CUTIS LAXA : Noticias
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
375 enfermos repartidos en 59 países a través de 5 continentes,…
El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras
La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama…
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
Financiación de los Centros de Referencia
Desde hace varios meses, los poderes públicos han sido alertados…
RER-Piel (ERN-Skin)
La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción…
9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)
Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades…
Encuentro con ” Nuestras Pequeñas Estrellas “
la asociación " Nos pequeñas Estrellas " nos acogía para un…
EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:
Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto…
Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa
ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Acogemos con alegría a los recién llegados: Laurie y Zachary,…
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
” Los franceses y las Enfermedades Raras “
Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es…
Brexit: cómo puede destinar la salud y los servicios de salud al Reino Unido
Un estudio publicado por The Lancet acerca la situación de Brexit…
Redes europeas de Referencia (ERNs)
Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer…
Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica
El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del…
Mercado de Navidad de Cruseilles (Francia).
SolHand y CutisLaxa Internationale compartían mesa en el Mercado…
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
Patient representative for connective tissue disorders
Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin
Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del…
Bienvenida en nuestra gran familia Cutis Laxa
Bienvenidos a Lynne, Mohammed, Parker, Tracey, Theo, Jessie K,…
Annual General Meeting & Conference of Solhand (Paris)
La reunión de lanzamiento oficial de la Red europea ” ERN-Skin “. (Bruselas)
El 26 de mayo: es en Bruselas en una de las salas magníficas…
artículo – Orphanet Journal of Rare Diseases (Australia)
Orphanet Journal of Rare Diseases publicó un artículo el vagabundeo…
Katy & Cecile
