Comprender la experiencia de las madres a través del análisis de sus historias
Un estudio acaba de ser publicado en «Recherche Qualitative en Santé». Aunque este estudio se realiza para el síndrome de Prader-Willy, los resultados y las recomendaciones que se derivan del mismo pueden aplicarse a cualquier enfermedad rara. Los investigadores han identificado temas centrados en la complejidad y la rareza de la enfermedad, incluyendo el deseo de ser normal, cómo lo ordinario se convierte en extraordinario, aislamiento, comportamientos normativos y estándares, Así como lo que dicen las mamás de las elecciones que deben hacer. Sobre la base de estos resultados, se han podido establecer cuatro recomendaciones clave:
- Reconocer los desafíos que enfrentan las madres con enfermedades complejas ;
- Ir más allá de la funcionalidad y la incapacidad para lograr la participación y la calidad de vida ;
- Reconsidere las historias y los apoyos a las familias ;
- Colaboración con las madres para determinar las prioridades de atención.
Los resultados de este estudio muestran que se pueden utilizar métodos de investigación más cualitativos, como el análisis narrativo, en la investigación sobre enfermedades raras para identificar las prioridades de atención y regulación con el fin de mejorar la vida de los pacientes Personas con enfermedades raras y sus familias.
(orphanews international 2024.02.13)