Nuevos pacientes, nuevas familias

Sara y su hermana Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella, Catarina, Rory, Malak, Carolina y Gabriel se han unido a nosotros en los últimos seis meses. Con ellos, ahora hay 581 pacientes de todo el mundo a los que nuestra Familia Cutis Laxa ayuda, apoya y acompaña en la búsqueda de respuestas a todas sus preguntas.

 

También a veces conocemos a otros pacientes, especialmente cuando han participado en un informe emitido en las cadenas. Así fue como conocimos a toda una familia africana gracias a BBC Africa. Desgraciadamente, a pesar de nuestros esfuerzos con el canal, los médicos entrevistados y los directores de este informe, no pudimos ponernos en contacto con ellos o, al menos, hacerles saber de nuestra existencia. Lo siento por eso.