AU-REVOIR JONNY
Le 20 Septembre 2004 j’ai reçu une lettre venant de Suède. C’était mon premier contact avec Jonny. Il avait alors 55 ans. Il avait été diagnostiqué Cutis Laxa quelques mois après sa naissance. Dès sa petite enfance, les problèmes pulmonaires liés à la Cutis Laxa ont été un souci permanent. Cela ne l’a pas empêché de se marier et d’avoir un fils.
Infirmier psychiatrique, et aussi musicien, c’était un homme très chaleureux.
En 2016 il était venu à Annecy assister aux 5èmes journées de la Cutis Laxa. Sa présence avait été un véritable cadeau pour nous tous. Son témoignage de vie est un souvenir cher à nos cœurs.
Epuisé par les difficultés respiratoires et cardio-vasculaires, Jonny a quitté ce monde le 11 Décembre 2019.
Nous avons perdu un ami mais aussi l’un des plus anciens membres de Cutis Laxa Internationale.
Nous adressons nos pensées affectueuses à sa femme et à son fils.
Marie-Claude Boiteux, Présidente