{"id":4576,"date":"2023-04-29T18:14:11","date_gmt":"2023-04-29T16:14:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cutislaxa.org\/acerca-de-nosotros\/our-patrons\/"},"modified":"2026-03-19T17:42:11","modified_gmt":"2026-03-19T16:42:11","slug":"our-patrons","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/acerca-de-nosotros\/our-patrons\/","title":{"rendered":"Padrinos"},"content":{"rendered":"

Padrinos <\/h1>
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NUESTRO PADRINO<\/h3>\n

LARSENE es un mago c\u00e9lebre por sus prestaciones durante grandes acontecimientos deportivos sobre el territorio franc\u00e9s (Torneo de Tenis de Roland-Garros, Torneo de Francia ciclista).<\/p>\n

No es porque somos enfermos que estamos triste, ni mucho menos, …… y LARSENE nos ayuda guardar el cabo…..Le agradecemos con presteza\u2026<\/p>\n

Y….. Qu\u00e9 sorpresa…. Mientras estaba invitada a una entrevista en la radio \u00abVivir FM\u00bb, descubrimos que ambos fuimos entrevistados el mismo d\u00eda…<\/p>\n

Pronto organizaremos un evento juntos…. Gracias LARSENE por permanecer fielmente a nuestro lado.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ve a echar un vistazo<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

www.magicien-larsene.fr<\/a><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n

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NOSTRA MADRINA<\/h3>\n

Nathalie RIHOUET\u00a0Periodista de France 2\u00a0\u00a0(TV)<\/h2>\n

\u00abHasta hace poco tiempo todav\u00eda la cutis laxa era una enfermedad de las que llamamos enfermedades hu\u00e9rfanas. Los casos conocidos eran tan raros que no se pod\u00eda hacer ninguna investigaci\u00f3n. A los enfermos y a sus familias no les quedaba m\u00e1s remedio que intentar vivir con esta enfermedad en solitario.<\/em><\/p>\n

Solamente se sab\u00eda que esta enfermedad era gen\u00e9tica y que se pod\u00eda definir como la p\u00e9rdida de la elasticidad de la piel… por lo que respecta al exterior… porque en el interior todos los \u00f3rganos pod\u00edan estar afectados.<\/em><\/p>\n

Cecile est\u00e1 afectada por la cutis laxa. Durante diez a\u00f1os, sus padres y su familia intentan luchar contra esta fatalidad sin ayuda, sin apoyo del Estado, ni de ninguna otra estructura cient\u00edfica. Pero un d\u00eda, el rostro de Cecile apareci\u00f3 en las pantallas con ocasi\u00f3n del Telet\u00f3n. Su enfermedad fue mediatizada y en seguida fue conocida por muchas personas. Entonces empezaron a aparecer otras personas afectadas por la cutis laxa:\u00a0 9, despu\u00e9s 10, despu\u00e9s 11…<\/em><\/p>\n

Hoy en d\u00eda esta enfermedad ya no est\u00e1 hu\u00e9rfana. Despu\u00e9s de tanto tiempo, Cecile y los dem\u00e1s han podido romper el aislamiento en el cual estaban encerrados. \u00c9sta ha sido la primera victoria<\/em><\/p>\n

Nace una asociaci\u00f3n. Hoy en d\u00eda re\u00fane a 582 enfermos y a sus familias, en Jap\u00f3n, en Irlanda del Norte, en Estados Unidos, en Francia… Pero adem\u00e1s de estas personas afectadas por la cutis laxa, \u00bfcu\u00e1ntas m\u00e1s existir\u00e1n que ignoran el origen de su enfermedad, que no est\u00e1n informadas, que aterradas ante las miradas de los dem\u00e1s, se esconden?.<\/em><\/p>\n

La investigaci\u00f3n est\u00e1 iniciando su camino, pero como en todos los combates, en esta guerra la clave de la victoria es \u00a1el dinero!. Esta enfermedad puede afectar a cualquier ni\u00f1o que nazca, nadie est\u00e1 a salvo.<\/em><\/p>\n

\u00abGracias por ayudarnos a vencer la cutis laxa.\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":3423,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-4576","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nPadrinos - CUTIS LAXA INTERNATIONALE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/acerca-de-nosotros\/our-patrons\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Padrinos - CUTIS LAXA INTERNATIONALE\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/acerca-de-nosotros\/our-patrons\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"CUTIS LAXA INTERNATIONALE\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/CutisLaxaAssociation\/\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-19T16:42:11+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/LARSENE-300x225.jpg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"4 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/acerca-de-nosotros\/our-patrons\/\",\"url\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/acerca-de-nosotros\/our-patrons\/\",\"name\":\"Padrinos - 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