Poème pour une malade diagnostiquée Cutis Laxa

On lui avait dit que ce serait difficile

On lui avait laissé entendre que son corps serait une limite, que sa maladie rare dessinerait les contours de sa vie avant même qu’elle n’ait le temps de rêver. Les médecins parlaient de prudence. Certains parlaient d’impossible.

Mais elle, elle parlait d’espoir.

Son adolescence n’a pas été tendre. Les regards, les jugements, les critiques… On l’a parfois réduite à son diagnostic, comme si elle n’était qu’une étiquette médicale. On a douté d’elle, de sa force, de son avenir.

Pourtant, derrière les silences et les larmes, il y avait une détermination tranquille. Une volonté de prouver – non pas aux autres, mais à elle-même – que sa vie ne serait pas dictée par la peur.

La maladie est là, oui. Réelle. Exigeante. Parfois injuste.

Mais elle a choisi de se battre. De se soigner, d’écouter son corps, de tomber et de se relever. Elle a transformé chaque doute en moteur. Chaque critique en énergie. Chaque obstacle en apprentissage.

Elle ne s’est pas construite malgré la maladie. Elle s’est construite avec elle.

Aujourd’hui elle est mariée. Elle a des enfants. Elle vit ce qu’on lui disait incertain, voire inaccessible. Non pas parce que tout a été facile – mais parce qu’elle n’a jamais cessé d’y croire. Elle a prouvé qu’un diagnostic n’est pas une destinée, qu’une adolescence difficile ne définit pas une vie entière.

Son histoire n’est pas celle d’un miracle.

C’est celle d’un combat.

D’une persévérance silencieuse.

D’un espoir entretenu chaque jour, même quand tout semblait sombre.

Et surtout, c’est la preuve qu’on peut dépasser les pronostics, les jugements et les désespérances…. Quand on décide de ne pas abandonner.

Un Immense Merci à l’écrivain anonyme de ces mots