les activités de Maladies Rares International (RDI)

Rare Disease International (RDI) a organisé plusieurs évènements durant le premier semestre  2021:

Le 14 Janvier , Séminaire en ligne : les Questions Clefs de la Résolution des Maladies Rares proposée aux Nations Unies :

Inclusion et Droits de l’Homme,  Soins Appropriés, Stratégies Nationales, Les Maladies rares dans le système des Nations Unies, Mise en place et suivi des avancées.

 

 

Le 4 Février, Séminaire en ligne : « Le Réseau Collaboratif Global de l’OMS pour les Maladies Rares » (WHO CGN4RD)  :

Mise en place de la Couverture Santé Universelle pour les traitements et les soins ; Expertise ; Activités structurées de « Programmes de soins » thématiques ; Plateformes de collaboration et utilisation des innovations techniques ; Partage de l’expertise de réseau et des connaissances globales ; Recherche, Essais Cliniques et Registres.

 

 

Les 25 et 26 Mai : Réunion des membres de RDI et Assemblée Générale :

Les activités de RDI en 2020 ont été aussi bien tournées vers l’intérieur avec la mise en place des séminaires pour ses membres que vers l’extérieur avec le développement des relations avec les missions permanentes des Nations Unies à New-York.

 

L’objectif est de promouvoir les Maladies Rares comme priorité de la politique internationale et d’œuvrer pour une Résolution de l’Assemblée Générale des Nations Unies avec des objectifs de développement durable.