Associations et liens
Le plus gros problème rencontré par les Associations de Maladies Rares consiste dans le peu de moyens dont elles disposent. Mettre en commun ces moyens permet de les optimiser. Nous sommes en relation avec, ou avons adhéré à des Associations , à des Organismes. Mais il y a également un certain nombre de sites « amis » qui parlent de nous :
EN FRANCE
- Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org e-mail : contact@maladiesrares.org Tel : (33) (0)1 56 53 53 40
- Fondation René Touraine : https://fondation-r-touraine.org/
- France ADOT (Association Française de don d’Organe) : www.france-adot.org
- Fédération Française de la Peau (FFP) : https://francepeau.com/
- Handicap.fr : www.handicap.fr email : info@handicap.fr –
- Maladies Rares Info Services : (ligne d’écoute et informations sur les maladies rares) Tel : +33 156 538 136 – https://www.maladiesraresinfo.org – e-mail : https://maladiesraresinfo.org/nous-contacter.html
- Orphanet : https://www.orpha.net e-mail : contact.orphanet@inserm.fr https://www.orpha.net/en/institutions/get-in-touch
- Filière Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) : – https://fimarad.org/ Email : contact@fimarad.org – Tél. :+33 1 44 49 25 82 -Necker University Hospital – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris Cedex
- Solidarité Handicap « autour des maladies rares » : https://www.solhand.org
EN EUROPE
- ERN-Skin, Réseau Européen de Référence-Peau: https://ern-skin.eu/
- Eurordis : www.eurordis.org e-mail : eurordis@eurordis.org 96, rue Didot – 75014 PARIS Tel : +33 1 56 53 52 10
DANS LE MONDE
- Contact:Fondation des Familles avec enfant handicapé (UK): https://contact.org.uk/
- GeneticAlliance (USA): https://geneticalliance.org e-mail : info@geneticalliance.org
- GLOBALSKIN (Alliance Internationale des Associations de Maladies Dermatologiques) : https://globalskin.org/ email : https://globalskin.org/contact-us
- Organisation Nationale des Maladies Rares (NORD) (USA) : www.rarediseases.org e-mail : orphan@rarediseases.org
- Maladies Rares International (RDI): www.rarediseasesinternational.org
- ThinkGenetic : https://thinkgenetic.org/ email info@thinkgenetic.org