Rencontre avec « Nos P’tites Etoiles »

l’association « Nos p’tites Etoiles » nous accueillait pour une journée de partage et de mise en valeur des associations œuvrant en faveur des enfants malades ou en difficulté. Nous avons installé notre stand, en compagnie de celui de Solhand et de bien d’autres, dans le gymnase de Cruseilles. Informer, faire connaitre, échanger, diffuser notre petit quizz ) et vendre quelques objets réalisés par nos bénévoles tricoteuses du Relais Malakoff-Médéric, nous n’avons pas chômé….

Selon les règles établies par « Nos P’tites Etoiles », les bénéfices réalisés par les stands de professionnels ont été équitablement répartis entre toutes les associations présentes pour cet évènement. Nous avons ainsi reçu un chèque de 140 €.

 

La journée s’est achevée sur un émouvant lâcher de ballons symbolisant les 2500 enfants atteints de cancers, chaque année, en France.

Merci encore à « Nos P’tites Etoiles » pour cette belle journée. Rendez-vous est pris pour l’année prochaine.

Durant la journée  nous avons réalisé une petite enquête auprès des visiteurs et exposants. 66 personnes ont bien voulu nous répondre :

Moins de la moitié a pu donner la définition exacte des mots rare (45%) et orpheline (33%).

Seuls 43% des personnes interrogées connaissent le nombre de maladies rares connues et 32% le nombre de personnes touchées par les maladies rares en France.

Par contre, dans l’ensemble, le public sait que les maladies rares ne sont pas toutes connues, pas toutes visibles, pas toutes génétiques, n’ont pas toutes un handicap moteur, n’ont pas toutes un traitement.

Quelques-uns (1%) pensent que l’Etat subventionne les associations de malades et quelques-uns (11%) pensent que toutes les associations de maladies rares bénéficient des dons versés au Téléthon…. Ce n’est malheureusement pas le cas .. Hélas !!!!

Il y a donc encore beaucoup de travail d’information à faire auprès du grand public