CUTIS LAXA : Noticias

la Carrera de los Héroes

Cutis Laxa International participa en la Carrera de los Héroes,…
marzo 31, 2025/por Marie-Claude

LA PASTOURELLE

El evento deportivo "La Pastourelle" organiza una carrera única
"Fiebre…
marzo 31, 2025/por Marie-Claude

LOS ATLETAS APOYAN LA CUTIS LAXA

¡2025 será un gran año!
Nos apoyan grandes eventos deportivos
DEL…
febrero 8, 2025/por Marie-Claude

AstraZeneca otorgó su «Premio Científico 2024» al Prof. Bert Callewaert

El 12 de diciembre de 2024, AstraZeneca otorgó su "Premio Científico…
enero 2, 2025/por Marie-Claude

Tesis en casos de Cutis Laxa

La Dra. Thatjana Gardeitchik fue recibida con éxito en la defensa…
diciembre 30, 2024/por Marie-Claude

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

02 de septiembre de 2024 
Info-Chalon  Inauguración del Centro…
diciembre 29, 2024/por Marie-Claude

En nuestros corazones y pensamientos

Desafortunadamente, tenemos la gran tristeza de anunciar dos…
diciembre 28, 2024/por Marie-Claude

ACTIVIDADES EN LÍNEA

De acuerdo con el ritmo tomado en 2024, las numerosas reuniones…
diciembre 20, 2024/por Marie-Claude

Jornadas Dermatológicas de París (JDP)

03-06 de diciembre de 2024
Jornadas Dermatológicas de París…
diciembre 8, 2024/por Marie-Claude

6ª Conferencia de la Federación Francesa de la Piel (FFP)

03 de diciembre de 2024
6ª Conferencia de la Federación Francesa…
diciembre 8, 2024/por Marie-Claude

Universidad de los Pacientes de la Sorbona

Marie-Claude Boiteux para los vídeos emitidos durante la Masterclass…
diciembre 1, 2024/por Marie-Claude

GRACIAS

Un enorme agradecimiento a los líderes de los eventos deportivos…
noviembre 27, 2024/por Marie-Claude

Día FIMARAD

08 noviembre 2024
Día FIMARAD


Representantes de asociaciones…
noviembre 15, 2024/por Marie-Claude

Reunión Europea de Elastina (EEM 2024)

28-31 de octubre de 2024
Reunión Europea de Elastina (EEM 2024)…
noviembre 5, 2024/por Marie-Claude

Foro de Pacientes

26 de noviembre de 2024
Foro de pacientes de Pfizer




Marie-Claude…
octubre 30, 2024/por Marie-Claude

Junta Directiva de ERN-Skin

24 y 25 de octubre de 2024
Reunión de la Junta Directiva de…
octubre 30, 2024/por Marie-Claude

«Exp’Ose Ta Peau» » (Atrévete a exponer tu piel)

16 y 17 de septiembre de 2024: Evento "Exp'Ose Ta Peau" (Atrévete…
septiembre 20, 2024/por Marie-Claude

Cutis Laxa : ¿qué ocurre?

Actualización de la Cutis Laxa
En el Congreso Mundial de París…
septiembre 18, 2024/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBengladesh, Mirxan,…
septiembre 10, 2024/por Marie-Claude

CIFRAS y PALABRAS

300 millones de personas en todo el mundo viven con un trastorno…
agosto 10, 2024/por Marie-Claude

Proyecto CONECT

Tras dos años de intenso trabajo, el proyecto CONECT (Red…
julio 31, 2024/por Marie-Claude

ACTIVIDADES EN LÍNEA

Son excesivamente numerosas y es difícil detallarlas todas aquí.…
junio 30, 2024/por Marie-Claude

Congreso Mundial de las Enfermedades Raras de la Piel (WCRSD)

El evento más importante para las enfermedades raras de la piel…
junio 30, 2024/por Marie-Claude

Entrevista del Pr.Bert Callewaert

Todo lo que hay que saber, todas sus preguntas, sobre la Cutis…
junio 9, 2024/por Marie-Claude

Llevar la voz de los enfermos de la piel a la OMS

En Ginebra ,
El 29 de mayo se organizaron dos actos con el fin de hacer…
mayo 31, 2024/por Marie-Claude

Escocia publica su primera estrategia de Medicina Genómica

El plan 2024-2029 tiene como objetivo crear un servicio de medicina…
mayo 23, 2024/por Marie-Claude

En Bélgica, la Federación de Enfermedades Raras RaDiOrg publica propuestas para mejorar el futuro de las personas con enfermedades raras.

El actual Plan belga para las enfermedades raras data de 2013.…
mayo 23, 2024/por Marie-Claude

La tarjeta europea de discapacidad

Los diputados del Parlamento Europeo  han aprobado el acuerdo…
mayo 12, 2024/por Marie-Claude

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

06 de Marzo Le Monde (periódico francés) :
Enfermedades raras…
mayo 6, 2024/por Marie-Claude

«NO SOLO MI PIEL»

La Coalición Mundial para la Salud de la Piel (WHSC) cerró…
abril 19, 2024/por Marie-Claude

Suecia presenta su primera estrategia sobre enfermedades raras

El Consejo Nacional de Salud y Bienestar (CNSB) identifica cuatro…
marzo 18, 2024/por Marie-Claude

El Canadá ha adoptado medidas adicionales para tratar las enfermedades raras.

La red RareKids-CAN y la recién creada Red Canadiense de Enfermedades…
marzo 18, 2024/por Marie-Claude

LLa creciente importancia de las organizaciones de pacientes para la investigación médica.

Las asociaciones de pacientes contribuyen a la investigación…
marzo 10, 2024/por Marie-Claude