CUTIS LAXA : Noticias
Transmisión y pruebas durante el embarazo para enfermedades genéticas
Dr Candy KUMPS et Dr Sofie SYMOENS
Para todos los jóvenes con…
Para todos los jóvenes con…
Problemas cardiovasculares en la cutis laxa
Dr Ilse MEERSCHAUT
Según un estudio con 469 pacientes con…
Según un estudio con 469 pacientes con…
Cutis Laxa Adquirida
Pr. Bert CALLEWAERT
Este tipo de Cutis Laxa sigue siendo el…
Este tipo de Cutis Laxa sigue siendo el…
La nueva clasificación de los tipos Cutis Laxa
El Dr. A. Beyens realizó un análisis extenso de los diferentes…
Nos han dejado
Estamos muy tristes, nuestra familia Big Cutis Laxa acaba de…
Nuevos pacientes, nuevas familias
Sara y su hermana Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella,…
Fisioterapia y cutis laxa
Dr Inge DEWANDELE
Nuestras articulaciones permiten que nuestro…
Nuestras articulaciones permiten que nuestro…
Estudio sobre la teleexperiencia en dermatología en una región francesa
TeleExpertise en Dermatología
Marie-Claude Boiteux realizó…
Marie-Claude Boiteux realizó…
Trastornos oftalmológicos en la cutis laxa
Dr Lana HOEBEKE
Las fibras elásticas están presentes en casi…
Las fibras elásticas están presentes en casi…
¿Tropolelastina para tratar enfermedades de las fibras elásticas?
Dr Romain DEBRET
Hace 25 años, cuando fundamos Cutis Laxa…
Hace 25 años, cuando fundamos Cutis Laxa…
Mapa del Mundo Raro
28 de Febrero
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras…
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras…
EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA
Nuevo Recorrido del Paciente
Hemos desarrollado 2 recorridos…
Hemos desarrollado 2 recorridos…
Poema para una mujer enferma con Cutis Laxa
Le habían dicho que sería difícil
Le habían dicho que…
Le habían dicho que…
Hace 25 años…..
Un programa emblemático de los años 90 y 2000, "Ça se discute"…
Reunión Anual ERN-Skin
11-12 de diciembre
Los miembros de ERN-Skin se reunieron en…
Los miembros de ERN-Skin se reunieron en…
Y en la prensa………………
8 de octubre:
Nota de prensa de Doctissimo:
"Enfermedades…
Nota de prensa de Doctissimo:
"Enfermedades…
Días Dermatológicos de París (JDP)
2 de diciembre
La 7ª Conferencia de la Federación Francesa…
La 7ª Conferencia de la Federación Francesa…
Triatlón de Sireuil
Le 21 de noviembre de 2025,
La ciudad de Sireuil nos dio un…
La ciudad de Sireuil nos dio un…
El papel de las ERN en el fortalecimiento de la competitividad de la UE
Together for Rare Diseases (Together4RD) publicó un informe…
Glisse en Coeur
19 de noviembre
Tuvimos la oportunidad y el honor de ser…
Tuvimos la oportunidad y el honor de ser…
Feria de San Martín
16 de Noviembre :
La tradicional Feria de San Martín…
La tradicional Feria de San Martín…
3 nuevos planes nacionales para enfermedades raras en todo el mundo:
Los tres forman parte del contexto de la adopción de la Resolución…
¿Puede la terapia cognitivo-conductual de grupo ayudar a las personas con una enfermedad rara?
Las personas con una enfermedad rara suelen experimentar una…
Dia annual de FIMARAD
3 de Octubre :
el Día Anual de Fimarad ofrece la oportunidad…
el Día Anual de Fimarad ofrece la oportunidad…
GLOBALSKIN EUROPA y EADV en PARIS
16 de Septiembre : GLOBALSKIN
Los miembros de Globalskin…
Los miembros de Globalskin…
Otro día en Bérgamo
13 de septiembre
Regresamos a Bérgamo para una velada de información…
Regresamos a Bérgamo para una velada de información…
NUEVOS CONTACTOS
Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zoé, Mercedes, Sarah, Emily, Elena,…
MEDIOS de COMUNICACIÓN
11 de marzo :
Entrevista de la radio local "Jordanne FM" con…
Entrevista de la radio local "Jordanne FM" con…
Nos han dejado
¡Ay! nuevas muertes nos han afligido:
Nathan, Maui, Tony y…
Nathan, Maui, Tony y…
Embarazo y planificación familiar en enfermedades raras
Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la…
Actividades de ERN Skin
16 de enero de 2025: Comité Ejecutivo (en línea)
Esta reunión…
Esta reunión…
Discapacidades y Barreras de las enfermedades raras de la piel
Reconocer las discapacidades y las barreras de las enfermedades…
Eventos Deportivos en Charente….. y otros (Francia)
1 de MAYO en DOUZAT
El Comité del Festival y la asociación…
El Comité del Festival y la asociación…