Je suis si triste de vous annoncer que Eric MOLINIE nous a quitt\u00e9s le 21 Decembre 2022.<\/p>\n
Eric \u00e9tait l’ancien Pr\u00e9sident d’AFM-T\u00e9l\u00e9thon en France. Il \u00e9tait lui-m\u00eame atteint d’une Myopathie des ceintures.<\/p>\n
Il est celui gr\u00e2ce \u00e0 qui la Cutis Laxa a pu \u00eatre connue et la recherche commenc\u00e9e.<\/p>\n
Nous avions expliqu\u00e9 \u00e0 Eric que sans un nombre suffisant de patients aucune recherche ne serait men\u00e9e sur une maladie aussi rare. Il avait promis que lorsque nous connaitrions au moins 10 patients, AFM-G\u00e9n\u00e9thon d\u00e9marrerait une recherche.<\/p>\n
En d\u00e9cembre 2001, C\u00e9cile participait pour la deuxi\u00e8me fois au T\u00e9l\u00e9thon fran\u00e7ais. A cette \u00e9poque, nous connaissions 9 patients, en France et \u00e0 l’\u00e9tranger. Cutis Laxa Internationale, cr\u00e9\u00e9e le 11 Novembre 2001, n’avait qu’un mois d’existence.<\/p>\n
Nous \u00e9tions sur le plateau TV, en direct, expliquant qu’il fallait au moins 10 patients pour la recherche puisse commencer, quand Eric est arriv\u00e9 en vitesse sur son fauteuil roulant pour nous rejoindre, disant que un 10\u00e8me malade avait appel\u00e9 l’AFM et que, respectant sa promesse, G\u00e9n\u00e9thon d\u00e9marrerait bient\u00f4t un projet de recherche.<\/p>\n
Et il a d\u00e9marr\u00e9 en F\u00e9vrier 2002.<\/p>\n
Nous \u00e9tions tous en larmes sur le plateau. Et aujourd’hui encore, 20 ans apr\u00e8s, ce souvenir me fait monter les larmes et me donne des frissons.<\/p>\n
Merci Eric, sans toi les 520 patients que nous connaissons aujourd’hui n’auraient pas un programme de recherche en cours qui leur donne de l’espoir pour l’avenir.<\/p>\n
Merci Eric, d’\u00eatre rest\u00e9 fid\u00e8lement \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s durant toutes ces ann\u00e9es.<\/p>\n
Repose En Paix mon cher ami.<\/p>\n