Nouveaux malades, Nouvelles Familles

Sara et sa sœur Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella, Catarina, Rory, Malak, Carolina et Gabriel nous ont rejoints au cours des six derniers mois. Avec eux ce sont désormais 581 malades des quatre coins du monde que notre Grande Famille Cutis Laxa aide, soutient et accompagne dans la recherche de réponses à toutes leurs questions.

 

Nous avons aussi parfois connaissance d’autres malades, en particulier lorsqu’ils ont participé à un reportage diffusé sur les réseaux. C’est ainsi que nous avons eu connaissance de toute une famille africaine grâce à BBC Africa. Malheureusement, malgré nos démarches auprès de la chaine, des médecins interviewés et des réalisateurs de ce reportage nous n’avons pas pu entrer en contact avec eux ou, au moins, leur faire connaître notre existence. J’en suis désolée.