Les Chiffres de la Santé Mentale dans les Maladies Rares de la Peau

En Juin 2026, RareBarometer, l’organisme de sondage d’Eurordis, a publié les résultats de l’enquête menée dans 17 pays européens du 11 septembre au 14 décembre 2025. 130 personnes représentant 13 maladies rares de la peau y ont répondu.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes :

• 7 personnes sur 10 vivant avec une maladie rare de la peau et leurs familles font état d’une santé mentale dégradée.
• 50% rapportent des symptômes dépressifs modérés à sévères (8 fois plus que la population européenne (6,1%))
• 44% signalent des symptômes cliniques significatifs d’anxiété (8 fois plus que la population européenne (5,4%))
• 39% se sentent seuls (4 à 20 fois plus que la population européenne (2 à 10%))
• 37% font état de pensées suicidaires au cours des 6 derniers mois (6 à 12 fois plus que la population européenne (3 à 6%))
• 48% rapportent au moins 2 difficultés sévères de santé mentale
• 28% rapportent au moins 3 difficultés sévères de santé mentale
• 14% rapportent au moins 4 difficultés sévères de santé mentale
• Alors que 76% disent avoir besoin d’un soutien psychologique professionnel, seuls 46% le reçoivent
  • • 25% d’un médecin généraliste ou une infirmière pris en charge
    • 21% d’un professionnel non remboursé , soit payé par eux-mêmes (psychologue, psychothérapeute, psychiatre)
    • 17 % d’un professionnel remboursé totalement ou partiellement (psychologue, psychothérapeute, psychiatre)
    • 11% d’un Centre d’Expertise (Equipe de soins pluridisciplinaire spécialisée dans les maladies rares ou sans diagnostic)