LE PARCOURS DU PATIENT

LE PARCOURS DU PATIENT (Patient Journey)

Journal Européen de Génétique Humaine : “le Parcours du Patient” : améliorer la prise en charge grâce à l’implication du patient (en anglais) https://www.nature.com/articles/s41431-019-0555-6

Les maladies rares de la peau sont réunies dans le Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin), ces maladies ont de multiples points communs : errance de diagnostic, pas ou peu de traitements, difficultés face au regard des autres, etc. Le fardeau que représentent ces difficultés n’est pas toujours connu des professionnels  de santé. Le parcours du Patient est trop souvent un Parcours du Combattant.

Pour aider les professionnels de santé à mieux appréhender ce fardeau, mieux le prendre en charge et donc donner aux patients une meilleure qualité de vie, il est indispensable que les patients eux-mêmes évaluent, fassent connaître, ce qu’est leur parcours.

C’est pourquoi les représentants des patients au sein de tous les ERNs vont diffuser une grille d’évaluation auprès de tous les patients. Cette grille du Parcours du Patient regroupe les différentes étapes inhérentes à chaque maladie, chaque étape étant ensuite décrite sur 3 niveaux : présentation clinique, défis et besoins identifiés par les patients, but à atteindre pour améliorer la prise en charge. Ces grilles seront ensuite relues par les patients et les experts professionnels.

A terme, cette grille du « Parcours du Patient » permettra de discuter des besoins individuels du patient avec pour seul but : améliorer sa prise en charge et sa qualité de vie. Le « Parcours du Patient » sera également un élément de poids dans le partage de connaissances aussi bien du point de vue du patient que de celui du professionnel de santé.