Le rôle des patients et des associations est faiblement reconnu
La crise du covid révèle le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations (Journal Le Monde 2020.07.06)
Dans cet article, trois représentants de l’association Renaloo (insuffisants rénaux) font un constat unanime : Les associations d’usagers de la santé ont été oubliées au plus fort de la crise sanitaire :
- Pas de recommandations officielles pour les personnes « à risque ». Les associations ont dû produire elles-mêmes les « conseils aux patients » en se basant sur des recommandations internationales ou émanant d’autres pays ;
- Pas de dispositif mis en place pour permettre aux malades d’arrêter leur travail dès le début de la crise ;
- La coopération avec les patients et leurs associations a été considéré comme accessoire et non prioritaire ;
- Malgré les enjeux collectifs auxquels nous étions tous confrontés, la démocratie en santé a beaucoup souffert ;
- Jamais citées parmi les acteurs engagés aux côtés des personnes vulnérables, les associations de patients ont pourtant été sur tous les fronts pendant cette période.
- En France, à quelques exceptions près, les associations de patients n’ont pas encore conquis le droit de cité dans l’entre-soi de l’univers médical.
- La communication gouvernementale sur les personnes fragiles ne cible que les séniors et oublie les personnes jeunes
- U$et actives qui sont fragiles elles aussi.
Plus rien ne doit se faire sans Nous !