Notre « Grande Famille Cutis Laxa » s’agrandit de jour en jour

Ses nouveaux membres : Joanna, Ayse et ses 2 frères, Delphine, Elizabeth, Adar, Aakshay, Fabricio, Solange, Andrea, Zahid, Dilsa, Jannae & Julia, Fatiha et sa sœur, MaryAnn viennent de Pologne, de Turquie, du Canada, d’Arabie Saoudite, des USA, d’Israel, du Brésil, d’Italie, de Colombie, de France.

Tout autour du monde, 479 malades font désormais partie de notre communauté des patients atteints de Cutis Laxa.

 

C’est avec une immense tristesse que j’ai appris le décès de Maddie le 27 Mai dernier. Elle avait 19 mois. Sa maman et moi avions beaucoup parlé durant sa longue hospitalisation. Repose en Paix petit ange, ta souffrance n’existe plus.