NATIONS UNIES ET NOUVELLES INTERNATIONALES
16 Décembre 2021 L’Assemblée Générale des Nations Unies a voté la 1ère résolution en faveur des Personnes Vivant avec une Maladie Rare
Après une première adoption par consensus au mois de Novembre, le texte final est devenu une résolution officielle des Nations Unies lors du vote en Assemblée Générale le 16 Décembre.
Maladies Rares Internationales (RDI), en partenariat avec Eurordis et le Comité des Organisations Non-Gouvernementales (ONG) pour les Maladies Rares, a travaillé sans relache auprès des membres des Nations Unies pour l’élaboration de la résolution « Relever les défis auxquels font face les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs Familles ». Ce travail a été récompensé.
et ailleurs
Australia : Government is funding the « RArEST » initiative for 3 years with an amount of $ (AUD) 1.9 million. This initiative is led by Universities and the Federation « Rare Voices Australia », to improve Education, Support and Training courses for Rare Diseases . (©Orphanews 16th November 2021)
L’ONU appelle la France à modifier totalement sa conception du handicap. Il est notamment reproché une approche trop « médicale » du handicap et l’institutionnalisation « systémique ». (© Hospimédia)
Ratification du Traité de création de l’Agence Africaine du Médicament (AMA). Une de ses priorités sera de lutter contre les médicaments contrefaits et de mauvaise fabrication.
Par ailleurs, le Premier Sommet Africain des Maladies Rares s’est tenu à Accra (Ghana) du 1 au 3 décembre 2021. Le thème principal en était d’engager le dialogue entre toutes les parties prenantes de l’éco-système régional et national des maladies rares en Afrique. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
Aux Etats-Unis : Création de 31 Centres d’Excellence pour les Maladies Rares. Ils couvriront plusieurs spécialités et offriront une éducation pour les patients atteints de maladies rares, une formation pour les médecins et contribueront à renforcer la recherche sur les maladies rares en favorisant la collaboration dans ce domaine. (©Orphanews 02 Décembre 2021)
En Italie : Adoption d’une loi nationale en faveur des Maladies Rares. Cette loi donne une définition du terme maladie rare avec une prévalence de moins de 5 malades pour 10 000. Cette définition correspond à celle en usage au niveau Européen. Elle crée également un Comité National des Maladies Rares au sein du Ministère de la Santé. (©Orphanews 02 Décembre 2021)