Asociaciones y Enlaces
El problema más grueso encontrado por las Asociaciones de Enfermedades Raras consiste en pocos medios de los que disponen. Poner en común estos medios permite optimizarlos. Somos en relación con, o nos adherimos a Asociaciones, a Organismos. Pero también hay un cierto número de sitios «amigos” que hablan de nosotros:
EN FRANCIA
- Alianza de Enfermedades Raras: www.alliance-maladies-rares.org e-mail : contact@maladiesrares.org Tel : (33) (0)1 56 53 53 40
- Fundación René Touraine : https://fondation-r-touraine.org/
- France ADOT (Asociación Francesa de Donación de Órganos) : www.france-adot.org
- Fédération Française de la Peau (FFP) : https://francepeau.com/
- Handicap.fr : www.handicap.fr email : info@handicap.fr –
- Maladies Rares Info Services : (lEscucha e información sobre enfermedades raras) Tel : +33 156 538 136 – https://www.maladiesraresinfo.org – e-mail : https://maladiesraresinfo.org/nous-contacter.html
- Orphanet : https://www.orpha.net e-mail : contact.orphanet@inserm.fr https://www.orpha.net/en/institutions/get-in-touch
- Enfermedades dermatológicas raras (FIMARAD) : – https://fimarad.org/ Email : contact@fimarad.org – Tél. :+33 1 44 49 25 82 -Necker University Hospital – 149 rue de Sèvres – 75015 Paris Cedex
- Solidarité Handicap «autour des maladies rares» : https://www.solhand.org
EN EUROPA
- ERN-Skin, Red Europea de Referencia de la Piel: https://ern-skin.eu/
- Eurordis : www.eurordis.org e-mail : eurordis@eurordis.org 96, rue Didot – 75014 PARIS Tel : +33 1 56 53 52 10
MUNDIAL
- Contacto: Fundación para Familias con Niños con Discapacidad (UK): https://contact.org.uk/
- GeneticAlliance (USA): https://geneticalliance.org e-mail : info@geneticalliance.org
- GLOBALSKIN (Alianza Internacional de Asociaciones de Enfermedades Dermatológicas) : https://globalskin.org/ email : https://globalskin.org/contact-us
- Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) (USA) : www.rarediseases.org e-mail : orphan@rarediseases.org
- Enfermedades Raras Internacional (RDI): www.rarediseasesinternational.org
- ThinkGenetic : https://thinkgenetic.org/ email info@thinkgenetic.org