ADHERER

Notre Association est née le 11 Novembre 2001. Nous sommes un petit groupe de  familles disséminées aux quatre coins du globe et concernées par cette maladie génétique rare. Outre la rupture de l’isolement des malades , l’information des milieux médicaux pour les sensibiliser à cette maladie mal connue est un de nos principaux objectifs. Il est difficilement acceptable de constater qu’à notre époque des personnes malades ne sont pas prises en charge par certains médecins par simple méconnaissance de leur syndrome et que de ce fait nombreux sont ceux qui ne sont pas, ou très tardivement, diagnostiqués.

Aujourd’hui, grâce à la présence de Cécile dans différentes émissions de télévision ( Téléthon, « ça se discute », « reportages »……) et à notre site internet nous avons pu nous connaître, nous regrouper, échanger nos larmes et nos rires, rompre la solitude dans laquelle chacun vivait, mais aussi et surtout continuer à aider la recherche . Beaucoup de travail a déjà été fait, mais beaucoup nous attend encore ………..

Nous avons besoin de vous.

Nous prenons l’engagement de vous tenir informés de tout ce qui touche de près ou de loin à la CUTIS LAXA.