{"id":16493,"date":"2024-02-13T18:30:47","date_gmt":"2024-02-13T17:30:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/?p=16493"},"modified":"2024-09-10T18:32:12","modified_gmt":"2024-09-10T16:32:12","slug":"comprender-la-experiencia-de-las-madres-a-traves-del-analisis-de-sus-historias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/comprender-la-experiencia-de-las-madres-a-traves-del-analisis-de-sus-historias\/","title":{"rendered":"Comprender la experiencia de las madres a trav\u00e9s del an\u00e1lisis de sus historias"},"content":{"rendered":"<p>Un estudio acaba de ser publicado en \u00abRecherche Qualitative en Sant\u00e9\u00bb. Aunque este estudio se realiza para el s\u00edndrome de Prader-Willy, los resultados y las recomendaciones que se derivan del mismo pueden aplicarse a cualquier enfermedad rara. Los investigadores han identificado temas centrados en la complejidad y la rareza de la enfermedad, incluyendo el deseo de ser normal, c\u00f3mo lo ordinario se convierte en extraordinario, aislamiento, comportamientos normativos y est\u00e1ndares, As\u00ed como lo que dicen las mam\u00e1s de las elecciones que deben hacer. Sobre la base de estos resultados, se han podido establecer cuatro recomendaciones clave:<\/p>\n<ul>\n<li>Reconocer los desaf\u00edos que enfrentan las madres con enfermedades complejas ;<\/li>\n<li>Ir m\u00e1s all\u00e1 de la funcionalidad y la incapacidad para lograr la participaci\u00f3n y la calidad de vida ;<\/li>\n<li>Reconsidere las historias y los apoyos a las familias ;<\/li>\n<li>Colaboraci\u00f3n con las madres para determinar las prioridades de atenci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Los resultados de este estudio muestran que se pueden utilizar m\u00e9todos de investigaci\u00f3n m\u00e1s cualitativos, como el an\u00e1lisis narrativo, en la investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras para identificar las prioridades de atenci\u00f3n y regulaci\u00f3n con el fin de mejorar la vida de los pacientes Personas con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n<p><em>(orphanews international 2024.02.13)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un estudio acaba de ser publicado en \u00abRecherche Qualitative en Sant\u00e9\u00bb. 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