Associations and links

The main problem for voluntary organisations dealing with rare diseases is the lack of resources, human and financial. Sharing knowledge is the best way forward.  We are in touch with, or are members of Associations or Groups. But there are also some friend websites who talk about us.

IN FRANCE

  • AFM – TELETHON :    1, rue de l’Internationale  –  B.P. 59  –  91002 Evry Cédex – www.afm-France.org  –  Tel : (33) (0)1 69 47 28 28
  • Alliance Maladies Rares :  Hôpital Broussais – 102, rue Didot – 75014 PARIS – www.alliance-maladies-rares.org   e-mail : alliance@maladiesrares.org     Tel : (33) (0)1 56 53 53 40
  • DECLIC, le magazine de la Famille et du Handicap, édité par Handicap International : (The magazine for Families and Disabled, published by Handicap International ) : www.magazine-declic.com
  • ERN-Skin, European Reference Network – Skin, Réseau Européen de Référence – Peau : http://skin.ern-net.eu/
  • Eurordis :     Hôpital  Broussais – 102, rue Didot – 75014 PARIS  Tel : (33) (0)1 56 53 52 10  www.eurordis.org        e-mail : eurordis@eurordis.org       Fax : (33) (0)1 56 53 52 15
  •  Filière Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) : Hôpital Universitaire Necker – Bâtiment KIRMISSON – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris Cedex  – Tél. : 01 44 49 25 82  – Email : contact@fimarad.org – https://fimarad.org/
  • Fondation René Touraine – Réseau Génodermatoses : http://www.genodermatoses-network.org/
  • Forum et échanges entre les handicapés et les valides: www.lechemindesreves.net
  • France ADOT (Association  Française pour le Don d’Organes)(French Association for Organ Donation) :  www.france-adot.org
  • Handicap.fr : 59 rue de l’Abondance – F-69003 Lyon France  – email : info@handicap.fr   – www.handicap.fr
  • Handiweb (tout sur le handicap, forum et infos pratiques):  handiweb.fr
  • Maladies Rares Info Services :    Plateforme Maladies Rares – 102 rue Didot–75014 Paris – e-mail : info-services@maladiesrares.org  Tel : (33) (0)8 10 63 19 20    Fax : (33) (0)1 56 53 81 30 (call line and information on rare diseases)
  • Portail communautaire certifié HonCode, véritable plateforme d’informations de santé et de services web innovants d’informations hospitalières : www.le-guide-sante.org  (French website: Health information and hospitals web services)
  • Orphanet :   Plateforme Maladies Rares –  102, rue Didot  –  75014 Paris  www.orpha.net   e-mail : orphan@orpha.net
  • PXE-France (PseudoXanthome Elastique) :     41 B, Avenue de l’Europe – 35170 BRUZ    www.pxefrance.org       email : contact@pxefrance.org   Tel : (33) (0)6 63 18 94 34     Présidente Karine UNGER
  • Solidarité Handicap “autour des maladies rares”  :  4 rue des Grouettes Apt 205 – 91 240 Saint Michel sur Orge – Tél : 01 64 49 91 12     www.solhand-maladiesrares.org   –   page facebook 
  • Syndrome de Cohen International :  maladie-rare-sci.com/

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