Ils nous ont quittés

 

Nous sommes si tristes, notre Grande Famille Cutis Laxa vient de perdre deux de ses plus jeunes membres, Oceane et Rory.

Ce n’est jamais acceptable de voir nos enfants mourir si jeunes.

Toutes nos pensées à leurs parents et leurs familles.

Vonda nous a quittés le 1er Janvier 2026. Elle avait rejoint CLI en 2009 et était diagnostiquée ACL.

Repose en Paix Vonda.

Nouveaux malades, Nouvelles Familles

Sara et sa sœur Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella, Catarina, Rory, Malak, Carolina et Gabriel nous ont rejoints au cours des six derniers mois. Avec eux ce sont désormais 581 malades des quatre coins du monde que notre Grande Famille Cutis Laxa aide, soutient et accompagne dans la recherche de réponses à toutes leurs questions.

 

Nous avons aussi parfois connaissance d’autres malades, en particulier lorsqu’ils ont participé à un reportage diffusé sur les réseaux. C’est ainsi que nous avons eu connaissance de toute une famille africaine grâce à BBC Africa. Malheureusement, malgré nos démarches auprès de la chaine, des médecins interviewés et des réalisateurs de ce reportage nous n’avons pas pu entrer en contact avec eux ou, au moins, leur faire connaître notre existence. J’en suis désolée.

Poème pour une malade diagnostiquée Cutis Laxa

On lui avait dit que ce serait difficile

On lui avait laissé entendre que son corps serait une limite, que sa maladie rare dessinerait les contours de sa vie avant même qu’elle n’ait le temps de rêver. Les médecins parlaient de prudence. Certains parlaient d’impossible.

Mais elle, elle parlait d’espoir.

Son adolescence n’a pas été tendre. Les regards, les jugements, les critiques… On l’a parfois réduite à son diagnostic, comme si elle n’était qu’une étiquette médicale. On a douté d’elle, de sa force, de son avenir.

Pourtant, derrière les silences et les larmes, il y avait une détermination tranquille. Une volonté de prouver – non pas aux autres, mais à elle-même – que sa vie ne serait pas dictée par la peur.

La maladie est là, oui. Réelle. Exigeante. Parfois injuste.

Mais elle a choisi de se battre. De se soigner, d’écouter son corps, de tomber et de se relever. Elle a transformé chaque doute en moteur. Chaque critique en énergie. Chaque obstacle en apprentissage.

Elle ne s’est pas construite malgré la maladie. Elle s’est construite avec elle.

Aujourd’hui elle est mariée. Elle a des enfants. Elle vit ce qu’on lui disait incertain, voire inaccessible. Non pas parce que tout a été facile – mais parce qu’elle n’a jamais cessé d’y croire. Elle a prouvé qu’un diagnostic n’est pas une destinée, qu’une adolescence difficile ne définit pas une vie entière.

Son histoire n’est pas celle d’un miracle.

C’est celle d’un combat.

D’une persévérance silencieuse.

D’un espoir entretenu chaque jour, même quand tout semblait sombre.

Et surtout, c’est la preuve qu’on peut dépasser les pronostics, les jugements et les désespérances…. Quand on décide de ne pas abandonner.

Un Immense Merci à l’écrivain anonyme de ces mots

Nouveaux membres

Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zoé, Mercédes, Sarah, Emily, Elena, Tawn, Ember, Mariam, Giulano, Quentin,

notre Grande Famille Cutis Laxa est là pour vous aider, vous soutenir et répondre à vos questions.

Avec vous, nous comptons désormais 567 malades aux quatre coins du monde, atteints de Cutis Laxa.

Ils nous ont quittés

Hélas ! de nouveaux décès nous ont endeuillés :

Nathan, Maui, Tony et Tasha.

Adultes ou enfants, nouveaux membres ou connus depuis de longues années, c’est toujours avec une grande tristesse que nous apprenons qu’un de nos membres a quitté ce monde. Ils rejoignent ceux qui sont déjà partis. Ils restent pour toujours dans nos cœurs et nos pensées. Qu’ils reposent en paix.

 

Dans nos coeurs et nos pensées

Nous avons, hélas, la grande tristesse de vous annoncer deux décès :

Lucille qui avait rejoint notre groupe privé Facebook en 2010 et en était une membre active

et

Safaa qui n’avait que 18 ans.

A leurs familles en deuil nous apportons notre soutien et toutes nos pensées dans cette douloureuse épreuve.

Depuis la création de CLI en 2002, 27 patients nous ont quittés. Ils restent dans nos cœurs et nos pensées.

Nouveaux Contacts, Nouvelles des Familles

Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBen, Mirxan, Maya et Andres viennent de nous rejoindre.

Ce sont désormais 551 malades et familles avec qui nous sommes en contact et qui ont vu disparaitre leur solitude,

leur isolement face à la Cutis Laxa.

Bienvenue à vous tous, nous sommes heureux que vous ayez rejoint la Grande Famille Cutis Laxa.

Ils ont quitté ce monde …..

C’est avec beaucoup de tristesse que nous venons d’apprendre le décès d’Abdulaziz.

Originaire du Yemen, il avait pu émigrer au Canada avec toute sa famille.

Il avait 11 ans.

Qu’il repose en paix.

Nouveaux Malades, Nouvelles des Familles

Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz et Alice viennent de nous rejoindre.

Ce sont désormais 540 malades et familles avec qui nous sommes en contact et qui ont vu disparaitre leur solitude, leur isolement face à la Cutis Laxa.

Bienvenue à vous tous.

Nous sommes heureux que vous ayez rejoint la Grande Famille Cutis Laxa.

ILS ONT QUITTE CE MONDE

C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Chiara en Italie et celui de Dave en Grande-Bretagne.

Pour tous les deux, les difficultés respiratoires dues à la Cutis Laxa ont eu raison de leur énergie et de leur volonté de se battre. Chiara aurait du participer aux journées de Gand et Dave était présent aux journées d’Annecy. Nous adressons à leurs familles nos pensées et nos condoléances, ainsi que beaucoup de courage pour affronter cette épreuve.