MEETING ANNUEL DE TOUS LES EPAGS

5 et 6 Novembre 2020 : Comme chaque année, tous les représentants des patients (ePAG) se sont retrouvés pour partager les avancées, difficultés et réussites de leur travail au sein des ERNs.

Cette mise en commun, accompagnée par l’équipe de Eurordis permet de mettre en lumière les bénéfices, mais aussi les manques, de l’organisation des ERN.

Ainsi, comme nous l’a expliqué Enrique Terol, en charge des Maladies Rares à la DG Santé de la Commission Européenne, les questions liées à la gynécologie, à la grossesse et au planning familial ne sont couvertes par aucun ERN.

C’est aussi l’occasion d’acquérir de nouvelles connaissances/compétences pour améliorer notre travail de représentation des patients.