6-8 de diciembre de 2023
Después de este día tan rico de contactos e información, durante la 5ª Conferencia del FFP
vamos a celebrar los tándems de la FFP y de CLI durante los 3 días de las JDP.
El pueblo de las asociaciones,
inaugurado por el profesor Gaëlle Quereux,
nueva presidenta de la Sociedad Francesa de Dermatología,
nos permite a todos una buena visibilidad y la oportunidad de encuentros interesantes.
17 de noviembre de 2023
En el magnífico marco de la Casa de América Latina, en Paris, la cadena FIMARAD organizó su 8º Día Nacional.
En su intervención, los representantes de los enfermos expresaron su preocupación por la sostenibilidad de las asociaciones de enfermos. Estas últimas, especialmente las pequeñas como CLI, luchan por llevar a cabo sus proyectos debido a la falta de voluntarios y de financiación.
Un tema crucial es la falta de financiación del Estado, a pesar de la creciente demanda de participación de las asociaciones en las actividades de salud.
6 de noviembre de 2023:
:
Reunión Anual de ERN-Skin.
Es un verdadero placer ver en presencia a todos los actores de ERN-Skin.
Ya seamos profesionales de la salud, médicos, investigadores o representantes de los enfermos, es una verdadera voluntad común que nos anima: mejorar la calidad de vida de los enfermos de piel en toda Europa.
La nueva hoja de ruta para los próximos años (2023-2027) está llena tanto para los profesionales como para los representantes de los enfermos.
Se están analizando los primeros resultados de la encuesta de satisfacción de los pacientes.
un nuevo artículo publicado en el «Orphanet Journal of Rare Disorders» explora la vida cotidiana de los niños con enfermedades raras y sus padres en el contexto de apoyos psicosociales que necesitan.
Durante entrevistas semiestructuradas con niños y padres de niños con enfermedades raras, surgieron cinco temas principales: la vida diaria con una enfermedad rara; experiencias con el sistema de salud; apoyo psicosocial; dificultades y barreras; y mejoras necesarias para el apoyo centrado en el paciente.
En general, los retrasos en el diagnóstico, la falta de formación de los médicos, así como los problemas de organización, tiempo y apoyo preventivo provocan estrés y afectan negativamente al bienestar mental.
A pesar de los recientes avances en concientización y tratamiento, las Enfermedades Raras todavía representan un desafío para los afectados y sus familias.
(Orphanews International 2023.10.16)
los Keio Journal of Medicine ha publicado un nuevo artículo que ofrece una visión general de los recientes avances de la investigación clínica sobre enfermedades cutáneas hereditarias raras en Japón.
En el informe se describen los esfuerzos por descubrir sus patógenos, los posibles nuevos métodos de tratamiento, los progresos actuales en el establecimiento de directrices para la práctica clínica y las actividades de sensibilización.
La recopilación de datos científicos también tiene por objeto orientar la elaboración y revisión de guías de buenas prácticas basadas en pruebas.
(orphanews 2023.07.26)
El «Viaje del Paciente» busca identificar
las necesidades que son específicas
para un síndrome en particular.
Para lograrlo, los representantes de los pacientes
han completado un «mapa» de las necesidades
de cada uno de los síndromes genéticos raros que representan,
a través de las diferentes etapas del Recorrido del Paciente.
Esta es la definición del Viaje del Paciente, como se menciona en este artículo (en inglés) publicado en 2019.
Es un trabajo muy importante y hemos establecido el «Viaje del Paciente» Cutis Laxa.
Dado que Cutis Laxa es una enfermedad tan compleja, con varios subtipos y varios síntomas asociados, no podíamos hacer solo «Viaje del Paciente» para la Cutis Laxa. Agrupamos los síntomas asociados de los diferentes subtipos y finalmente pudimos establecer dos grupos de subtipos.
Estos son los resultados de los dos «Viajes del Paciente» para los enfermos con Cutis Laxa:
Si usted es un paciente de dermatología ESTO ES MUY IMPORTANTE
Usted está invitado a tomar el Encuesta GRIDD ahora y compartirlo con cualquiera que pueda participar!
Lanzado con el objetivo de involucrar a 10.000 participantes, el estudio GRIDD tarda de 10 a 20 minutos en completarse y es accesible en 17 idiomas.
Los datos recopilados ayudarán a validar la necesidad de una mejor atención, mejores opciones de tratamiento y una medicina más asequible para los pacientes de dermatología a nivel mundial.
El Estudio GRIDD está abierto hasta el 28 de septiembre de 2023.
20 y 21 de abril de 2023,
ERN-Skin organizó sus Jornadas Científicas sobre el tema de Educación Terapéutica del Paciente (ETP). Según la definición del informe OMS-Europa de 1996, “tiene por objeto ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crónica. Es una parte integral y permanente del cuidado del paciente”. Desde 2009, el ETC está definido jurídicamente en Francia. La larga experiencia francesa en la materia podrá servir de ejemplo para el establecimiento de programas ETC en los demás países de la Unión Europea.
El pasado 28 de marzo,
el Sindicato Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) ha publicado un comunicado de prensa « el punto sobre los actos de dermatología en Francia »: Contrariamente a las ideas recibidas, amplificadas por el espejo deformante de las redes sociales, las actividades médicas de los dermatólogos liberales son ante todo clínicas y quirúrgicas. Así, cada año se practican cerca de 2.500 actos por parte de 3.600 dermatólogos, de los cuales 2.700 son liberales, como lo demuestran las estadísticas de la Caja Nacional de Seguro de Enfermedad (CNAM). Estos actos se refieren principalmente al tratamiento del cáncer de piel y de las enfermedades crónicas inflamatorias dermatológicas.
2nd & 3rd March 2023 :
La Unión Nacional de Dermatólogos-Venereólogos (SNDV) organizaba los Encuentros de la Dermatología Veneraología en la Ciudad de las Ciencias en París.
El stand de la Federación Francesa de la Piel (FFP) fue dirigido por Hélène Raynal, secretaria del FFP. .
Durante la mesa redonda «Informar y sensibilizar: la prevención finalmente prioritaria», Marie-Claude Boiteux intervino para representar a los enfermos y aportar la contribución de los pacientes para desarrollar las tomas de conciencia.
Estos dos días terminaron muy bien con una noche de cabaret ofrecida por el SNDV.