El papel de las ERN en el fortalecimiento de la competitividad de la UE

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Together for Rare Diseases (Together4RD) publicó un informe sobre el uso de asociaciones público-privadas (PPP) en la investigación de enfermedades raras, así como sobre el papel que las Redes de Referencia Europeas (ERN) deberían desempeñar en este contexto para impulsar la competitividad europea y fomentar el progreso de la comunidad de enfermedades raras. el informe propone una serie de acciones para facilitar la colaboración entre los ERNs y la industria, acelerando así la innovación y mejorando la disponibilidad de tratamientos y atención para los pacientes. Algunas de las acciones descritas en el informe incluyen:

  • Garantizar que la Ley de Biotecnología, la Estrategia de Ciencias de la Vida y el Marco Financiero Multianual fomenten la investigación colaborativa y proporcionen recursos para que las ERNs y la industria establezcan alianzas de investigación;
  • Revisar la Declaración de 2019 del Consejo de los Estados Miembros de las ERN para permitir y fomentar explícitamente la colaboración entre las ERN y la industria en investigación y datos;
  • Desarrollar y desplegar un marco estandarizado de contratación y intercambio de datos a nivel de la UE para las asociaciones ERN-industria;
  • Ayudar a las ERNs a convertirse en entidades jurídicas o a formar estructuras de gobernanza compartida para agilizar asociaciones;
  • Establecer un Plan de Acción Europeo sobre Enfermedades Raras con objetivos medibles y financiación estable.

Al combinar la experiencia de los ERN, las capacidades y recursos de la industria, y la aportación de las comunidades de pacientes, este tipo de PPP tiene el potencial de provocar cambios concretos y mejorar los resultados de salud para todos los europeos que viven con una enfermedad rara. (© Orphanews 2025.11.25)