Figuras de salud mental en enfermedades raras de la piel

En junio de 2026, RareBarometer, la organización de encuestas de Eurordis, publicó los resultados de la encuesta realizada en 17 países europeos entre el 11 de septiembre y el 14 de diciembre de 2025. 130 personas que representaban 13 enfermedades raras de la piel respondieron.

Las cifras hablan por sí solas:

  • 7 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara de la piel y sus familias informan de mala salud mental.
  • El 50% reporta síntomas depresivos moderados a graves (8 veces más que la población europea (6,1%))
  • El 44% reporta síntomas clínicos significativos de ansiedad (8 veces más que la población europea (5,4%))
  • El 39% se siente solo (de 4 a 20 veces más que la población europea (2 a 10%))
  • El 37% reporta pensamientos suicidas en los últimos 6 meses (6 a 12 veces más que la población europea (3 a 6%))
  • El 48% reporta al menos 2 dificultades graves de salud mental
  • El 28% reporta al menos 3 dificultades graves de salud mental
  • El 14% reporta al menos 4 dificultades graves de salud mental
  • Mientras que el 76% dice necesitar apoyo psicológico profesional, solo el 46% lo recibe
      • 25% de atención a un médico de cabecera o enfermero
      • El 21% de un profesional no es reembolsado ni pagado por sí mismo (psicólogo, psicoterapeuta, psiquiatra)
      • El 17% de un profesional es reembolsado total o parcialmente (psicólogo, psicoterapeuta, psiquiatra)
      • 11% de un Centro de Especialización (equipo multidisciplinar especializado en enfermedades raras o no diagnosticadas)