EURORDIS-Rare Barometer Voices

EURORDIS-Rare Barometer Voices (24.10.2018)

Résultats de l’enquête sur la participation des malades à la recherche

 3213 malades ont répondu, issus de 42 pays dans le monde

Il y est noté qu’il n’y a pas de traitement pour la grande majorité des maladies ou peu sont accessibles.

Pour l’ensemble des répondants, les 3 principaux obstacles à la recherche sont :

  • Le manque de financements, essentiellement publics,
  • Le manque de financements privés…aussi
  • Le faible nombre de malades

Pour les malades, les 3 Priorités sont :

  • développer des thérapies,
  • améliorer le diagnostic,
  • identifier les causes et les mécanismes de la maladie.

1/3 des malades ont déjà participé à des projets de recherche de ce type :

  • développement de traitements et thérapies,
  • qualité de vie,
  • développement de thérapies génétiques.

Le plus important pour les malades :

  • aider la science et les autres maladies,
  • recevoir des informations claires sur le projet de recherche,
  • avoir une relation de qualité avec les chercheurs.