CUTIS LAXA : Noticias
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica
ARTERYLASTIC : La primera esperanza verdadera y terapéutica…
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Desde el último julio, Minó (Iraq), Aimee (USA), Gül (Turquía),…
“Es una verdad pillo”
El 12 de enero de 2018:
Artículo en el periódico de Voralberg…
Artículo en el periódico de Voralberg…
El 28 de Febrero de 2019 : Día de las Enfermes Raras
Muestre su rareza, Muestre que te conciernen
El 28 de febrero…
El 28 de febrero…
Y también en 2018…
El 19 de Noviembre 2018 : Sireuil (Charente - Francia) Entrega…
la nueva vida de Mohammed En Alemania
El 28 de Diciembre 2018 :
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
En Alemania: la nueva vida de Mohammed…
los Días Dermatológicos de París (JDP)
El 13 de diciembre, en París, acabamos el año con señorío…
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de la comunidad de las Enfermedades Raras
El Ponente Especial de las Naciones Unidas le pide el apoyo de…
Asistencia transfronteriza : los 10 errores de los pacientes
La Comisión Europea publica los 10 errores de los pacientes…
4a Conferencia de las Redes Europeas de Referencia (ERN)
Del 21 al 22 de noviembre: la 4a Conferencia de las Redes…
Chiara, RAI2 (televisión italiana), emisión DettoFatto
El 16 de Noviembre 2018 :
RAI2 (televisión italiana), emisión…
RAI2 (televisión italiana), emisión…
3ème Día nacional FIMARAD
En París, el 16 de noviembre de 2018, el 3r día nacional FIMARAD…
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio enfermedades raras es rechazada
La Propuesta de ley que concierne a la creación de un repertorio…
EURORDIS-Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)
Los resultados…
Los resultados…
Gracias a los voluntarios de la Parada Amical Malakoff-Médéric
El 11 de octubre de 2018, en Annecy (Haute-Savoie, Francia) se…
Prevalencia de la Cutis Laxa
Orphanet acaba de sacar las nuevas cifras de prevalencia de las…
Foro de las Asociaciones
El 8 de septiembre de 2018, las asociaciones de Bonos en Chablais…
Musical’Verano al Parc Fantasia
El 5 de agosto de 2018, en el marco de las "tardes-conciertos"…
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
375 enfermos repartidos en 59 países a través de 5 continentes,…
El mejoramiento del trayecto de vida de los niños alcanzados por enfermedades raras
La colaboración firmada hace 3 años entre la Fundación Groupama…
« Marie-Claude Boiteux, una mamá voluntaria que se pelea para su hija alcanzada una enfermedad huérfana »
Le Dauphiné Libéré el 7 de Febrero 2018
Financiación de los Centros de Referencia
Desde hace varios meses, los poderes públicos han sido alertados…
RER-Piel (ERN-Skin)
La Red europea de Referencia específica que concierne a Cutirreacción…
9a Conferencia Europea de las Enfermedades Raras (ECRD)
Del 10 al 12 de mayo: conferencia europea de las Enfermedades…
Encuentro con ” Nuestras Pequeñas Estrellas “
la asociación " Nos pequeñas Estrellas " nos acogía para un…
EURORDIS publica los resultados de la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras:
Según esta encuesta, las enfermedades raras tienen un impacto…
Investigaciones sobre Cutis Laxa, en Europa
ERN-Skin tiene como objetivo, entre otras cosas, mejorar el seguimiento…
NUEVOS CONTACTOS, NUEVAS FAMILIAS
Acogemos con alegría a los recién llegados: Laurie y Zachary,…
Una nueva forma de Cutis Laxa
En marzo, una publicación de American Journal of Medecine Genetics…
” Los franceses y las Enfermedades Raras “
Es un sondeo realizado para la Fundación Groupama. Su fin es…
Brexit: cómo puede destinar la salud y los servicios de salud al Reino Unido
Un estudio publicado por The Lancet acerca la situación de Brexit…
Redes europeas de Referencia (ERNs)
Después de un primer año de trabajo concreto, conviene hacer…
Extensión del permiso de cuidados para los padres de niños de situación de handicap en Bélgica
El último 22 de enero, en el momento del Consejo Nacional del…
Mercado de Navidad de Cruseilles (Francia).
SolHand y CutisLaxa Internationale compartían mesa en el Mercado…
Nuevas mutaciones (ATP6V1E1, ATP6V1A)
ATP6V1E1 o ATP6V1A, son las nuevas mutaciones publicadas por…
Patient representative for connective tissue disorders
Papel y Responsabilidades de los representantes de pacientes en el seno de ERN-Skin
Los representantes de los pacientes, reunidos en el seno del…
Bienvenida en nuestra gran familia Cutis Laxa
Bienvenidos a Lynne, Mohammed, Parker, Tracey, Theo, Jessie K,…
Annual General Meeting & Conference of Solhand (Paris)
La reunión de lanzamiento oficial de la Red europea ” ERN-Skin “. (Bruselas)
El 26 de mayo: es en Bruselas en una de las salas magníficas…
artículo – Orphanet Journal of Rare Diseases (Australia)
Orphanet Journal of Rare Diseases publicó un artículo el vagabundeo…
Katy & Cecile
