NUEVOS CONTACTOS, NOTICIAS DE LAS FAMILIAS

Desde principios de 2020 contamos entre nosotros con Caetano, Tamapa, Defne, Tami,Yusuf, Tracey, William, Atay Robin, Sunusi, Hanna, Umar, Jo, Sarah, Talita, Randi, Carol, Eli, Gina, Sonia, Maria, James, Ayyaz, Mariya y Oluhle.

 

Kuwait, Dubai, Sierra Leona, Nigeria y Sudáfrica han aportado un poco más de color a nuestro mapa del mundo.

 

Ahora tenemos 440 pacientes en todo el mundo. Entre ellos, el 18,6% tiene una forma dominante (ADCL) de la enfermedad; el 17,1%, una forma recesiva (ARCL); el 22%, una forma adquirida; y el 40% no conoce, aún, su tipo exacto. Las demás formas (MACS, OHS, GO, …) representan el 2,3%.