Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras

El 30 de agosto de 2024, Rare Diseases International (RDI), la República Árabe de Egipto, el Estado de Qatar y España organizaron conjuntamente un seminario web público sobre la campaña para una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre enfermedades raras en 2025. El evento provocó debates sobre por qué una resolución de este tipo es esencial, qué puede hacer por las personas que viven con una enfermedad rara a nivel regional y nacional, y qué se debe hacer para que la campaña tenga éxito.

A pesar de los recientes avances mundiales en la concienciación sobre las necesidades insatisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara, incluida la resolución de las Naciones Unidas de 2021 sobre los pacientes y sus familias, la comunidad sigue enfrentándose a una serie de retos importantes, en particular el acceso limitado al tratamiento y la atención.  retrasos en el diagnóstico y una alta carga financiera. Estos desafíos a menudo se exacerban en los países de ingresos bajos y medianos (PRFI).

Una resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras ayudaría a abordar estos desafíos aprovechando el impulso generado por la resolución de las Naciones Unidas e instituyendo un marco mundial integral y centrado en la salud para las enfermedades raras, con objetivos y plazos claros para todos los Estados Miembros de la OMS. La campaña a favor de una resolución de este tipo fue liderada primero por RDI, y luego Egipto, Qatar, España, Malasia y Francia acordaron copatrocinarla. (©orphanews 2024.09.18)