Estoy muy triste de anunciar que Eric MOLINIE dej\u00f3 este mundo el 21 de diciembre de 2022.<\/p>\n
Eric fue ex presidente de AFM-T\u00e9l\u00e9thon en Francia. \u00c9l mismo fue diagnosticado con una distrofia muscular.<\/p>\n
\u00c9l es el que hizo posible que Cutis Laxa se conociera y se hiciera la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Le hab\u00edamos explicado a Eric que sin suficientes pacientes conocidos la investigaci\u00f3n nunca se har\u00eda sobre un trastorno tan raro. Hab\u00eda prometido que si conoc\u00edamos al menos 10 pacientes, AFM-G\u00e9n\u00e9thon iniciar\u00eda una investigaci\u00f3n.<\/p>\n
En diciembre de 2001, C\u00e9cile particip\u00f3 por segunda vez en el T\u00e9l\u00e9thon franc\u00e9s. En ese momento, conoc\u00edamos a 9 pacientes en Francia y en el extranjero. Cutis Laxa International ten\u00eda solo un mes de edad, y se cre\u00f3 el 11 de noviembre de 2001.<\/p>\n
<\/p>\n
Est\u00e1bamos en el \u00a0plat\u00f3 de televisi\u00f3n, en vivo, explicando que se necesitaban 10 pacientes, al menos, para iniciar una investigaci\u00f3n, cuando Eric r\u00e1pidamente rod\u00f3 su silla de ruedas para unirse a nosotros, diciendo que un d\u00e9cimo paciente hab\u00eda llamado al AFM y que, cumpliendo su promesa, Genethon iniciar\u00e1 un proyecto de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Y en febrero de 2002, comenz\u00f3.<\/p>\n
Todos est\u00e1bamos llorando en el plat\u00f3. Y a\u00fan hoy, 20 a\u00f1os despu\u00e9s, el recuerdo me trae l\u00e1grimas y escalofr\u00edos.<\/p>\n
<\/p>\n
Gracias Eric, sin ti los 520 pacientes que conocemos hoy no tendr\u00edan investigaci\u00f3n en marcha d\u00e1ndoles esperanza para el futuro.<\/p>\n
Gracias Eric, por permanecer fielmente a nuestro lado durante todos estos a\u00f1os.<\/p>\n
Descanse en paz, mi querido amigo<\/p>\n