CUTIS LAXA : Noticias

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
enero 21, 2019/por Marie-Claude
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
enero 18, 2019/por Marie-Claude
“Es una verdad pillo”
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg…
enero 12, 2019/por Marie-ClaudeArtículo en el periódico de Voralberg…

El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras
Muestre su rareza, Muestre que te conciernen
El 28 de febrero…
enero 10, 2019/por Marie-ClaudeEl 28 de febrero…

Y también en 2018…
El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
diciembre 31, 2018/por Marie-Claude
la nueva vida de Mohammed En Alemania
El 28 de Diciembre 2018 :
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
diciembre 28, 2018/por Marie-ClaudeEn Alemania: la nueva vida de Mohammed…

los Días Dermatológicos de París (JDP)
El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
diciembre 13, 2018/por Marie-Claude
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude
Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes
La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude
4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
noviembre 21, 2018/por Marie-Claude
Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto
El 16 de Noviembre 2018 :
RAI2 (televisión italiana), emisión…
noviembre 16, 2018/por Marie-ClaudeRAI2 (televisión italiana), emisión…

3ème Día nacional FIMARAD
En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
octubre 31, 2018/por Marie-Claude
EURORDIS-Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)
Los resultados…
octubre 24, 2018/por Marie-ClaudeLos resultados…

Gracias a los voluntarios de la Parada Amical Malakoff-Médéric
El 11 de octubre de 2018, en Annecy (Haute-Savoie, Francia) se…
octubre 11, 2018/por Marie-ClaudePrevalencia de la Cutis Laxa
Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
septiembre 30, 2018/por Marie-Claude
Foro de las Asociaciones
El 8 de septiembre de 2018, las asociaciones de Bonos en Chablais…
septiembre 8, 2018/por Marie-Claude
Musical’Verano al Parc Fantasia
El 5 de agosto de 2018, en el marco de las "tardes-conciertos"…
agosto 5, 2018/por Marie-Claude
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
375 enfermos repartidos en 59 países a través de 5 continentes,…
julio 31, 2018/por Marie-Claude
El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras
La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama…
julio 10, 2018/por Marie-Claude
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
junio 30, 2018/por Marie-Claude
Financiación de los Centros de Referencia
Desde hace varios meses, los poderes públicos han sido alertados…
junio 30, 2018/por Marie-Claude
RER-Piel (ERN-Skin)
La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción…
junio 30, 2018/por Marie-Claude
9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)
Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades…
mayo 10, 2018/por Marie-Claude
Encuentro con ” Nuestras Pequeñas Estrellas “
la asociación " Nos pequeñas Estrellas " nos acogía para un…
abril 8, 2018/por Marie-Claude
EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:
Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto…
abril 6, 2018/por Marie-Claude
Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa
ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
abril 6, 2018/por Marie-Claude
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Acogemos con alegría a los recién llegados: Laurie y Zachary,…
abril 6, 2018/por Marie-Claude
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
marzo 30, 2018/por Marie-Claude
” Los franceses y las Enfermedades Raras “
Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es…
marzo 28, 2018/por Marie-Claude
Brexit: cómo puede destinar la salud y los servicios de salud al Reino Unido
Un estudio publicado por The Lancet acerca la situación de Brexit…
febrero 15, 2018/por Marie-Claude
Redes europeas de Referencia (ERNs)
Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer…
febrero 2, 2018/por Marie-Claude
Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica
El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del…
enero 22, 2018/por Marie-Claude
Mercado de Navidad de Cruseilles (Francia).
SolHand y CutisLaxa Internationale compartían mesa en el Mercado…
diciembre 9, 2017/por Marie-Claude
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
julio 1, 2017/por sonja
Patient representative for connective tissue disorders
junio 24, 2017/por sonja
Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin
Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del…
junio 19, 2017/por sonja
Bienvenida en nuestra gran familia Cutis Laxa
Bienvenidos a Lynne, Mohammed, Parker, Tracey, Theo, Jessie K,…
junio 18, 2017/por sonja
Annual General Meeting & Conference of Solhand (Paris)
junio 10, 2017/por sonja
La reunión de lanzamiento oficial de la Red europea ” ERN-Skin “. (Bruselas)
El 26 de mayo: es en Bruselas en una de las salas magníficas…
mayo 26, 2017/por sonja
artículo – Orphanet Journal of Rare Diseases (Australia)
Orphanet Journal of Rare Diseases publicó un artículo el vagabundeo…
mayo 15, 2017/por sonja
Katy & Cecile
abril 19, 2017/por sonja