{"id":3677,"date":"2017-12-28T19:37:57","date_gmt":"2017-12-28T19:37:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cutislaxa.org\/a-propos\/the-story-of-our-association\/"},"modified":"2018-03-11T14:30:42","modified_gmt":"2018-03-11T14:30:42","slug":"the-story-of-our-association","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/fr\/a-propos\/the-story-of-our-association\/","title":{"rendered":"Histoire de notre Association"},"content":{"rendered":"

Histoire de notre Association<\/h1>
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En Octobre 1990 est n\u00e9e C\u00e9cile. Pendant les deux premi\u00e8res ann\u00e9es de sa vie, rien ne laissait supposer qu\u2019elle \u00e9tait atteinte d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare. Pourtant, Jean-Louis, son papa, trouvait que sa peau n\u2019\u00e9tait pas tout \u00e0 fait normale, trop souple, trop l\u00e2che, comme si elle \u00e9tait un peu trop grande. Alors, Jean-louis et moi avons d\u00e9cid\u00e9 de consulter un dermatologue.<\/p>\n

Heureusement pour nous, nous avons frapp\u00e9 \u00e0 la bonne porte\u00a0: l\u2019H\u00f4pital Saint-Louis \u00e0 Paris. L\u00e0, Madame le Docteur Blanchet-Bardon n\u2019a pas h\u00e9sit\u00e9 une seconde\u00a0: C\u00e9cile est atteinte d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, la CUTIS LAXA.\u00a0Apr\u00e8s toutes les questions d\u2019ordre m\u00e9dical, notre premi\u00e8re demande a \u00e9t\u00e9 de rencontrer d\u2019autres malades.<\/p>\n

Malheureusement, \u00e0 cette \u00e9poque, C\u00e9cile est le seul cas connu de Madame Blanchet-Bardon et il n\u2019existe aucune Association pour cette maladie. Nous nous retrouvons seuls, face \u00e0 l\u2019inconnu de la maladie,\u00a0 incapables de partager avec qui que ce soit tout ce bouleversement dans nos vies. Quel avenir pouvons-nous projeter\u00a0pour notre fille\u00a0? Quelles difficult\u00e9s allons-nous devoir affronter\u00a0? Personne ne peut nous aider hors du contexte m\u00e9dical pur. Ann\u00e9es difficiles o\u00f9 il nous a fallu apprendre \u00e0 vivre avec le regard des autres et apprendre \u00e0 C\u00e9cile \u00e0 \u00eatre forte face \u00e0 ces regards. Toutes nos tentatives aupr\u00e8s de diff\u00e9rents organismes pour entrer en contact avec d\u2019autres malades restent vaines. Mais je gardais en moi l\u2019espoir qu\u2019un jour peut-\u00eatre …<\/p>\n

10 Ann\u00e9es ont pass\u00e9 depuis la naissance de C\u00e9cile. Le TELETHON, que nous suivons fid\u00e8lement depuis toujours, installe ses cam\u00e9ras sur l\u2019Ile de R\u00e9 o\u00f9 nous habitons. C\u2019est l\u2019occasion pour nous et surtout pour C\u00e9cile de participer plus activement, plus concr\u00e8tement que par le pass\u00e9. Elle participe \u00e0 deux reportages o\u00f9 son dynamisme et sa joie de vivre \u00e9clatent au grand jour. La motivation dont C\u00e9cile fait preuve nous pousse \u00e0 reprendre nos d\u00e9marches pour trouver d\u2019autres malades. L\u2019informatique est entr\u00e9e depuis peu chez nous et, gr\u00e2ce \u00e0 Internet, je trouve enfin sur un site am\u00e9ricain de mise en relations de familles (MUMS : www.netnet.net\/mums\/<\/a>) la mention de 2 cas de Cutis Laxa (1 au Japon et 1 aux Etats-Unis). Je n\u2019en crois pas mes yeux. Enfin nous ne sommes plus seuls. Stimul\u00e9e par cette d\u00e9couverte, je visite d\u2019autres sites et trouve de la m\u00eame mani\u00e8re 1 cas en Irlande du Nord (Contact a family : www.cafamily.org<\/a>).<\/p>\n

Nous \u00e9changeons nos premiers e-mails avec une \u00e9motion intense. Des liens d\u2019amiti\u00e9 se nouent. Nous partageons nos rires et nos larmes. Mais nous sommes aux 4 coins du monde et la barri\u00e8re de la langue ne facilite pas les \u00e9changes.<\/p>\n

Dans la r\u00e9gion d\u2019Angoul\u00eame, M\u00e9lissa et ses parents ont vu C\u00e9cile \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision pendant le T\u00e9l\u00e9thon. Depuis 14 ans, ils sont seuls, eux aussi, face \u00e0 la Cutis Laxa. Ils r\u00e9ussissent \u00e0 nous faire parvenir une lettre. C\u2019est sur un lit d\u2019h\u00f4pital que C\u00e9cile apprend qu\u2019elle n\u2019est plus seule en France et elle en pleure de joie.<\/p>\n

En Bretagne, Tifenn aussi a vu C\u00e9cile. Elle prend contact avec nous.<\/p>\n

Nos premi\u00e8res rencontres furent tr\u00e8s fortes, pleines d\u2019\u00e9motions et de joie.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 la pr\u00e9sence de C\u00e9cile dans l\u2019\u00e9mission \u00ab\u00a0Ca se discute\u00a0\u00bb, Nathalie et Mireille nous rejoignent.<\/p>\n

Nous sommes maintenant un petit groupe de 8 familles (5 en France et 3 \u00e0 l\u2019\u00e9tranger) et nous comptons 9 malades.<\/p>\n

Le 11 Novembre 2001, nous cr\u00e9ons\u00a0 \u00ab\u00a0CUTIS LAXA INTERNATIONALE\u00a0\u00bb, pour qu\u2019enfin cesse la solitude d\u00e9sesp\u00e9rante des malades atteints de la Cutis Laxa.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, d\u2019autres malades nous ont rejoints, au Japon, en Cor\u00e9e, en Australie, aux Etats-Unis, au Mexique, en Iran, au Liban, en Grande-Bretagne, en Irlande du Nord, en Allemagne, ………………. et en France.\u00a0 D\u2019autres nous rejoindront, j\u2019en suis certaine.<\/p>\n

Marie-Claude BOITEUX, <\/strong><\/p>\n

Pr\u00e9sidente de Cutis Laxa Internationale<\/em><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>

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