Handicaps et Barrières des maladies rares de la peau

Reconnaitre les handicaps et les barrières des maladies rares de la peau : les chiffres-clefs de l’enquête Rare barometer 

• 7 personnes sur 10 ayant une maladie rare dermatologique vivent avec des handicaps ;
• 66% des répondants ont des difficultés dans au moins deux des activités suivantes : Voir, Entendre, Marcher/monter des marches, se souvenir/se concentrer, Prendre soin de soi-même, Communiquer ;
• 59% trouvent difficile ou très difficile d’obtenir des soutiens publics tels que : une aide à domicile, une aide financière, une technologie d’assistance, des aides à la mobilité ou d’autres soutiens ;
• 52% font état de discrimination liée à la maladie rare de la peau ou au handicap dans le système de soins, dans l’emploi, dans l’éducation, dans le logement, dans les lieux publics et autres ;
• 14% des personnes vivant avec une maladie rare dermatologique sont sans emploi (en comparaison, le taux de personnes sans emploi était de 6,1% dans la population générale en Europe en 2023)