Hoja informativa de la conferencia Rare 2030
23 de febrero: El Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, los ministros de sanidad francés y checo y miembros de la Comisión Europea inauguraron la Conferencia RARE 2030, a la que asistieron casi 590 participantes. Después de 2 años de trabajo continuo, EURORDIS y la Comunidad Europea anunciaron las 8 recomendaciones resultantes de este trabajo, el futuro de las enfermedades raras para los próximos 10 años comienza ahora:
- Un marco político europeo
- Un diagnóstico más temprano, más rápido y más preciso
- Un ecosistema sanitario altamente especializado
- Una garantía de inclusión de las personas con enfermedades raras en la sociedad y la economía
- El fomento de la participación, el compromiso y el liderazgo significativos de las personas que viven con enfermedades raras
- El mantenimiento de las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de investigación
- El aprovechamiento al máximo la información disponible
- La mejora de la disponibilidad, accesibilidad y asequibilidad de los tratamientos para las enfermedades raras.