Padrinos

NUESTRO PADRINO

LARSENE es un mago célebre por sus prestaciones durante grandes acontecimientos deportivos sobre el territorio francés (Torneo de Tenis de Roland-Garros, Torneo de Francia ciclista).
Desde nuestro primero, ha aceptado sostener nos. Hace entrar la magia en nuestro diario. No es porque somos enfermos que estamos triste, ni mucho menos, …… y LARSENE nos ayuda guardar el cabo…..Le agradecemos con presteza…

NOSTRA MADRINA

Nathalie RIHOUET Periodista de France 2  (TV)

“Hasta hace poco tiempo todavía la cutis laxa era una enfermedad de las que llamamos enfermedades huérfanas. Los casos conocidos eran tan raros que no se podía hacer ninguna investigación. A los enfermos y a sus familias no les quedaba más remedio que intentar vivir con esta enfermedad en solitario.

Solamente se sabía que esta enfermedad era genética y que se podía definir como la pérdida de la elasticidad de la piel… por lo que respecta al exterior… porque en el interior todos los órganos podían estar afectados.

Cecile está afectada por la cutis laxa. Durante diez años, sus padres y su familia intentan luchar contra esta fatalidad sin ayuda, sin apoyo del Estado, ni de ninguna otra estructura científica. Pero un día, el rostro de Cecile apareció en las pantallas con ocasión del Teletón. Su enfermedad fue mediatizada y en seguida fue conocida por muchas personas. Entonces empezaron a aparecer otras personas afectadas por la cutis laxa:  9, después 10, después 11…

Hoy en día esta enfermedad ya no está huérfana. Después de tanto tiempo, Cecile y los demás han podido romper el aislamiento en el cual estaban encerrados. Ésta ha sido la primera victoria

Nace una asociación. Hoy en día reúne a 341 enfermos y a sus familias, en Japón, en Irlanda del Norte, en Estados Unidos, en Francia… Pero además de estas 341 personas afectadas por la cutis laxa, ¿cuántas más existirán que ignoran el origen de su enfermedad, que no están informadas, que aterradas ante las miradas de los demás, se esconden?.

La investigación está iniciando su camino, pero como en todos los combates, en esta guerra la clave de la victoria es ¡el dinero!. Esta enfermedad puede afectar a cualquier niño que nazca, nadie está a salvo.

“Gracias por ayudarnos a vencer la cutis laxa.”