CUTIS LAXA : Noticias

Día Internacional de las Enfermedades Raras – el 28 de febrero

Movilícese, reúnanos, celebre el Día de las Enfermedades …
febrero 21, 2019/por Marie-Claude

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica

ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
enero 21, 2019/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS

Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
enero 18, 2019/por Marie-Claude

“Es una verdad pillo”

El 12 de enero de 2018:

Artículo en el periódico de Voralberg…
enero 12, 2019/por Marie-Claude

El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras

Muestre su rareza, Muestre que te conciernen

El 28 de febrero…
enero 10, 2019/por Marie-Claude

Y también en 2018…

El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
diciembre 31, 2018/por Marie-Claude

la nueva vida de Mohammed En Alemania

El 28 de Diciembre 2018 :

En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
diciembre 28, 2018/por Marie-Claude

los Días Dermatológicos de París (JDP)

El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
diciembre 13, 2018/por Marie-Claude

El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras

El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude

Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes

La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
diciembre 4, 2018/por Marie-Claude

4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)

Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
noviembre 21, 2018/por Marie-Claude

Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto

El 16 de Noviembre 2018 :

RAI2 (televisión italiana), emisión…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude

3ème Día nacional FIMARAD

En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
noviembre 16, 2018/por Marie-Claude

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada

La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
octubre 31, 2018/por Marie-Claude

EURORDIS-Rare Barometer Voices

EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)

Los resultados…
octubre 24, 2018/por Marie-Claude

Gracias a los voluntarios de la Parada Amical Malakoff-Médéric

El 11 de octubre de 2018, en Annecy (Haute-Savoie, Francia) se…
octubre 11, 2018/por Marie-Claude

Prevalencia de la Cutis Laxa

Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
septiembre 30, 2018/por Marie-Claude

Foro de las Asociaciones

El 8 de septiembre de 2018, las asociaciones de Bonos en Chablais…
septiembre 8, 2018/por Marie-Claude

Musical’Verano al Parc Fantasia

El 5 de agosto de 2018, en el marco de las "tardes-conciertos"…
agosto 5, 2018/por Marie-Claude

NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS

375 enfermos repartidos en 59 países a través de 5 continentes,…
julio 31, 2018/por Marie-Claude

El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras

La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama…
julio 10, 2018/por Marie-Claude

« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »

Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
junio 30, 2018/por Marie-Claude

Financiación de los Centros de Referencia

Desde hace varios meses, los poderes públicos han sido alertados…
junio 30, 2018/por Marie-Claude

RER-Piel (ERN-Skin)

La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción…
junio 30, 2018/por Marie-Claude

9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)

Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades…
mayo 10, 2018/por Marie-Claude

Encuentro con ” Nuestras Pequeñas Estrellas “

la asociación " Nos pequeñas Estrellas " nos acogía para un…
abril 8, 2018/por Marie-Claude

EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:

Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto…
abril 6, 2018/por Marie-Claude
cmgg-Pr Bert CALLEWAERT

Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa

ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
abril 6, 2018/por Marie-Claude
Welcome

NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS

Acogemos con alegría a los recién llegados: Laurie y Zachary,…
abril 6, 2018/por Marie-Claude

Una nueva forma de Cutis Laxa

En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
marzo 30, 2018/por Marie-Claude

” Los franceses y las Enfermedades Raras “

Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es…
marzo 28, 2018/por Marie-Claude

Brexit: cómo puede destinar la salud y los servicios de salud al Reino Unido

Un estudio publicado por The Lancet acerca la situación de Brexit…
febrero 15, 2018/por Marie-Claude

Redes europeas de Referencia (ERNs)

Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer…
febrero 2, 2018/por Marie-Claude

Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica

El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del…
enero 22, 2018/por Marie-Claude

Mercado de Navidad de Cruseilles (Francia).

SolHand y CutisLaxa Internationale compartían mesa en el Mercado…
diciembre 9, 2017/por Marie-Claude

Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)

ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
julio 1, 2017/por sonja
ERN skin

Patient representative for connective tissue disorders

junio 24, 2017/por sonja
ERN skin

Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin

Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del…
junio 19, 2017/por sonja
Welcome

Bienvenida en nuestra gran familia Cutis Laxa

Bienvenidos a Lynne, Mohammed, Parker, Tracey, Theo, Jessie K,…
junio 18, 2017/por sonja

Annual General Meeting & Conference of Solhand (Paris)

junio 10, 2017/por sonja

La reunión de lanzamiento oficial de la Red europea ” ERN-Skin “. (Bruselas)

El 26 de mayo: es en Bruselas en una de las salas magníficas…
mayo 26, 2017/por sonja

artículo – Orphanet Journal of Rare Diseases (Australia)

Orphanet Journal of Rare Diseases publicó un artículo el vagabundeo…
mayo 15, 2017/por sonja

Katy & Cecile

abril 19, 2017/por sonja
Annecy groupe 2016

5th Cutis Laxa Days 2016 (Annecy)

mayo 19, 2016/por sonja