CUTIS LAXA : QUOI DE NEUF ?

Grossesse et Planning Familial dans les Maladies rares
Le Journal Orphanet Journal des Maladies Rares a publié les…
juillet 20, 2025/par Marie-Claude
Activités ERN-Skin
16 Janvier 2025 : Comité Exécutif (en ligne)
Cette rencontre…
juillet 10, 2025/par Marie-ClaudeCette rencontre…

2 RESOLUTIONS A L’ASSEMBLEE MONDIALE DE LA SANTE
A GENEVE
21-22 Mai 2025 :
Marie-Claude Boiteux était là…
mai 21, 2025/par Marie-Claude21-22 Mai 2025 :
Marie-Claude Boiteux était là…

ETATS GENERAUX DE LA DERMATOLOGIE
3 Avril 2025 :
C’est à Paris que les représentants des…
avril 5, 2025/par Marie-ClaudeC’est à Paris que les représentants des…

La Course des Héros
Cutis Laxa Internationale participe à la Course des Héros,…
mars 31, 2025/par Marie-Claude
LA PASTOURELLE
L'évènement sportif "La Pastourelle" organise une course…
mars 31, 2025/par Marie-Claude
Sportifs et Sportives nous soutiennent
2025 sera une grande année !
De grands évènements sportifs…
février 8, 2025/par Marie-ClaudeDe grands évènements sportifs…

Rencontres de la dermatologie-vénérologie
30-31 Janvier 2025 :
Rencontres de la dermatologie-vénérologie…
février 2, 2025/par Marie-ClaudeRencontres de la dermatologie-vénérologie…

Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024 » au Pr Bert Callewaert
Le 12 Décembre 2024, Astrazeneca a décerné son « Prix Scientifique 2024…
janvier 2, 2025/par Marie-Claude
Thèse sur des cas de Cutis Laxa
Le Dr Thatjana Gardeitchik a été reçue avec succès à la…
décembre 30, 2024/par Marie-Claude
Dans les Médias
02 Septembre 2024
Info-Chalon : Inauguration du Centre Ressources…
décembre 29, 2024/par Marie-ClaudeInfo-Chalon : Inauguration du Centre Ressources…

Dans nos coeurs et nos pensées
Nous avons, hélas, la grande tristesse de vous annoncer deux…
décembre 28, 2024/par Marie-Claude
Activités en Ligne
Selon le rythme pris en 2024, les nombreuses réunions et…
décembre 20, 2024/par Marie-Claude
Journées Dermatologiques de Paris
03-06 Décembre 2024
Journées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce…
décembre 8, 2024/par Marie-ClaudeJournées Dermatologiques de Paris (JDP)
Grâce…

6e Conférence de la Fédération Française de la Peau (FFP)
03 Décembre 2024
6e Conférence Fédération Française de…
décembre 8, 2024/par Marie-Claude6e Conférence Fédération Française de…

Université des Patients La Sorbonne
Marie-Claude Boiteux a été interviewée pour les vidéos diffusées…
décembre 1, 2024/par Marie-Claude
Forum Patient
26 Novembre 2024
Forum patient Pfizer
Marie-Claude…
novembre 30, 2024/par Marie-ClaudeForum patient Pfizer
Marie-Claude…

MERCI
Un immense MERCI aux dirigeants des évènements sportifs de…
novembre 27, 2024/par Marie-Claude
Journée Annuelle FIMARAD
08 Novembre 2024
Journée Annuelle FIMARAD
Les…
novembre 15, 2024/par Marie-ClaudeJournée Annuelle FIMARAD
Les…

Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)
28-31 Octobre 2024
Meeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)…
novembre 5, 2024/par Marie-ClaudeMeeting Européen de l’Elastine (EEM 2024)…

ERN-Skin Rencontre Annuelle
24-25 Octobre 2024
ERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine…
octobre 30, 2024/par Marie-ClaudeERN-Skin Board Meeting à l’Institut Imagine…

“Exp’Ose Ta Peau”
16-17 Septembre 2024 l'évènement “Exp’Ose Ta Peau”…
septembre 20, 2024/par Marie-Claude
Cutis Laxa : Quoi de neuf ?
Mise à jour de la Cutis Laxa
Lors du Congrès Mondial de Paris…
septembre 18, 2024/par Marie-ClaudeLors du Congrès Mondial de Paris…

Nouveaux Contacts, Nouvelles des Familles
Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBen, Mirxan, Maya…
septembre 10, 2024/par Marie-Claude
Résolution de l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) sur les maladies rares
Le 30 août 2024, Rare Diseases International (RDI), la République…
septembre 6, 2024/par Marie-Claude
Infographiques
août 10, 2024/par Marie-Claude
PROJET CONECT
Après deux années de travail intense, le projet CONECT…
juillet 31, 2024/par Marie-Claude
Activités en ligne
Elles sont excessivement nombreuses et il est difficile de tout…
juin 30, 2024/par Marie-Claude
Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (WCRSD)
L’évènement le plus important pour les maladies rares de…
juin 30, 2024/par Marie-Claude
Interview avec le Pr Bert Callewaert
Tout ce que vous voulez savoir, toutes vos questions, sont dans…
juin 9, 2024/par Marie-Claude
Porter la voix des malades de la Peau jusqu’à l’OMS
C’est à Genève,
à l’occasion de l’Assemblée Mondiale…
mai 31, 2024/par Marie-Claudeà l’occasion de l’Assemblée Mondiale…

Carte Européenne d’Invalidité
Les Députés du Parlement Européen ont approuvé l’accord…
mai 23, 2024/par Marie-Claude
L’Ecosse publie sa première stratégie de Médecine Génomique
Ce plan 2024-2029 vise à créer un service de médecine génomique…
mai 23, 2024/par Marie-Claude