CUTIS LAXA : Noticias

la Carrera de los Héroes
Cutis Laxa International participa en la Carrera de los Héroes,…
marzo 31, 2025/por Marie-Claude
LA PASTOURELLE
El evento deportivo "La Pastourelle" organiza una carrera única
"Fiebre…
marzo 31, 2025/por Marie-Claude"Fiebre…

LOS ATLETAS APOYAN LA CUTIS LAXA
¡2025 será un gran año!
Nos apoyan grandes eventos deportivos
DEL…
febrero 8, 2025/por Marie-ClaudeNos apoyan grandes eventos deportivos
DEL…

AstraZeneca otorgó su «Premio Científico 2024» al Prof. Bert Callewaert
El 12 de diciembre de 2024, AstraZeneca otorgó su "Premio Científico…
enero 2, 2025/por Marie-Claude
Tesis en casos de Cutis Laxa
La Dra. Thatjana Gardeitchik fue recibida con éxito en la defensa…
diciembre 30, 2024/por Marie-Claude
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
02 de septiembre de 2024
Info-Chalon Inauguración del Centro…
diciembre 29, 2024/por Marie-ClaudeInfo-Chalon Inauguración del Centro…

En nuestros corazones y pensamientos
Desafortunadamente, tenemos la gran tristeza de anunciar dos…
diciembre 28, 2024/por Marie-Claude
ACTIVIDADES EN LÍNEA
De acuerdo con el ritmo tomado en 2024, las numerosas reuniones…
diciembre 20, 2024/por Marie-Claude
Jornadas Dermatológicas de París (JDP)
03-06 de diciembre de 2024
Jornadas Dermatológicas de París…
diciembre 8, 2024/por Marie-ClaudeJornadas Dermatológicas de París…

6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)
03 de diciembre de 2024
6ª Conferencia de la Federación Francesa…
diciembre 8, 2024/por Marie-Claude6ª Conferencia de la Federación Francesa…

Universidad de los Pacientes de la Sorbona
Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass…
diciembre 1, 2024/por Marie-Claude
GRACIAS
Un enorme agradecimiento a los líderes de los eventos deportivos…
noviembre 27, 2024/por Marie-Claude
Día FIMARAD
08 noviembre 2024
Día FIMARAD
Representantes de asociaciones…
noviembre 15, 2024/por Marie-ClaudeDía FIMARAD
Representantes de asociaciones…

Reunión Europea de Elastina (EEM 2024)
28-31 de octubre de 2024
Reunión Europea de Elastina (EEM 2024)…
noviembre 5, 2024/por Marie-ClaudeReunión Europea de Elastina (EEM 2024)…

Foro de Pacientes
26 de noviembre de 2024
Foro de pacientes de Pfizer
Marie-Claude…
octubre 30, 2024/por Marie-ClaudeForo de pacientes de Pfizer
Marie-Claude…

Junta Directiva de ERN-Skin
24 y 25 de octubre de 2024
Reunión de la Junta Directiva de…
octubre 30, 2024/por Marie-ClaudeReunión de la Junta Directiva de…

«Exp’Ose Ta Peau» » (Atrévete a exponer tu piel)
16 y 17 de septiembre de 2024: Evento "Exp'Ose Ta Peau" (Atrévete…
septiembre 20, 2024/por Marie-Claude
Cutis Laxa : ¿qué ocurre?
Actualización de la Cutis Laxa
En el Congreso Mundial de París…
septiembre 18, 2024/por Marie-ClaudeEn el Congreso Mundial de París…

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS
Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBengladesh, Mirxan,…
septiembre 10, 2024/por Marie-Claude
CIFRAS y PALABRAS
300 millones de personas en todo el mundo viven con un trastorno…
agosto 10, 2024/por Marie-Claude
Proyecto CONECT
Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red…
julio 31, 2024/por Marie-Claude
ACTIVIDADES EN LÍNEA
Son excesivamente numerosas y es difícil detallarlas todas aquí.…
junio 30, 2024/por Marie-Claude
Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD)
El evento más importante para las enfermedades raras de la piel…
junio 30, 2024/por Marie-Claude
Entrevista del Pr.Bert Callewaert
Todo lo que hay que saber, todas sus preguntas, sobre la Cutis…
junio 9, 2024/por Marie-Claude
Llevar la voz de los enfermos de la piel a la OMS
En Ginebra ,
El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer…
mayo 31, 2024/por Marie-ClaudeEl 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer…

Escocia publica su primera estrategia de Medicina Genómica
El plan 2024-2029 tiene como objetivo crear un servicio de medicina…
mayo 23, 2024/por Marie-Claude
En Bélgica, la Federación de Enfermedades Raras RaDiOrg publica propuestas para mejorar el futuro de las personas con enfermedades raras.
El actual Plan belga para las enfermedades raras data de 2013.…
mayo 23, 2024/por Marie-Claude
La tarjeta europea de discapacidad
Los diputados del Parlamento Europeo han aprobado el acuerdo…
mayo 12, 2024/por Marie-Claude
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :
Enfermedades raras…
mayo 6, 2024/por Marie-ClaudeEnfermedades raras…

«NO SOLO MI PIEL»
La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró…
abril 19, 2024/por Marie-Claude
Suecia presenta su primera estrategia sobre enfermedades raras
El Consejo Nacional de Salud y Bienestar (CNSB) identifica cuatro…
marzo 18, 2024/por Marie-Claude
El Canadá ha adoptado medidas adicionales para tratar las enfermedades raras.
La red RareKids-CAN y la recién creada Red Canadiense de Enfermedades…
marzo 18, 2024/por Marie-Claude
LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.
Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación…
marzo 10, 2024/por Marie-Claude