CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?
Les problèmes cardiovasculaires dans la Cutis Laxa
Dr Ilse MEERSCHAUT
Selon une étude portant sur 469 malades…
Selon une étude portant sur 469 malades…
Cutis Laxa Acquise
Pr. Bert CALLEWAERT
Ce type de Cutis Laxa reste aujourd’hui…
Ce type de Cutis Laxa reste aujourd’hui…
Nouvelle Classification des Types de Cutis Laxa
Un long travail d’analyse des différents symptômes de tous…
Ils nous ont quittés
Nous sommes si tristes, notre Grande Famille Cutis Laxa…
Nouveaux malades, Nouvelles Familles
Sara et sa sœur Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella,…
Transmission et tests durant la grossesse en cas de maladie génétique
Dr Candy KUMPS et Dr Sofie SYMOENS
Pour toutes les jeunes personnes…
Pour toutes les jeunes personnes…
Physiothérapie et Cutis Laxa
Dr Inge DEWANDELE
Nos articulations permettent à notre corps…
Nos articulations permettent à notre corps…
Etude sur la Téléexpertise en dermatologie dans une région de France
TéléExpertise en dermatologie
Marie-Claude Boiteux a mené…
Marie-Claude Boiteux a mené…
Les troubles ophtalmologiques dans la Cutis Laxa
Dr Lana HOEBEKE
Les Fibres Elastiques sont présentes dans quasiment…
Les Fibres Elastiques sont présentes dans quasiment…
La Tropoélastine pour traiter les maladies des fibres élastiques ?
Dr Romain DEBRET
Il y a 25 ans lorsque nous avons fondé Cutis…
Il y a 25 ans lorsque nous avons fondé Cutis…
La Mappemonde des Rares
28 Février
A l'occasion de la Journée des Maladies Rares…
A l'occasion de la Journée des Maladies Rares…
LE PARCOURS DU PATIENT CUTIS LAXA
NOUVEAUX PARCOURS DU PATIENT
Nous avons développé 2 parcours…
Nous avons développé 2 parcours…
Poème pour une malade diagnostiquée Cutis Laxa
On lui avait dit que ce serait difficile
On lui avait laissé…
On lui avait laissé…
Il y a 25 ans…….
Émission phare des années 1990 et 2000, « Ça se discute »…
Réunion Annuelle ERN-Skin
11-12 Décembre
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés…
Les membres de ERN-Skin se sont retrouvés…
Et dans la presse………..
8 Octobre :
Communiqué de presse Doctissimo :
« Maladies…
Communiqué de presse Doctissimo :
« Maladies…
Journées Dermatologiques de Paris
2 Décembre
La 7e Conférence de la Fédération Française…
La 7e Conférence de la Fédération Française…
Triathlon de Sireuil
Le 21 November 2025,
La ville de Sireuil nous a remis un chèque…
La ville de Sireuil nous a remis un chèque…
Le rôle des ERN dans le renforcement de la compétitivité de l’UE
Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié un rapport…
Glisse en Coeur
19 Novembre
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être…
Nous avons eu la chance et l’honneur d’être…
3 nouveaux plans nationaux maladies rares dans le monde
Ils s’inscrivent tous les trois dans le contexte de l'adoption…
Foire de la Saint Martin
16 Novembre :
La traditionnelle Foire de la St Martin…
La traditionnelle Foire de la St Martin…
La thérapie de groupe cognitivo-comportementale peut-elle aider les personnes atteintes d’une maladie rare ?
Les personnes atteintes d'une maladie rare subissent souvent…
Reunion annuelle de FIMARAD
3 Octobre :
la Journée Annuelle Fimarad permet de faire…
la Journée Annuelle Fimarad permet de faire…
GLOBALSKIN EUROPE et EADV à PARIS
16 Septembre : GLOBALSKIN
Les membres de Globalskin Europe…
Les membres de Globalskin Europe…
Une autre journée à Bergame
13 Septembre
Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée…
Nous sommes retournés à Bergame pour une soirée…
Nouveaux membres
Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zoé, Mercédes, Sarah, Emily, Elena,…
Dans les Médias
11 Mars :
Radio Locale "Jordanne FM" interview de Philippe Barrière,…
Radio Locale "Jordanne FM" interview de Philippe Barrière,…
Ils nous ont quittés
Hélas ! de nouveaux décès nous ont endeuillés :
Nathan,…
Nathan,…
Grossesse et Planning Familial dans les Maladies rares
Le Journal Orphanet Journal des Maladies Rares a publié les…
Activités ERN-Skin
16 Janvier 2025 : Comité Exécutif (en ligne)
Cette rencontre…
Cette rencontre…
Handicaps et Barrières des maladies rares de la peau
Reconnaitre les handicaps et les barrières des maladies rares…
Evènements Sportifs en Charente…et autres (France)
1er MAI à DOUZAT
Le Comité des Fêtes et l’association…
Le Comité des Fêtes et l’association…