{"id":5797,"date":"2018-03-09T13:11:25","date_gmt":"2018-03-09T13:11:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cutislaxa.org\/news-e\/"},"modified":"2024-02-12T13:05:32","modified_gmt":"2024-02-12T12:05:32","slug":"noticias-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/noticias-2\/","title":{"rendered":"Noticias"},"content":{"rendered":"
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CUTIS LAXA : Noticias<\/b><\/h1>
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Todo<\/span> 33 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Encuentros, Acontecimientos y Manifestaciones<\/span> 12 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>eventos pr\u00f3ximos<\/span> 0 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>fotos<\/span> 12 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Investigaci\u00f3n<\/span> 0 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Investigaci\u00f3n- Medicina - Gen\u00e9tica<\/span> 16 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Legislaci\u00f3n - Sociedad<\/span> 8 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Medios de Comunicaci\u00f3n<\/span> 6 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Mutations<\/span> 0 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Noticias<\/span> 0 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Nuevos Contactos, Nuevas Familias<\/span> 5 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Sin categorizar<\/span> 0 <\/small><\/span><\/a>\/<\/span>Video<\/span> 1 <\/small><\/span><\/a><\/div><\/div>
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Transmisi\u00f3n y pruebas durante el embarazo para enfermedades gen\u00e9ticas<\/h3>
Dr Candy KUMPS et Dr Sofie SYMOENS
\r\nPara todos los j\u00f3venes con\u2026<\/div>marzo 19, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Problemas cardiovasculares en la cutis laxa<\/h3>
Dr Ilse MEERSCHAUT
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\r\nSeg\u00fan un estudio con 469 pacientes con\u2026<\/div>marzo 18, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Cutis Laxa Adquirida<\/h3>
Pr. Bert CALLEWAERT
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\r\nEste tipo de Cutis Laxa sigue siendo el\u2026<\/div>marzo 18, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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La nueva clasificaci\u00f3n de los tipos Cutis Laxa<\/h3>
\u00a0El Dr. A. Beyens realiz\u00f3 un an\u00e1lisis extenso de los diferentes\u2026<\/div>marzo 18, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Nos han dejado<\/h3>
Estamos muy tristes, nuestra familia Big Cutis Laxa acaba de\u2026<\/div>marzo 18, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Nuevos pacientes, nuevas familias<\/h3>
Sara y su hermana Abeer, Bennett, Tucker, Eileen, Youssef, Ella,\u2026<\/div>marzo 18, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Fisioterapia y cutis laxa<\/h3>
Dr Inge DEWANDELE
\r\nNuestras articulaciones permiten que nuestro\u2026<\/div>marzo 17, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Estudio sobre la teleexperiencia en dermatolog\u00eda en una regi\u00f3n francesa<\/h3>
TeleExpertise en Dermatolog\u00eda
\r\nMarie-Claude Boiteux realiz\u00f3\u2026<\/div>marzo 16, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Trastornos oftalmol\u00f3gicos en la cutis laxa<\/h3>
Dr Lana HOEBEKE
\r\nLas fibras el\u00e1sticas est\u00e1n presentes en casi\u2026<\/div>marzo 16, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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\u00bfTropolelastina para tratar enfermedades de las fibras el\u00e1sticas?<\/h3>
Dr Romain DEBRET
\r\nHace 25 a\u00f1os, cuando fundamos Cutis Laxa\u2026<\/div>marzo 15, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Mapa del Mundo Raro<\/h3>
28 de Febrero
\r\nCon motivo del D\u00eda de las Enfermedades Raras\u2026<\/div>febrero 28, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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EL RECORRIDO DEL PACIENTE CUTIS LAXA<\/h3>
Nuevo Recorrido del Paciente
\r\nHemos desarrollado 2 recorridos\u2026<\/div>febrero 15, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Poema para una mujer enferma con Cutis Laxa<\/h3>
Le hab\u00edan dicho que ser\u00eda dif\u00edcil
\r\n
\r\nLe hab\u00edan dicho que\u2026<\/div>febrero 3, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Hace 25 a\u00f1os…..<\/h3>
Un programa emblem\u00e1tico de los a\u00f1os 90 y 2000, \"\u00c7a se discute\"\u2026<\/div>febrero 3, 2026<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Reuni\u00f3n Anual ERN-Skin<\/h3>
11-12 de diciembre
\r\nLos miembros de ERN-Skin se reunieron en\u2026<\/div>diciembre 15, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Y en la prensa………………<\/h3>
8 de octubre:
\r\nNota de prensa de Doctissimo:
\r\n\"Enfermedades\u2026<\/div>diciembre 8, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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D\u00edas Dermatol\u00f3gicos de Par\u00eds (JDP)<\/h3>
2 de diciembre
\r\nLa 7\u00aa Conferencia de la Federaci\u00f3n Francesa\u2026<\/div>diciembre 6, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Triatl\u00f3n de Sireuil<\/h3>
Le 21 de noviembre de 2025,
\r\nLa ciudad de Sireuil nos dio un\u2026<\/div>noviembre 30, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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El papel de las ERN en el fortalecimiento de la competitividad de la UE<\/h3>
Together for Rare Diseases (Together4RD) public\u00f3 un informe\u2026<\/div>noviembre 25, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Glisse en Coeur<\/h3>
19 de noviembre
\r\n
\r\n
\r\nTuvimos la oportunidad y el honor de ser\u2026<\/div>noviembre 19, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Feria de San Mart\u00edn<\/h3>
16 de Noviembre :\u00a0\u00a0
\r\n
\r\n
\r\nLa tradicional Feria de San Mart\u00edn\u2026<\/div>noviembre 14, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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3 nuevos planes nacionales para enfermedades raras en todo el mundo:<\/h3>
Los tres forman parte del contexto de la adopci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n\u2026<\/div>octubre 16, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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\u00bfPuede la terapia cognitivo-conductual de grupo ayudar a las personas con una enfermedad rara?<\/h3>
Las personas con una enfermedad rara suelen experimentar una\u2026<\/div>octubre 16, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Dia annual de FIMARAD<\/h3>
3 de Octubre :
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\r\n
\r\nel D\u00eda Anual de Fimarad ofrece la oportunidad\u2026<\/div>octubre 3, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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GLOBALSKIN EUROPA y EADV en PARIS<\/h3>
16 de Septiembre : GLOBALSKIN
\r\n
\r\nLos miembros de Globalskin\u2026<\/div>septiembre 25, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Otro d\u00eda en B\u00e9rgamo<\/h3>
13 de septiembre
\r\nRegresamos a B\u00e9rgamo para una velada de informaci\u00f3n\u2026<\/div>septiembre 13, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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NUEVOS CONTACTOS<\/h3>
Rebecca, Sami, Robert, Anna, Zo\u00e9, Mercedes, Sarah, Emily, Elena,\u2026<\/div>septiembre 3, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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MEDIOS de COMUNICACI\u00d3N<\/h3>
11 de marzo :
\r\nEntrevista de la radio local \"Jordanne FM\" con\u2026<\/div>agosto 31, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Nos han dejado<\/h3>
\u00a1Ay! nuevas muertes nos han afligido:
\r\nNathan, Maui, Tony y\u2026<\/div>agosto 31, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Embarazo y planificaci\u00f3n familiar en enfermedades raras<\/h3>
Orphanet Journal of Rare Diseases publica los resultados de la\u2026<\/div>julio 20, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Actividades de ERN Skin<\/h3>
16 de enero de 2025: Comit\u00e9 Ejecutivo (en l\u00ednea)
\r\nEsta reuni\u00f3n\u2026<\/div>julio 10, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Discapacidades y Barreras de las enfermedades raras de la piel<\/h3>
Reconocer las discapacidades y las barreras de las enfermedades\u2026<\/div>julio 3, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a>
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Eventos Deportivos en Charente….. y otros (Francia)<\/h3>
1 de MAYO en DOUZAT
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\r\nEl Comit\u00e9 del Festival y la asociaci\u00f3n\u2026<\/div>junio 30, 2025<\/span>\/<\/span>por Marie-Claude<\/span><\/span><\/div><\/div><\/figcaption><\/figure><\/a><\/div>