{"id":17436,"date":"2025-07-20T17:11:33","date_gmt":"2025-07-20T15:11:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/?p=17436"},"modified":"2025-09-02T17:16:55","modified_gmt":"2025-09-02T15:16:55","slug":"embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la encuesta para profesionales sanitarios <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00ab Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras\u00bb<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">(<a href=\"https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-024-03435-z\">leer la publicaci\u00f3n<\/a>)<\/p>\n<p>El grupo de trabajo transversal de las Redes Europeas de Referencia (RER) que re\u00fane a representantes de pacientes (EPAG) (incluida Marie-Claude Boiteux) y profesionales de la salud (HCP) de 20 RER ha publicado los resultados de su encuesta a profesionales de la salud en la revista Orphanet des Maladies Rares. Despu\u00e9s de identificar las 7 \u00e1reas transversales que deb\u00edan explorarse en esta encuesta (preservaci\u00f3n de la fertilidad, asesoramiento previo a la concepci\u00f3n, asesoramiento de planificaci\u00f3n familiar, diagn\u00f3stico preimplantacional, diagn\u00f3stico prenatal, seguimiento del embarazo, posparto \/ lactancia \/ asesoramiento \/ reci\u00e9n nacido), el grupo estableci\u00f3 preguntas cerradas y abiertas para cada uno de estos dominios. Estas preguntas exploraron el nivel de importancia del campo, las actividades realizadas por el centro de referencia, los desaf\u00edos cl\u00ednicos, las buenas pr\u00e1cticas y las actividades educativas.<\/p>\n<p>Respondieron 197 profesionales de la salud de 24 pa\u00edses diferentes.<\/p>\n<p>El \u00abasesoramiento previo a la concepci\u00f3n\u00bb y el \u00abseguimiento del embarazo\u00bb se consideraron muy importantes\/importantes con un 83,3% y un 75,6% respectivamente. En cuanto al \u00abConsejo de Planificaci\u00f3n Familiar\u00bb, se considera muy importante con un 71,6%.<\/p>\n<p>Los resultados de esta encuesta apuntan a necesidades insatisfechas de los profesionales sanitarios, entre ellas: la necesidad de mejorar la comunicaci\u00f3n entre los distintos profesionales sanitarios, la falta de v\u00edas organizativas predefinidas, la falta de disponibilidad de expertos para determinadas cuestiones relacionadas con el embarazo y la necesidad de armonizar los seguimientos entre los distintos pa\u00edses europeos.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la encuesta destaca la necesidad de mejorar las actividades educativas para pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n<p>En general, los resultados apuntan a la necesidad de educar tanto a m\u00e9dicos como a pacientes sobre la base de<\/p>\n<p>necesidades insatisfechas que han surgido. Los recursos en l\u00ednea pueden ser una buena herramienta educativa, pueden ayudar a difundir y estandarizar las actividades educativas para homogeneizar la informaci\u00f3n dada a los profesionales sanitarios y a los pacientes.<\/p>\n<p>Por esta raz\u00f3n, deben promoverse y alentarse las iniciativas en esta direcci\u00f3n por parte de las sociedades cient\u00edficas, las RER y las asociaciones de pacientes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Se distribuy\u00f3 un segundo cuestionario a los pacientes. Las respuestas se est\u00e1n analizando actualmente y deber\u00edan publicarse en el futuro. Entonces ser\u00e1 posible comparar la opini\u00f3n de los profesionales sanitarios con la de los pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la encuesta para profesionales sanitarios \u00ab Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras\u00bb (leer la publicaci\u00f3n) El grupo de trabajo transversal de las Redes Europeas de Referencia (RER) que re\u00fane a representantes de pacientes (EPAG) (incluida Marie-Claude Boiteux) y profesionales de la salud (HCP) de 20 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":17423,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[74,79,76],"tags":[],"class_list":["post-17436","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","category-investigacion-medicina-genetica","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v22.0 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras - CUTIS LAXA INTERNATIONALE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras - CUTIS LAXA INTERNATIONALE\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la encuesta para profesionales sanitarios \u00ab Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras\u00bb (leer la publicaci\u00f3n) El grupo de trabajo transversal de las Redes Europeas de Referencia (RER) que re\u00fane a representantes de pacientes (EPAG) (incluida Marie-Claude Boiteux) y profesionales de la salud (HCP) de 20 [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"CUTIS LAXA INTERNATIONALE\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/CutisLaxaAssociation\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-07-20T15:11:33+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-09-02T15:16:55+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Pregnancy1-titre-publication-Pregnn.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"781\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"542\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Marie-Claude\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Marie-Claude\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\"},\"author\":{\"name\":\"Marie-Claude\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/person\/2b5e58dca5a6f412607f985f2823d045\"},\"headline\":\"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras\",\"datePublished\":\"2025-07-20T15:11:33+00:00\",\"dateModified\":\"2025-09-02T15:16:55+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\"},\"wordCount\":421,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Investigaci\u00f3n\",\"Investigaci\u00f3n- Medicina - Gen\u00e9tica\",\"Noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\",\"url\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\",\"name\":\"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras - CUTIS LAXA INTERNATIONALE\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#website\"},\"datePublished\":\"2025-07-20T15:11:33+00:00\",\"dateModified\":\"2025-09-02T15:16:55+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/bienvenida\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/\",\"name\":\"CUTIS LAXA INTERNATIONALE\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#organization\",\"name\":\"Cutis Laxa Internationale\",\"url\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/NEW-LOGO-CLI-4.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/NEW-LOGO-CLI-4.png\",\"width\":417,\"height\":120,\"caption\":\"Cutis Laxa Internationale\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.facebook.com\/CutisLaxaAssociation\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/person\/2b5e58dca5a6f412607f985f2823d045\",\"name\":\"Marie-Claude\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/f56014046df7c736afcf45ec2d3ba3e6?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/f56014046df7c736afcf45ec2d3ba3e6?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Marie-Claude\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras - CUTIS LAXA INTERNATIONALE","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras - CUTIS LAXA INTERNATIONALE","og_description":"Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la encuesta para profesionales sanitarios \u00ab Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras\u00bb (leer la publicaci\u00f3n) El grupo de trabajo transversal de las Redes Europeas de Referencia (RER) que re\u00fane a representantes de pacientes (EPAG) (incluida Marie-Claude Boiteux) y profesionales de la salud (HCP) de 20 [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/","og_site_name":"CUTIS LAXA INTERNATIONALE","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/CutisLaxaAssociation\/","article_published_time":"2025-07-20T15:11:33+00:00","article_modified_time":"2025-09-02T15:16:55+00:00","og_image":[{"width":781,"height":542,"url":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Pregnancy1-titre-publication-Pregnn.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Marie-Claude","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"Marie-Claude","Tiempo de lectura":"2 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/"},"author":{"name":"Marie-Claude","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/person\/2b5e58dca5a6f412607f985f2823d045"},"headline":"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras","datePublished":"2025-07-20T15:11:33+00:00","dateModified":"2025-09-02T15:16:55+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/"},"wordCount":421,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#organization"},"articleSection":["Investigaci\u00f3n","Investigaci\u00f3n- Medicina - Gen\u00e9tica","Noticias"],"inLanguage":"es"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/","url":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/","name":"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras - CUTIS LAXA INTERNATIONALE","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#website"},"datePublished":"2025-07-20T15:11:33+00:00","dateModified":"2025-09-02T15:16:55+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/embarazo-y-planificacion-familiar-en-enfermedades-raras\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/bienvenida\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#website","url":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/","name":"CUTIS LAXA INTERNATIONALE","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#organization","name":"Cutis Laxa Internationale","url":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/NEW-LOGO-CLI-4.png","contentUrl":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/NEW-LOGO-CLI-4.png","width":417,"height":120,"caption":"Cutis Laxa Internationale"},"image":{"@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/CutisLaxaAssociation\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/person\/2b5e58dca5a6f412607f985f2823d045","name":"Marie-Claude","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/f56014046df7c736afcf45ec2d3ba3e6?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/f56014046df7c736afcf45ec2d3ba3e6?s=96&d=mm&r=g","caption":"Marie-Claude"}}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17436","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17436"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17436\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17550,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17436\/revisions\/17550"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17423"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17436"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17436"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}