreras; y mejoras necesarias para el apoyo centrado en el paciente.

En general, los retrasos en el diagnóstico, la falta de formación de los médicos, así como los problemas de organización, tiempo y apoyo preventivo provocan estrés y afectan negativamente al bienestar mental.

A pesar de los recientes avances en concientización y tratamiento, las Enfermedades Raras todavía representan un desafío para los afectados y sus familias.

(Orphanews International 2023.10.16)