Dernières nouvelles de la conférence Rare 2030
Le 23 Février : La Commissaire Européenne pour la Santé et la Sécurité Alimentaire, les Ministres de la Santé Français et Tchèque et des membres de la Commission Européenne ont ouvert la Conference RARE 2030, qui a réuni près de 590 participants. Après 2 ans de travail continu, Eurordis et la Communauté Européenne ont annoncé les 8 recommandations issues de ces travaux. Le futur des maladies rares pour les 10 prochaines années commence maintenant :
- Un cadre politique Européen
- Un diagnostic plus précoce, plus rapide et plus précis
- Un écosystème de prise en charge de santé hautement spécialisé
- La garantie de l’intégration des personnes vivant avec une maladie rare dans la société et dans l’économie
- Encourager une participation, un engagement et un leadership significatifs des personnes vivant avec une maladie rare
- Maintenir les maladies rares comme priorité des programmes de recherche
- Utiliser au maximum les informations disponibles
- Améliorer la disponibilité, l’accessibilité et un prix abordable des traitements pour les maladies rares.