3 nuevos planes nacionales para enfermedades raras en todo el mundo:

Los tres forman parte del contexto de la adopción de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras. (© Orphanews 2025.10.06)

Malasia

Es la primera estrategia nacional para enfermedades raras. Su objetivo es abordar brechas críticas y fortalecer la atención sanitaria integrada para las personas con una enfermedad rara en Malasia. La política define una enfermedad como rara si afecta a menos de una de cada 4.000 personas, e identifica 9 pilares clave de acción para mejorar la atención, el diagnóstico y la concienciación sobre enfermedades raras.

Irlanda

El Departamento de Salud de Irlanda ha presentado su Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras para el periodo 2025-2030. La estrategia se basa en los fundamentos del anterior Plan Nacional de Enfermedades Raras de Irlanda (2014-2018) y aborda los retos a los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras en todas las etapas de la vida. Resultado de una colaboración multiactor entre pacientes, clínicos, investigadores y funcionarios gubernamentales, la estrategia ofrece 11 recomendaciones para reforzar la atención y la concienciación sobre las enfermedades raras en Irlanda.

Luxemburgo

El Ministerio de Sanidad de Luxemburgo ha adoptado el Plan Nacional de Enfermedades Raras de Luxemburgo 2025-2029 (PNMRL). Este plan es una continuación del primer plan nacional, establecido para el periodo 2018-2023, y tiene como objetivo promover un sistema sanitario reforzado y coordinado para las personas que viven con una enfermedad rara en Luxemburgo. Adopta un enfoque holístico y centrado en la persona para abordar los retos que enfrenta la comunidad de enfermedades raras en cinco áreas temáticas.