La Fédération Française de la Peau (FFP) travaille dur

/dans , /par

Depuis le début de l’année, Georges Martinho, délégué général de la FFP, a mené de nombreux chantiers tambour battant et les résultats sont positifs et très prometteurs :

  • Le Plaidoyer de la FFP a été publié au mois de Mars. Il regroupe les difficultés, les besoins et les propositions des milliers de personnes atteintes de maladies dermatologiques en France, que ces maladies soient rares ou pas. Diffusé auprès des instances de santé et des élus de la nation, ses objectifs sont : améliorer durablement la qualité de vie des malades de la peau ; lutter contre les inégalités sociales et territoriales ; mieux accompagner les parcours de soins ; faire reconnaître l’expertise des malades. Les premières retombées sont très positives.

 

  • Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) vers une reconnaissance du « handicap peau » et une adaptation des démarches administratives aux réalités et spécificités des maladies dermatologiques.

 

  • Mobilisation des parlementaires : Après diffusion du plaidoyer, plusieurs rendez-vous ont eu lieu avec des députés et des sénateurs. Rencontrer des malades pour une meilleure connaissance de leurs besoins, porter ces questions au débat parlementaire et proposer des amendements sont les pistes de travail entre parlementaires et FFP.

 

  • Participation à la task-force inter-associations des industries pharmaceutiques : Suite aux recommendations publiées par la Commission Européenne sur l’amélioration de l’information sur les produits de santé, un questionnaire et une réunion d’échanges ont permis aux membres de la FFP de participer à ces travaux d’amélioration.

 

  • Supports didactiques pour les enfants et les adolescents : Ces supports ont un objectif informatif et éducatif illustré par des situations concrètes. Le travail avec des illustrateurs devrait bientôt commencer, divers formats sont évoqués (livres, vidéos). Les deux premiers supports, 6-11 ans et 12-18 ans, commencent à prendre forme et devraient pouvoir être édités avant la fin de l’année.

La FFP travaille bien et donne de vrais résultats concrets.