Le rôle des ERN dans le renforcement de la compétitivité de l’UE

Together for Rare Diseases (Together4RD) a publié un rapport sur l’utilisation des partenariats public-privé (PPP) dans la recherche sur les maladies rares, ainsi que sur le rôle que doivent jouer les réseaux européens de référence (ERN) dans ce contexte afin de stimuler la compétitivité européenne et de favoriser le progrès pour la communauté des maladies rares. Le rapport propose un certain nombre d’actions visant à faciliter la collaboration entre les ERNs et l’industrie, accélérant ainsi l’innovation et améliorant la disponibilité des traitements et des soins pour les patients. Certaines des actions décrites dans le rapport sont les suivantes :

• Veiller à ce que la loi sur les biotechnologies, la stratégie pour les sciences de la vie et le cadre financier pluriannuel encouragent la recherche collaborative et fournissent des ressources aux ERNs et à l’industrie pour conclure des partenariats de recherche ;
• Réviser la déclaration 2019 du Conseil des États membres des ERNs pour autoriser et encourager explicitement la collaboration entre les ERNs et l’industrie en matière de recherche et de données ;
• Développer et déployer un cadre normalisé de contrats et de partage de données à l’échelle de l’UE pour les partenariats ERN-industrie ;
• Aider les ERNs à devenir des entités juridiques ou à former des structures de gouvernance partagée pour rationaliser les partenariats ;
• Établir un plan d’action européen sur les maladies rares avec des objectifs mesurables et un financement stable.

En combinant l’expertise des ERNs, les capacités et les ressources de l’industrie et la contribution des communautés de patients, ce type de PPP a le potentiel d’apporter des changements concrets et d’améliorer les résultats en matière de santé pour tous les Européens vivant avec une maladie rare. (© Orphanews 2025.11.25)