Entrevista del Pr.Bert Callewaert
Todo lo que hay que saber, todas sus preguntas, sobre la Cutis Laxa están en el Entrevista del Pr.Bert Callewaert
(en francés)
LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.
Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación de tres maneras diferentes:
- Ensayos clínicos y estudios en la vida real : Ofrecen una perspectiva única y actúan como sujetos de investigación, asesores, correctores e incluso investigadores. Pueden ser incluidas en todas las etapas de los ensayos clínicos, desde el pre-protocolo y el diseño del proyecto hasta asegurarse de que los resultados de la investigación lleguen a la comunidad de pacientes.
- Evaluación de tecnologías médicas : Es un proceso sistemático que evalúa tecnologías como medicamentos y dispositivos médicos. La evaluación determina si son clínicamente eficaces, de costo aceptable o tienen algún impacto social/ético. Los pacientes y las asociaciones de pacientes están cada vez más involucrados en el proceso, dando una visión general de su patología y el impacto de las nuevas tecnologías.
- las decisiones reglamentarias: Las asociaciones de pacientes participan en los procesos reglamentarios, proporcionando testimonios reales para una mejor regulación de la medicina. En Europa, su visión es crucial para una comunicación transparente sobre los medicamentos y un aporte de calidad en la revisión de las informaciones sobre los medicamentos como los prospectos incluidos en los envases y las comunicaciones en torno a la seguridad de los medicamentos.
Leer el artículo publicado por Patientview en febrero de 2024 (en inglés)
La Elasticidad de la vida
Este es el título del libro que acaba de publicar en francés e inglés el Dr. Pascal SOMMER, director emérito de investigación del CNRS, que sigue a Cutis Laxa y nuestra asociación desde hace más de 20 años.
El libro está disponible en línea en versión impresa o descargable:
Comprender la experiencia de las madres a través del análisis de sus historias
Un estudio acaba de ser publicado en «Recherche Qualitative en Santé». Aunque este estudio se realiza para el síndrome de Prader-Willy, los resultados y las recomendaciones que se derivan del mismo pueden aplicarse a cualquier enfermedad rara. Los investigadores han identificado temas centrados en la complejidad y la rareza de la enfermedad, incluyendo el deseo de ser normal, cómo lo ordinario se convierte en extraordinario, aislamiento, comportamientos normativos y estándares, Así como lo que dicen las mamás de las elecciones que deben hacer. Sobre la base de estos resultados, se han podido establecer cuatro recomendaciones clave:
- Reconocer los desafíos que enfrentan las madres con enfermedades complejas ;
- Ir más allá de la funcionalidad y la incapacidad para lograr la participación y la calidad de vida ;
- Reconsidere las historias y los apoyos a las familias ;
- Colaboración con las madres para determinar las prioridades de atención.
Los resultados de este estudio muestran que se pueden utilizar métodos de investigación más cualitativos, como el análisis narrativo, en la investigación sobre enfermedades raras para identificar las prioridades de atención y regulación con el fin de mejorar la vida de los pacientes Personas con enfermedades raras y sus familias.
(orphanews international 2024.02.13)
Distribución de la CL por tipos y países
Nuestro censo de enfermos de Cutis Laxa permite establecer hoy
la distribución por tipos de mutación conocidos y también por países.
Aquí encontrarás la tabla de esta Repartiton, actualizada al 12 de febrero de 2024
La encuesta ALL
Realizada de enero a abril de 2023, con la ayuda de la empresa EMMA, esta encuesta internacional evalúa la prevalencia (número de casos en una población determinada), impactos, comportamientos y necesidades de diferentes tipos de piel y enfermedades de la piel en función de áreas geográficas, países o tonos de piel.
Movilizó a 50.552 participantes adultos (≥16 años) en 20 países (China, Estados Unidos, Brasil, India, Australia, Francia, Italia, Canadá, Dinamarca, Alemania, Israel, Kenia, México, Polonia, Portugal, Senegal, Sudáfrica, Corea del Sur, España y Emiratos Árabes Unidos) repartidos en los 5 continentes.
Constituye así la mayor base de datos privada en dermocosmética. Encuentra todos los resultados en la página.: https://www.changer-de-regard.com/#all
Estudio KAPCODE
Marie-Claude Boiteux participó en la redacción del artículo científico: “Testimonios, sentimientos, quejas y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en las redes sociales: estudio infodemiológico* francés sobre la libertad de expresión de los pacientes”. (en Ingles)
Surge del trabajo realizado por Pierre Fabre Dermo-Cosmétique & Personal Care y la empresa Kap Code, especializada en el análisis de datos de salud de la vida real, que comenzaron a escuchar las palabras de los pacientes expresadas públicamente durante un período de 3 años en las redes sociales.
La web ofrece una plataforma a aquellas personas cuyas enfermedades de la piel dificultan sus relaciones sociales. A través de una pantalla, comparten sus vivencias, sus vivencias y revelan lo que no dicen -por no atreverse o por falta de tiempo- durante las consultas médicas. Autoimagen, impactos físicos y psicológicos, deambulaciones terapéuticas…
Los informes textuales recopilados, analizados y correlacionados confirman la urgencia y la necesidad de “cambiar nuestra visión de las enfermedades visibles de la piel”. https://www.changer-de-regard.com/#ecoute-reseaux
*La infodemiología es la evaluación, con el objetivo de mejorar la salud pública, de la información relacionada con la salud que los usuarios de Internet suben a la red. El término fue acuñado por el investigador canadiense Gunther Eysenbach
LA ESCUCHA DE LAS REDES SOCIALES
Acaba de publicarse un artículo en el JEADV:
Testimonios, sentimientos, sentimientos y experiencias emocionales de pacientes con dermatosis en redes sociales abiertas
Un Estudio Infodesmiológico francés sobre la palabra libre (en inglés)
El Proyecto CONECT
El Proyecto CONECT (Red Cardioocular del Tejido Conjuntivo)
reúne a varias asociaciones dedicadas a enfermedades raras del tejido conjuntivo con implicación cardiovascular: Síndrome de Tortuosidad Arterial, Síndrome de Marfan, Síndrome de Ehlers-Danlos, Cutis Laxa, Síndrome de Loeys-Dietz, etc… Iniciado por la Asociación Americana para la Tortuosidad Arterial (ATS), su objetivo es establecer una colaboración para evaluar los problemas comunes en una población de pacientes similares, informar sobre los posibles tratamientos que no sean ampliamente conocidos, Garantizar que los pacientes comprendan lo menos posible la ciencia y los aspectos clínicos de su enfermedad para poder tomar decisiones informadas sobre su participación en programas de investigación y mejorar su calidad de vida. Ya se han realizado varias sesiones en línea, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios.
Reunión Anual de ERN-Skin
6 de noviembre de 2023:
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Reunión Anual de ERN-Skin.
Es un verdadero placer ver en presencia a todos los actores de ERN-Skin.
Ya seamos profesionales de la salud, médicos, investigadores o representantes de los enfermos, es una verdadera voluntad común que nos anima: mejorar la calidad de vida de los enfermos de piel en toda Europa.
La nueva hoja de ruta para los próximos años (2023-2027) está llena tanto para los profesionales como para los representantes de los enfermos.
Se están analizando los primeros resultados de la encuesta de satisfacción de los pacientes.
