Estamos muy tristes, nuestra familia Big Cutis Laxa acaba de perder a dos de sus miembros más jóvenes, Oceane y Rory.
Nunca es aceptable ver morir a nuestros hijos tan jóvenes.
Todos nuestros pensamientos para sus padres y familias.
Vonda falleció el 1 de enero de 2026. Se incorporó a CLI en 2009 y le diagnosticaron LCA.
Descansa en paz, Vonda.
Sara y su hermana Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella, Catarina, Rory, Malak, Carolina y Gabriel se han unido a nosotros en los últimos seis meses. Con ellos, ahora hay 581 pacientes de todo el mundo a los que nuestra Familia Cutis Laxa ayuda, apoya y acompaña en la búsqueda de respuestas a todas sus preguntas.
También a veces conocemos a otros pacientes, especialmente cuando han participado en un informe emitido en las cadenas. Así fue como conocimos a toda una familia africana gracias a BBC Africa. Desgraciadamente, a pesar de nuestros esfuerzos con el canal, los médicos entrevistados y los directores de este informe, no pudimos ponernos en contacto con ellos o, al menos, hacerles saber de nuestra existencia. Lo siento por eso.
Le habían dicho que sería difícil
Le habían dicho que su cuerpo sería un límite, que su rara enfermedad dibujaría los contornos de su vida antes incluso de que tuviera tiempo de soñar. Los médicos hablaron de precaución. Algunos hablaban de lo imposible.
Pero hablaba de esperanza.
Su adolescencia no fue amable. Las miradas, los juicios, las críticas… A veces se ha reducido a su diagnóstico, como si fuera solo una etiqueta médica. Dudamos de ella, de su fuerza, de su futuro.
Sin embargo, tras los silencios y las lágrimas, había una determinación silenciosa. Un deseo de demostrar —no a los demás, sino a sí misma— que su vida no está dictada por el miedo.
La enfermedad está ahí, sí. Real. Exigente. A veces injusto.
Su historia no es la de un milagro.
Es la de una pelea.
De perseverancia silenciosa.
De una esperanza que se mantenía viva cada día, incluso cuando todo parecía sombrío.
Y, sobre todo, es la prueba de que podemos superar predicciones, juicios y desesperaciones…. Cuando decidas no rendirte.
Un Enorme Agradecimiento al escritor anónimo por estas palabras
Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zoé, Mercedes, Sarah, Emily, Elena, Tawn, Ember, Mariam, Giulano, Quentin,
nuestra familia Cutis Laxa está aquí para ayudarte, apoyarte y responder a tus preguntas.
Con usted, ahora tenemos 567 pacientes en todo el mundo con Cutis Laxa.
¡Ay! nuevas muertes nos han afligido:
Nathan, Maui, Tony y Tasha.
Adultos o niños, miembros nuevos o miembros de larga data, siempre es con gran tristeza que nos enteramos de que uno de nuestros miembros ha dejado este mundo. Se unen a los que ya se han ido. Permanecen para siempre en nuestros corazones y pensamientos. Que descansen en paz.
Desafortunadamente, tenemos la gran tristeza de anunciar dos muertes:
Lucille, que se había unido a nuestro grupo privado de Facebook en 2010 y era un miembro activo,
y
Safaa, que solo tenía 18 años.
A sus afligidas familias, les ofrecemos nuestro apoyo y todos nuestros pensamientos en esta dolorosa experiencia.
Desde que se fundó CLI en 2002, 27 pacientes nos han abandonado. Permanecen en nuestros corazones y pensamientos.
Daniella, Lucie, Sara, Jamila, Shelley, MDMBengladesh, Mirxan, Maya et Andres acaban de unirse a nosotros.
Son ahora 551 enfermos y familias con quienes estamos en contacto y que han visto desaparecer su soledad,
su aislamiento frente a la Cutis Laxa.
Bienvenidos a todos, estamos encantados de que se hayan unido a la Gran Familia Cutis Laxa.
Es con gran tristeza que acabamos de enterarnos de la muerte de Abdulaziz.
Originario de Yemen, había podido emigrar a Canadá con toda su familia.
Tenía 11 años.
Que descanse en paz.
Aaxel, Javiel, Lylio, Yamani, Ovinga, Mina, Gisely, Thomaz y Alice acaban de unirse a nosotros.
Son ahora 540 enfermos y familias con quienes estamos en contacto y que han visto desaparecer su soledad, su aislamiento frente a la Cutis Laxa.
Bienvenidos a todos.
Estamos encantados de que se hayan unido a la Gran Familia Cutis Laxa.
Con profunda tristeza nos enteramos de las muertes de Chiara en Italia y de Dave en Gran Bretaña.
Para ambos, las dificultades respiratorias debidas a la Cutis Laxa les han quitado su energía y su voluntad de luchar. Chiara debería haber participado en las jornadas de Gante y Dave estaba presente en las jornadas de Annecy. Expresamos a sus familias nuestros pensamientos y nuestras condolencias, así como nuestro valor para afrontar esta prueba.