{"id":18580,"date":"2025-10-16T17:49:11","date_gmt":"2025-10-16T15:49:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/?p=18580"},"modified":"2026-03-16T17:52:45","modified_gmt":"2026-03-16T16:52:45","slug":"3-nuevos-planes-nacionales-para-enfermedades-raras-en-todo-el-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/3-nuevos-planes-nacionales-para-enfermedades-raras-en-todo-el-mundo\/","title":{"rendered":"3 nuevos planes nacionales para enfermedades raras en todo el mundo:"},"content":{"rendered":"<p><em>Los tres forman parte del contexto de la adopci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras. (\u00a9 Orphanews 2025.10.06)<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Malasia<\/strong><\/p>\n<p>Es la primera estrategia nacional para enfermedades raras. Su objetivo es abordar brechas cr\u00edticas y fortalecer la atenci\u00f3n sanitaria integrada para las personas con una enfermedad rara en Malasia. La pol\u00edtica define una enfermedad como rara si afecta a menos de una de cada 4.000 personas, e identifica 9 pilares clave de acci\u00f3n para mejorar la atenci\u00f3n, el diagn\u00f3stico y la concienciaci\u00f3n sobre enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Irlanda<\/strong><\/p>\n<p>El Departamento de Salud de Irlanda ha presentado su Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras para el periodo 2025-2030. La estrategia se basa en los fundamentos del anterior Plan Nacional de Enfermedades Raras de Irlanda (2014-2018) y aborda los retos a los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras en todas las etapas de la vida. Resultado de una colaboraci\u00f3n multiactor entre pacientes, cl\u00ednicos, investigadores y funcionarios gubernamentales, la estrategia ofrece 11 recomendaciones para reforzar la atenci\u00f3n y la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades raras en Irlanda.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Luxemburgo <\/strong><\/p>\n<p>El Ministerio de Sanidad de Luxemburgo ha adoptado el Plan Nacional de Enfermedades Raras de Luxemburgo 2025-2029 (PNMRL). Este plan es una continuaci\u00f3n del primer plan nacional, establecido para el periodo 2018-2023, y tiene como objetivo promover un sistema sanitario reforzado y coordinado para las personas que viven con una enfermedad rara en Luxemburgo. Adopta un enfoque hol\u00edstico y centrado en la persona para abordar los retos que enfrenta la comunidad de enfermedades raras en cinco \u00e1reas tem\u00e1ticas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los tres forman parte del contexto de la adopci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras. (\u00a9 Orphanews 2025.10.06) Malasia Es la primera estrategia nacional para enfermedades raras. Su objetivo es abordar brechas cr\u00edticas y fortalecer la atenci\u00f3n sanitaria integrada para las personas con una enfermedad rara en Malasia. 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