{"id":4090,"date":"2017-12-25T19:02:19","date_gmt":"2017-12-25T19:02:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cutislaxa.org\/patients-stories\/"},"modified":"2023-01-04T18:07:42","modified_gmt":"2023-01-04T17:07:42","slug":"patients-stories","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/patients-worldwide\/patients-stories\/","title":{"rendered":"Testimonios de Enfermos"},"content":{"rendered":"
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Testimonios <\/b>de Enfermos<\/h1>
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Para todos y cada uno nosotros, la vida est\u00e1 compuesta de Alegr\u00edas y de Penas, pero la Cutis Laxa ha puesto en el camino de los enfermos y de sus familias pruebas muy fuertes, dolorosas, tristes, penosas, pero tambi\u00e9n alegres, llenas de esperanza. Lo que cada uno vive, es su historia individual \u00fanica, pero tambi\u00e9n es universal y de todos aquellos que est\u00e1n afectados por enfermedades raras o hu\u00e9rfanas, con sus dificultades, sus errores en el diagn\u00f3stico, sus momentos de des\u00e1nimo, sus sufrimientos. Algunos de entre nosotros han deseado compartir con todos vosotros sus testimonios de enfermos,<\/p>\n<\/div><\/section>
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AISLING (Irlanda del Norte) <\/span><\/span><\/span><\/p>

Mi hija Aisling naci\u00f3 por ces\u00e1rea a las 37 semanas y media. Pensaba 5 libras y 10 onzas, mi marido y yo pens\u00e1bamos que era el beb\u00e9 m\u00e1s bonito que hab\u00edamos visto jam\u00e1s. Estaba un poco cian\u00f3tica (azulada) y tuvo que estar en una tienda con ox\u00edgeno, pero se recuper\u00f3 r\u00e1pido y todo parec\u00eda ir bien.<\/p>\n

Me acuerdo que una de las comadronas estaba especialmente atenta cuando una persona, diferente de marido o yo, cog\u00eda a Aisling en sus brazos, porque en su opini\u00f3n era un beb\u00e9 muy fr\u00e1gil. Aisling no dorm\u00eda bien, yo le daba pecho cada 3 horas y cada vez que consegu\u00eda verdaderamente tragar, lo vomitaba todo; esto me preocupaba pero pensaba que simplemente no iba bien porque yo no sab\u00eda darle pecho, ten\u00eda que aprender a d\u00e1rselo y a ser una mam\u00e1.<\/p>\n

En una de las visitas del control pedi\u00e1trico se descubri\u00f3 que Aisling ten\u00eda un problema en las caderas y nos enviaron al ortopeda. Entonces se descubri\u00f3 que Aisling ten\u00eda las caderas luxadas y tuvimos que ingresarla en el hospital Altnagelvin para ponerle un aparato ortop\u00e9dico de tracci\u00f3n. Con cinco semanas, era el beb\u00e9 m\u00e1s joven del servicio. Tuvieron que poner a sus piernas sujetas por una barra situada encima de ella y las \u00fanicas partes de su cuerpo que estaban apoyadas en la cuna eran su cabeza y su espalda. Est\u00e1bamos desconsolados de verla de ese modo, pero lo acept\u00e1bamos porque pens\u00e1bamos que era por su bien. Mientras estuvo en el hospital su estado se deterior\u00f3, estaba muy inestable y no se alimentaba de manera adecuada. Esto me inquietaba mucho y lo consulte a los m\u00e9dicos pero me contestaron que no hac\u00eda falta preocuparse, que Aisling era simplemente un poco \u201cposesiva\u201d y que, a causa de su posici\u00f3n, le resultaba dif\u00edcil tragar. Esto me tranquiliz\u00f3 un poco pero el estado de Aisling empeor\u00f3 hasta el punto de que tuvo una crisis y le apareci\u00f3 una erupci\u00f3n por todo el cuerpo. Fue entonces cuando todo el mundo se puso en marcha, todo el equipo m\u00e9dico la rode\u00f3 y la llevaron de urgencia a una unidad de cuidados intensivos pedi\u00e1tricos. Mi marido se qued\u00f3 con ella mientras le hac\u00edan una punci\u00f3n lumbar. Aisling ten\u00eda septicemia. M\u00e1s tarde supimos que ten\u00edan un reflujo renal, por lo cual deb\u00eda tener una infecci\u00f3n renal constante desde su nacimiento<\/p>\n

Finalmente volvimos a casa. Ten\u00eda que tomar antibi\u00f3ticos para evitar las infecciones urinarias. Ha continuado tom\u00e1ndolos durante siete a\u00f1os y a pesar de dos operaciones para intentar resolver el problema, ha continuado teniendo infecciones urinarias.<\/p>\n

Cuando ten\u00eda tres meses le pusimos un aparato especial (unas botas unidas por una barra) para corregir las luxaciones de cadera. Es un momento de mi vida que no olvidar\u00e9 jam\u00e1s. Mi marido y yo nos relev\u00e1bamos para vigilarla. Llor\u00f3 casi sin parar durante tres d\u00edas hasta que se acostumbr\u00f3 al aparato. De hecho, perdi\u00f3 hasta la voz de tanto que chill\u00f3. Se nos encog\u00eda el coraz\u00f3n de verla as\u00ed, pero sab\u00edamos que s\u00ed quer\u00edamos que se curara era necesario que llevara el aparato.<\/p>\n

Poco a poco nos \u00edbamos haciendo conscientes de que todo no iba bien con un Aisling. \u00cdbamos de un servicio hospitalario a otro: ortopedia, pediatr\u00eda, urolog\u00eda.<\/p>\n

Nos dirigieron al servicio de gen\u00e9tica lo que result\u00f3 ser una experiencia muy traum\u00e1tica. Nos hicieron toda clase de preguntas sobre la historia m\u00e9dica de nuestras familias y sobre nuestra propia historia m\u00e9dica. Examinaron a Aisling, le sacaron sangre y fotograf\u00edas desde diversos \u00e1ngulos. Todo esto fue muy duro, pero va lo m\u00e1s agobiante de todo fue el fr\u00edo an\u00e1lisis de las \u201ccaracter\u00edsticas\u201d de Aisling que hicieron los genetistas. Entonces me dijeron, fue como si me clavaran un pu\u00f1al en pecho, que \u201csus ojos estaban demasiado separados, que su cuello era demasiado corto va, que ten\u00eda una peque\u00f1a joroba en la espalda, que su nariz era demasiado aplastada, que ten\u00eda un tono muscular muy d\u00e9bil en las manos, y la piel de debajo de sus mand\u00edbulas estaba demasiado hundida, y que son abdomen era demasiado protuberante\u201d. La genetista nos dijo que iba a ver a qu\u00e9 se pod\u00eda corresponder todo esto, pero sinceramente yo estaba tan molesta por la forma en que examin\u00f3 a Aisling que no volv\u00ed, aunque algunos a\u00f1os m\u00e1s tarde tuve que cambiar de opini\u00f3n.<\/p>\n

Por fin pudimos sacar a Aisling su aparato ortop\u00e9dico, y cuando ten\u00eda m\u00e1s o menos dos a\u00f1os y medio, ya andaba. Era bastante torpe y ten\u00eda tendencia a caerse a menudo. Cuando comenz\u00f3 a ir a la guarder\u00eda, sus profesores se dieron cuenta de que ten\u00eda dificultades con\u00a0 la coordinaci\u00f3n. En la escuela primaria la evalu\u00f3 un psic\u00f3logo y aparecieron dificultades moderadas de aprendizaje. No era capaz de seguir un aprendizaje escolar normal y tuvimos que tomar la dif\u00edcil decisi\u00f3n de enviarla a una escuela especializada. Aisling era, y sigue estando, muy feliz en su escuela. Por lo que se refiere a los dem\u00e1s, ten\u00eda plena confianza en ella misma, era un ambiente en el que se sent\u00eda segura y amada. Me parece que el sistema educativo ha pasado de ella y otros ni\u00f1os como ella porque los a\u00edslan de otros ni\u00f1os llamados \u201cnormales\u201d y que no tienen dificultades de aprendizaje. Pienso que ser\u00eda mejor intentar dar a nuestros ni\u00f1os que tienen necesidades espec\u00edficas una educaci\u00f3n integrada en un sistema escolar general teniendo en cuenta sus necesidades espec\u00edficas.<\/p>\n

Mi familia nos aconsejaba volver a la Cl\u00ednica de Gen\u00e9tica y aunque ten\u00eda much\u00edsimo miedo a la idea de volver, comprend\u00ed que no quer\u00eda tener otras\u00a0 \u201csorpresas\u201d y que valdr\u00eda m\u00e1s saber a qu\u00e9 atenernos en el futuro. Los genetistas nos acogieron de nuevo y sentimos un poco m\u00e1s de calor humano en esta segunda entrevista. Despu\u00e9s una nueva serie de fotos, la genetista dijo que pensaba que Aisling ten\u00eda una enfermedad gen\u00e9tica rara llamada Cutis Laxa tipo II. Nos dijo que hab\u00edamos tenido la suerte de que se trataba de una forma ligera, pero nosotros no sent\u00edamos muy afortunados en ese momento. Nos dio algunas hojas, fotocopiadas, supongo de un libro de medicina, en las que se describ\u00edan tres casos de ni\u00f1os afectados de Cutis Laxa, pero no hab\u00eda un diagn\u00f3stico a largo plazo, porque, nos dijo, no hab\u00eda suficientes datos ni informaci\u00f3n sobre esta enfermedad para poder hacer un diagn\u00f3stico a largo plazo.<\/p>\n

Durante todo este tiempo, tuvimos que pelearnos para intentar obtener las ayudas que necesit\u00e1bamos para cubrir las necesidades de Aisling, pero desafortunadamente no exist\u00eda ning\u00fan grupo de ayuda y por lo que nosotros sab\u00edamos nadie, en Irlanda, estaba afectado por esta enfermedad. Conforme Aisling iba creciendo iba d\u00e1ndose, poco a poco cuenta de sus limitaciones y comenzaba a preguntar. \u00bfPor qu\u00e9 era as\u00ed?, \u00bfpor qu\u00e9 hab\u00eda cosas que no pod\u00eda hacer y su hermana y su hermano s\u00ed?. Al a\u00f1o siguiente llamamos por tel\u00e9fono\u00a0 la genetista y le preguntamos si no habr\u00eda ninguna otra persona con la que pudi\u00e9ramos hablar. Le dijimos que nos sent\u00edamos muy aislados y le preguntamos si pod\u00eda hacer algo por nosotros. Gentilmente nos habl\u00f3 de una organizaci\u00f3n llamada a \u201cContact a Family\u201d; esta asociaci\u00f3n ha sido para nosotros una verdadera ayuda. Desde ese d\u00eda estoy eternamente agradecida a Nuala que me ha escuchado llorar en el tel\u00e9fono y que me comprend\u00eda perfectamente porque ella misma ten\u00eda tambi\u00e9n un ni\u00f1o afectado por una enfermedad gen\u00e9tica rara. Esta organizaci\u00f3n nos puso en contacto con una familia en Francia que ten\u00eda una hija afectada de Cutis Laxa y nos hicimos muy amigos, ayud\u00e1ndonos tanto a trav\u00e9s de nuestras l\u00e1grimas, como a trav\u00e9s de nuestras risas<\/p>\n

M\u00e1s tarde supimos que Aisling hubiera podido beneficiarse de diversas ayudas pero nadie nos lo hab\u00eda dicho nunca. Incluso nos dijeron que no hab\u00edamos ido por los \u201cconductos adecuados\u201d para saber a qu\u00e9 ten\u00eda de hecho nuestra hija. Esto me da mucha rabia, que durante a\u00f1os mi hija no haya percibido ayudas simplemente porque nadie ha pensado en hablarnos de ellas, ayudas a las cuales ten\u00eda derecho y que nos hubieran sido muy \u00fatiles, financieramente hablando. Yo tuve que dejar de trabajar durante todo una \u00e9poca para ocuparme de Aisling, no pod\u00eda asumir al mismo tiempo el hecho de ir a trabajar y de dejar\u00a0 mi hija en su escuela especializada. Durante esta \u00e9poca habr\u00eda podido percibir una ayuda econ\u00f3mica, pero como no estaba al corriente, nunca la ped\u00ed.<\/p>\n

Creo que, de todas maneras, el mayor problema que hemos tenido con Aisling es que haya tenido que ser asistida y tratada por profesionales diferentes y que no haya habido nunca una puesta en com\u00fan de la informaci\u00f3n de todos para tener una visi\u00f3n de conjunto. Ha tenido un ortopeda para las caderas, un ur\u00f3logo para los ri\u00f1ones, un pediatra para su salud general. Ha tenido un educador y un fisioterapeuta, una enfermera\u00a0 (recientemente por sus problemas para ir al lavabo) y un especialista a las dificultades de aprendizaje y un psic\u00f3logo escolar, incluso podr\u00eda a a\u00f1adir m\u00e1s profesionales a esta lista pero tengo miedo de aburriros; jam\u00e1s en ning\u00fan momento ninguna de estas personas intercambi\u00f3 sus conocimientos e informaci\u00f3n, ni se interes\u00f3 en el hecho de que Aisling ten\u00eda varios especialistas, incluso aunque yo se lo dije. No han estado jam\u00e1s interesados en el hecho de que intercambiar sus conocimientos e informaci\u00f3n sobre Aisling podr\u00eda ayudarla. Con este tratamiento fragmentado, no es sorprendente que el diagn\u00f3stico no se hiciera hasta que Aisling tuvo 9 a\u00f1os.<\/p>\n

En medio de todo esto, debo decir que el m\u00e9dico de medicina general que ha llevado Aisling todos estos a\u00f1os ha sido para nosotros una gran ayuda moral y ha hecho todo lo que ha podido para ayudarla con lo cual ella establecido con \u00e9l una relaci\u00f3n muy c\u00e1lida. A pesar de ello, pienso sinceramente que los dem\u00e1s profesionales m\u00e9dicos no han estado interesados en el conjunto de problemas de Aisling sino \u00fanicamente por su \u201ctrocito de puzzle\u201d. Fue despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de Aisling cuando descubr\u00ed, por mis propios medios, que Aisling deber\u00eda (y podr\u00eda) haber tenido una trabajadora social para supervisar su caso. As\u00ed fue como, cuando ten\u00edamos m\u00e1s necesidad de ayuda, nos dejaron solos.<\/p>\n

Para acabar, debo decir que nuestra hija es una ni\u00f1a muy feliz y muy sociable, nos da much\u00edsima alegr\u00eda y la amamos con todo nuestro coraz\u00f3n. A menudo los padres que tienen un ni\u00f1o afectado por una enfermedad gen\u00e9tica rara no tienen a nadie a quien recurrir para obtener la ayuda que necesitan. Esto puede ser muy frustrante y moralmente destructivo.<\/p>\n

Estoy \u00edntimamente convencida de que mi familia y yo nos ayudaremos y acompa\u00f1aremos siempre a Aisling lo mejor que podamos; despu\u00e9s de todo, es lo \u00fanico que necesita.<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

JACQUIE (Australia) <\/span><\/span><\/span><\/p>

Jacqueline Anne Cowan (Jacquie) fue recibida en este mundo por su mam\u00e1, su pap\u00e1 y su hermano mayor Elliot el d\u00eda 20 de agosto de 1978 despu\u00e9s de un embarazo y un parto normales. Pes\u00f3 3 kg y medio (8 libras, 9 onzas). Ten\u00eda una respiraci\u00f3n muy r\u00e1pida cuando naci\u00f3 y el m\u00e9dico llam\u00f3 a un pediatra que r\u00e1pidamente estabiliz\u00f3 su estado. En aquel momento nos dijeron que probablemente hab\u00eda tragado un poco de l\u00edquido amni\u00f3tico y esto hac\u00eda que tuviera dificultades respiratorias. La pusieron en una incubadora en la cual estuvo cerca de dos d\u00edas. Pensando en este per\u00edodo, me doy cuenta que el equipo sanitario y el pediatra sospechaban que hab\u00eda algo que no funcionaba, pero no ten\u00eda ni idea de lo que pod\u00eda ser. A la salida de la incubadora su respiraci\u00f3n era todav\u00eda r\u00e1pida pero respiraba. No pod\u00eda casi respirar por la nariz. Sus fosas nasales eran muy estrechas. \u00c9sta es la raz\u00f3n por la cual no pude darle pecho, por mucho que lo intent\u00e9. Jacquie ten\u00eda los p\u00e1rpados ligeramente arrugados y el p\u00e1rpado izquierdo estaba ca\u00eddo, pero aparte de eso parec\u00eda estar bien.<\/p>\n

Durante los tres meses siguientes a su salida del hospital, Jacquie no engord\u00f3 ni un gramo. Lo intentamos con todo tipo de leches, incluida la de soja, pero nada parec\u00eda irle bien. Le d\u00e1bamos de comer cada 3 \u00f3 4 horas, pero parec\u00eda no tener la energ\u00eda suficiente para tragar despu\u00e9s de cada vez. No le aprovechaba nada. Fuimos al pediatra que decidi\u00f3 que hac\u00edan falta unas exploraciones suplementarias para comprender qu\u00e9 le pasaba. Pasamos pues, dos semanas en el hospital Royal Children de Melbourne y un profesor genetista (David Danks) le hizo una biopsia que le permiti\u00f3 diagnosticarla de padecer Cutis Laxa. Nos dijo que no hab\u00eda visto nunca un ni\u00f1o afectado por esta enfermedad, tambi\u00e9n nos dijo que hac\u00eda falta esperar y ver c\u00f3mo evolucionaba la enfermedad, pero que \u00e9l pensaba que ir\u00eda bien. Le preguntamos si pod\u00eda tener consecuencias a nivel cerebral, nos respondi\u00f3 que no y nos explic\u00f3 muy sucintamente c\u00f3mo la Cutis Laxa afectaba la respiraci\u00f3n lo mismo que otras partes del cuerpo. Nuestros sentimientos sobre esta hospitalizaci\u00f3n son muy variados. Yo pas\u00e9 la mayor parte de mi tiempo con mi hija y tengo decir que la actitud de los m\u00e9dicos a la cabecera de los enfermos (en todas circunstancias) dej\u00f3 mucho que desear. Hac\u00eda falta que me levantara y que me quejara fuerte y alto de su actitud hacia Jacquie para que nos prestaran la atenci\u00f3n a la que ten\u00edamos derecho. Esto ha condicionado todas mis futuras actitudes ante los m\u00e9dicos. Nunca he pedido nada, pero he exigido estar al corriente de lo que se hac\u00eda, no quer\u00eda que fueran condescendientes conmigo y rechac\u00e9 toda petici\u00f3n de calmarme. Esto tuvo resultados sorprendentes. S\u00e9 que la mayor parte de vosotros no est\u00e1is sorprendidos de saber que a muchos de los que trabajan en las profesiones sanitarias no les gusta que los cuestionen y mucho menos, tener que dar respuestas. Harvey y yo respetamos profundamente a los m\u00e9dicos que han tenido el coraje de admitir que no ten\u00edan respuestas para darnos, pero a pesar de ello, intentaron ayudarnos.<\/p>\n

Ten\u00edamos pues un nombre para la enfermedad de Jacquie, pero esto es casi todo lo que sab\u00edamos. Dimos nuestra autorizaci\u00f3n al genetista para que le sacaran fotos a Jacquie durante las diversas etapas de su desarrollo y para que fueran incluidas en su historia m\u00e9dica, pero cuando le pedimos que nos pusiera en contacto con otras familias la respuesta fue NO. Por un lado, porque hab\u00eda muy pocas y por otro, porque la comparaci\u00f3n de las historias m\u00e9dicas no ser\u00eda una buena idea.<\/p>\n

Durante los tres a\u00f1os siguientes los progresos de Jacquie fueron muy lentos, era muy viva y despierta, su respiraci\u00f3n iba mejorando, pero su tono muscular era muy d\u00e9bil. Finalmente consigui\u00f3 sentarse sola a los 18 meses y poco a poco comenz\u00f3 a coger peso. En conjunto, su salud era bastante buena idea, era propensa a los resfriados nasales, pero nada serio. La operaron de su p\u00e1rpado ca\u00eddo cuando ten\u00eda cuatro a\u00f1os. Fue una operaci\u00f3n leve que no tuvo complicaciones. Anduvo a los tres a\u00f1os y medio. Volvimos a ver al profesor Danks cuando ten\u00eda cerca de cuatro a\u00f1os, nos dijo que estaba contento de ver los progresos de Jacquie y que ella recuperar\u00eda el retraso que ten\u00eda hacia los siete a\u00f1os. En esta \u00e9poca, empez\u00f3 a ir a la guarder\u00eda pero s\u00f3lo unas horas, incluso si esto la cansaba mucho, se las arreglaba muy bien. El a\u00f1o siguiente volvi\u00f3 a la guarder\u00eda pero a tiempo completo. Volvimos de nuevo a ver al profesor Danks cuando ten\u00eda seis a\u00f1os y fue \u00fanicamente esta vez cuando nos dijo que Jacquie no recuperar\u00eda jam\u00e1s su retraso, que ten\u00eda una discapacidad intelectual que probablemente era debida a la Cutis Laxa. Montamos en c\u00f3lera contra \u00e9l y le dijimos que por qu\u00e9 no nos hab\u00eda dicho que recuperar\u00eda su retraso m\u00e1s o menos sobre los siete a\u00f1os. Nos contest\u00f3 que en el momento en que nos lo hab\u00eda dicho, incluso \u00e9l no sab\u00eda si sobrevivir\u00eda, y que hab\u00eda considerado que ya ten\u00edamos suficientes cosas a las que deb\u00edamos enfrentarnos sin tener adem\u00e1s la preocupaci\u00f3n de una discapacidad que ser\u00eda permanente. No es necesario decir que esta noticia nos devast\u00f3, \u00bfqu\u00e9 hacer?, \u00bfc\u00f3mo enfrentarnos a esto?, como todos los que hemos vivido momentos semejantes est\u00e1bamos invadidos por la angustia, el miedo al futuro. Haber sabido todo esto desde principio \u00bflo hab\u00eda hecho diferente?. Pensamos que s\u00ed porque entonces nuestras esperanzas y nuestras expectativas habr\u00edan sido diferentes. Volvimos con Jacquie a casa y simplemente continuamos intentando hacerlo lo mejor que pod\u00edamos. Durante todo este tiempo Jacquie hab\u00eda estado yendo a una escuela especial. Despu\u00e9s se integr\u00f3 en un programa especial en la escuela primaria de nuestro barrio. All\u00ed pas\u00f3 cinco a\u00f1os y no hubo ning\u00fan problema. Le\u00eda muy bien, la escritura iba menos bien pero ella era muy sociable y todo parec\u00eda funcionar. Cuando lleg\u00f3 el momento de matricularla en los estudios siguientes nos dimos cuenta que ser\u00eda demasiado para ella, aparte de sus dificultades de aprendizaje, la diferencia entre ella y sus compa\u00f1eros de clase no hac\u00eda m\u00e1s que aumentar. Tuvo la pubertad f\u00edsica a la edad de trece a\u00f1os, de manera normal, pero emocionalmente era siempre mucho m\u00e1s peque\u00f1a.<\/p>\n

Yo digo a menudo que la discapacidad intelectual es mucho m\u00e1s dolorosa para ella y para nosotros que la Cutis Laxa en s\u00ed misma.<\/p>\n

A los catorce a\u00f1os Jacquie comenz\u00f3 a tener crisis de epilepsia. Tuvo una crisis de gran mal y dos crisis de peque\u00f1o mal, pero recibi\u00f3 tratamiento medicamentoso y las crisis no han vuelto a reaparecer.<\/p>\n

Actualmente tiene 25 a\u00f1os y no vive con nosotros. Vive en un apartamento que comparte con dos personas que tienen problemas parecidos a los suyos y con dos acompa\u00f1antes. Coge el autob\u00fas y el tren para ir al centro de acogida de d\u00eda que le gusta mucho. Tiene la suerte de tener una salud bastante buena. Cu\u00e1les ser\u00e1n las consecuencias futuras ligadas a la laxitud de sus articulaciones y ligamentos, nadie lo puede decir hoy d\u00eda. Es necesario esperar a y ver lo que pasa. Muchas cosas han sido dif\u00edciles para ella y continuar\u00e1n si\u00e9ndolo. Hacer frente a su discapacidad ha sido muy duro. Jacquie no tiene ning\u00fan problema de comunicaci\u00f3n y es capaz de establecer relaciones con los dem\u00e1s pero sin el entorno de una familia que la quiere y de j\u00f3venes como ella habr\u00eda estado bien aislada. Aprender a vivir sabiendo que no medir\u00e1 jam\u00e1s m\u00e1s que 1,45 cm, que es diferente de los dem\u00e1s y que la gente se fija en ella en la calle, no ha sido nunca f\u00e1cil ni para ella, ni para nosotros, pero como con todo aprendimos a \u201cvivir con ello\u201d, \u00a1\u00a1\u00a1\u00a1\u00a1pero eso no quiere decir nos guste!!!!!.<\/p>\n

Haber contactado con Cutis Laxa International ha sido maravilloso. Es duro pensar que pasamos todos estos a\u00f1os sin saber c\u00f3mo ser\u00eda una persona, cualquiera que fuera, afectada por la Cutis Laxa. Es una gran felicidad para m\u00ed poder corresponder con vosotros gracias a Internet y no puedo m\u00e1s que animar a todos aquellos que lo hacen posible. Mi m\u00e1s sincera gratitud a la familia Boiteux por todos los maravillosos esfuerzos que han hecho y que han permitido que nos junt\u00e1ramos.<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

TIFENN (Francia) <\/span><\/span><\/span><\/p>

Diciembre 2003<\/strong><\/u><\/p>\n

Desde ella bien peque\u00f1a me di cuenta de que yo no era como los dem\u00e1s ni\u00f1os, la entrada en la escuela me lo confirm\u00f3 bien r\u00e1pido, a partir de este momento empezaron los problemas, empec\u00e9 a plantearme muchas preguntas y empezaron a intervenir los sentimientos de injusticia.<\/p>\n

Estando mi madre tambi\u00e9n afectada, las discusiones con ella en torno a este tema eran muy duras, y ella tampoco sab\u00eda que padec\u00edamos una enfermedad pero para ella era un tema archivado y cerrado, era necesario \u201cvivir con ello\u201d y punto. A pesar de ello, me llev\u00f3 a muchos m\u00e9dicos y cada vez la misma respuesta, \u201cno conocemos esta enfermedad\u201d, entonces me enviaron a los dermat\u00f3logos, pero la respuesta siempre fue la misma, ten\u00edamos como \u00fanico consuelo, y cito: \u201dcada uno tiene su cruz, hay personas que tiene una nariz grande…… vosotras ten\u00e9is las arrugas…\u201d<\/p>\n

Lo m\u00e1s duro de vivir con esta enfermedad; es la mirada de los otros, las burlas de los ni\u00f1os pero tambi\u00e9n de los adultos y… el hecho de no poder vivir en infancia y una juventud normales y encontrarse voluntariamente proyectado en un adulto que se salta una etapa… normalmente la m\u00e1s bonita, la de los encuentros y la despreocupaci\u00f3n.<\/p>\n

Siendo ni\u00f1a, me trataban de vieja, abuela, bruja, etc… m\u00e1s tarde, cuando crec\u00ed las cosas son mucho m\u00e1s sutiles, pero tambi\u00e9n se pasa mal. Es una enfermedad en la cual hace falta siempre justificarse, en la escuela, en el trabajo, por todos los sitios donde tienes que ense\u00f1ar el carn\u00e9 de identidad, cada vez que alguien pregunta, \u00bfcu\u00e1ntos a\u00f1os tiene usted?.<\/p>\n

Yo no s\u00e9 si la gente se da cuenta de hasta qu\u00e9 punto pueden ser hirientes con sus miradas y preguntas pero su asombro insistente es m\u00e1s dif\u00edcil de justificar sin nombre y sin un conocimiento real sobre el tema.<\/p>\n

Finalmente, un bello d\u00eda de 2001, vi a C\u00e9cile en la tele durante el T\u00e9l\u00e9thon y cuando la vi, no puedo explicar lo que sent\u00ed, yo, \u00a1que me cre\u00eda sola junto con mi madre!, cre\u00ed verme a m\u00ed misma, y enseguida supe que se trataba de la misma enfermedad, r\u00e1pidamente consult\u00e9 a la asociaci\u00f3n francesa de enfermedades musculares (AFM) para obtener los datos de la familia Boiteux, para ser, por fin, diagnosticada por el profesor Stalder en Nantes.<\/p>\n

Hoy en d\u00eda, conozco mi enfermedad, y siempre estoy aprendiendo a vivir con ella, con sus altos y bajos, mi peor enemigo: el espejo. Pero aparte de esto vivo como cualquier persona, una vida normal, mi enfermedad no me impide abrirme a los dem\u00e1s, tener amigos y un marido que me ayuda mucho en la aceptaci\u00f3n de esta enfermedad.<\/p>\n

Ahora se me plantea otra cuesti\u00f3n, la de si tener o no hijos sabiendo que tenemos un 50% de riesgo de tener un hijo afectado, \u00bfdebo arriesgarme a tener un hijo con esta enfermedad o bien la vida vale la pena de ser vivida a pesar de todo?….<\/p>\n

16 de Mayo de 2006<\/strong><\/u><\/p>\n

\u201cQu\u00e9 bonito fin de semana\u2026<\/p>\n

Poder verse, por fin,de modo diferente que en fotograf\u00edas y sobre todo intercambiar nuestras trayectorias, nuestra vivencias con gran comprensi\u00f3n y mucha emoci\u00f3n.<\/p>\n

Aprender, gracias a los conferenciantes, sobre nuestra enfermedad, sobre la evoluci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y darnos cuenta de que no nos olvidan, de que la investigaci\u00f3n avanza y hasta que \u00a0punto es importante que todo el mundo se movilice, tanto la medicina como los enfermos. He aprendido tambi\u00e9n que se debe respetar la elecci\u00f3n y el camino de cada uno siendo tolerantes.<\/p>\n

Durante este fin de semana, me he sentido particularmente c\u00f3moda, bien en mi piel, porque me sab\u00eda en el seno de personas que conoc\u00edan mi enfermedad,y no he tenido que justificarme sobre mi edad, mi diferencia y eso es algo que de veras aprecio. Es por eso que es importante dar a conocer las enfermedades raras, para ayudarnos vivir m\u00e1s facilmente porque pienso que es tambi\u00e9n gracias a la informaci\u00f3n como llegaremos a cambiar la mirada y la crueldad de la gente.<\/p>\n

Este fin de semana me ha hecho mucho \u00a0bien en el plano moral. Me voy con las pilas cargadas, m\u00e1s segura de m\u00ed misma,, m\u00e1s motivada quiz\u00e1s tambi\u00e9n a implicarme.<\/p>\n

Despu\u00e9s de un fin de semana as\u00ed las despedidas est\u00e1n tambi\u00e9n, llenas de emoci\u00f3n, nos replanteamos todo lo que hemos vivido desde nuestro primer encuentro, que acab\u00f3 con el aislamiento. Despedirnos es tambi\u00e9n decir adios a amigos muy queridos y esto no se puede expresar con \u00a0palabras porque todos hemos hecho un lazo que nos une, estos genes, que hacen que pertenezcamos de alguna manera a la misma familia.<\/p>\n

Por todo ello Cutis Laxa Internacional debe continuar su camino, juntos\u2026 por nosotros pero tambi\u00e9n por todo aquellos que tendr\u00e1n \u00a0necesidad de nosotros. Ojal\u00e1 ellos tengan pronto la suerte de encontrar tambi\u00e9n a su familia.\u201d<\/p>\n

Paris, 10 de Mayo de 2008<\/u><\/strong><\/p>\n

En cada encuentro la emoci\u00f3n es siempre muy grande, en cada encuentro nos miramos, nos abrazamos, no hay necesidad de palabras para comprender toda la intensidad de los sentimientos.<\/p>\n

He encontrado la Jornada Informativa muy interesante y los conferenciantes muy simp\u00e1ticos, claros y humanos. Lo que m\u00e1s me ha gustado ha sido el tema de la parte psicol\u00f3gica de los afectados y su entorno.<\/p>\n

Me gust\u00f3 mucho escuchar que, para muchas personas, es necesario un tratamiento psicol\u00f3gico, no importa el grado de afectaci\u00f3n que tengan. Por lo que a m\u00ed me afecta, a menudo he tenido que escuchar:\u00a0 \u00ab\u00a0Hay cosas peores, puedes vivir con eso, puesto que no es mortal no tienes gran cosa<\/em>\u00a0\u00bb; no, pero parezco justo como si tuviera 20 a\u00f1os m\u00e1s y en nuestra sociedad en la que todo est\u00e1 basado en la apariencia, la juventud… es muy f\u00e1cil decir seg\u00fan qu\u00e9 cosas. Me gustar\u00eda verlos a ello en mi lugar, ellos que lloran ante cualquier granito que les sale en la nariz o cualquier peque\u00f1a arruga que aparece (lo siento, pero necesito desahogarme). Es verdad que algunos casos son m\u00e1s dif\u00edciles que otros, lo reconozco, pero no hay grados para los insultos y las bromas pesadas.<\/p>\n

El resentimiento y el sufrimiento moral, sobre todo, cuando uno es ni\u00f1o, en mi opini\u00f3n, es el mismo.<\/p>\n

Resumiendo, siempre me han banalizado, minimizado, y en muy raras ocasiones han entendido mi enfermedad, por eso he llorado mucho durante la intervenci\u00f3n de la Dra. Bodemer, ten\u00eda la impresi\u00f3n de que hablaba de todo lo que me\u00a0he tenido que \u00ab\u00a0tragar\u00a0\u00bb durante a\u00f1os: \u00ab\u00a0Tienes derecho a sufrir, no es que no sea nada, tienes derecho a que te escuchen y te ayuden\u00a0\u00bb.<\/p>\n

El testimonio de Nathalie, muy desgarrador, muy corto, siempre con una dosis de humor.<\/p>\n

\u00a1Qu\u00e9 recorrido\u2026.. tambi\u00e9n qu\u00e9 fuerza y mucha emoci\u00f3n!\u2026.<\/p>\n

Me ha gustado cuando ella dec\u00eda \u00ab\u00a0no me voy a pasear con una pancarta para decir mi edad, soy quien soy, sea lo que sea lo que tenga\u00a0\u00bb. Es lo que tendr\u00eda ganas de hacer. Muchas veces me hago la siguiente reflexi\u00f3n: Pero si soy joven tambi\u00e9n, soy como vosotros. De hecho es como estar encerrado en otra persona, nos gustar\u00eda que nos vieran como somos verdaderamente y no como la imagen que nos env\u00eda el espejo<\/p>\n

Duro el paso por la \u00e9tica y la elecci\u00f3n de tener o no hijos\u2026\u2026. Esto conlleva muchas cosas\u2026\u2026<\/p>\n

Por eso es necesario hacer llegar nuestro mensaje, es la forma en la que llegaremos a cambiar la mirada de los dem\u00e1s. Como digo a menudo, hay mucha m\u00e1s ignorancia que maldad; la gente es mala cuando no sabe.<\/p>\n

Much\u00edsimas gracias a Marie-Claude y a todos los dem\u00e1s por toda la energ\u00eda que emple\u00e1is en la asociaci\u00f3n, gracias por hacernos salir del aislamiento, por permitir que nos conozcamos. Gracias a todo el sacrificio que hac\u00e9is la investigaci\u00f3n avanza y nos permite tener esperanza tanto para nosotros como para nuestros hijos.<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

SIMON (Canada) <\/span><\/span><\/span><\/p>

\u201c<\/strong>La peque\u00f1a historia de Simon\u2026 de Canad\u00e1<\/b><\/p>\n

En marzo de 2004, supe que mi hijo de 2 a\u00f1os estaba afectado por el s\u00edndrome Cutis Laxa. Aparte del diagn\u00f3stico nadie me explic\u00f3 nada por eso busqu\u00e9 en Internet lo que me condujo a \u00a0la Asociaci\u00f3n de la Cutis Laxa. El sitio web me proporcion\u00f3 \u00a0mucha informaci\u00f3n respecto a la enfermedad. A continuaci\u00f3n de eso, sinti\u00e9ndome aislada y triste le envi\u00e9 un correo electr\u00f3nico a la Se\u00f1ora Boiteux. As\u00ed, a kilometros de distancia, me inform\u00f3, me acompa\u00f1\u00f3, me tranquiliz\u00f3 para que pudiera aceptar \u00a0la enfermedad de mi hijo.<\/p>\n

Despu\u00e9s de varios meses de intercambios de correos electr\u00f3nicos, en el mes de octubre de 2005, el se\u00f1or y la se\u00f1ora Boiteux, nos invitaron a mi hijo y a mi a \u00a0asistir a la Asamblea General Anual de la Asociaci\u00f3n Cutis Laxa Internacional en La Rochelle en mayo de 2006.\u00a0 Esta invitaci\u00f3n nos va a permitir conocer personas que viven situaciones como la nuestra.<\/p>\n

Despu\u00e9s de 24 horas de viaje y 6 horas de diferencia horaria,Simon, su padre y yo, llegamos felices de poder vivir la experiencia extraordinaria de ver Francia, de conocer personas afectadas de Cutis Laxa y sus familias y de poder participar en la Asamblea.<\/p>\n

En mi opini\u00f3n, todas las personas afectadas deber\u00edan implicarse para romper el aislamiento, facilitar la vida de las personas afectadas y para hacer avanzar la investigaci\u00f3n \u00a0en gen\u00e9tica. En este sentido, la Asamblea nos ha permitido conocer los objetivos y actividades de los investigadores. Adem\u00e1s nos hemos podido dar cuenta de la importancia de las extracciones sangu\u00edneas, puesto que es una pista que se est\u00e1 explorando.<\/p>\n

Estamos ahora en el camino de vuelta con muchos recuerdos en la cabeza y nuevos amigos en el coraz\u00f3n. Deseo agradecerle a\u00a0 Marie-Claude, Jean-Louis y C\u00e9cile Boiteux que nos hayan acogido como miembros de su familia. Gracias 1000 veces, por habernos permitido vivir esta emocionante aventura. Simon ha podido finalmente reconocerse en la cara de otras personas.<\/p>\n

Esperando poder volver a veros muy pronto.\u201d<\/p>\n

Jos\u00e9 y Sim\u00f3n\u2026 de Canad\u00e1, a 20 de mayo de 2006<\/em><\/p>\n

E-mail del 17 de Mayo de 2008<\/span><\/u><\/b><\/h2>\n

\u00a1Hola a todos!<\/span><\/p>\n

He aqu\u00ed algunos de nuestros recuerdos de la Asamblea. Fue una alegr\u00eda inmensa volver a veros y una enorme tristeza el tenernos que despedir. Afortunadamente quedan las fotos.<\/span><\/p>\n

Un gran abrazo a todos.<\/span><\/p>\n

Jos\u00e9e (sa mama)<\/span><\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

KATY (USA) <\/span><\/span><\/span><\/p>

Queridos Amigos de Cutis Laxa Internacional,<\/p>\n

Mi hija, Katy Carta, tiene 14 a\u00f1os, es la mejor persona que conozco. Es una bonita chica. Tiene buen coraz\u00f3n y es atentiva a los otros. Ella tiene una multitud de amigos. Tiene tambi\u00e9n un gran sentido de humor. Tiene tambi\u00e9n la donaci\u00f3n de haber una gran maturez, superior a su edad.<\/p>\n

Cuando la gente que no la conoce la fija en la rua, eso me vuelvo a llamar que tiene tambi\u00e9n una otra donaci\u00f3n rara\u00a0: la Cutis Laxa.<\/p>\n

Traigo explicarla que, de alguna manera, es una donaci\u00f3n. Les dice que es realmente una bonita chica para las personas que la conocen y que la quieren y que el opini\u00f3n de las otras personas no tiene ninguna importancia.<\/p>\n

Para toda respuesta, Katy me mira como si era loca. Es verdadero que yo no soy la que vive con la mirada de los otros fijado sobre mi. Hemos gustado trasladar, pero no podemos hacer eso a Katy. Eso querr\u00e1 decir por ella cambiar escuela y haber, de nuevo a enfrentar todo \u00ab\u00a0eso\u00a0\u00bb, enfrentar desconocidos.<\/p>\n

Katy entrer\u00e1 en el instituto en Augusto pr\u00f3ximo. Es una etapa dif\u00edcil para cualquier ni\u00f1o. Sin embargo, debo creer que Dios sabe donde esta Katy y que continuar\u00e1 a poner sobre su camino amigos que les ayudar\u00e1 atraversar pruebas aquellas deber\u00e1 hacer frente.<\/p>\n

Para nada en el mundo hab\u00eda querido vivir mi vida sin tener la suerte de conocer Katy Carta. Ella es un regalo raro para mi, en mi vida.<\/p>\n

Amistosamente,<\/p>\n

Karen Carta, Madre de Katy<\/p>\n

Mensaje del 8 Mayo 2016, 5a Jornadas Cutis Laxa, Annecy<\/strong><\/u><\/p>\n

Encontrar otros enfermos CL fue una experiencia TAN importante para mi hija y yo. Soy tan feliz para Katy y C\u00e9cile porque necesitaban encontrarse en este mundo vasto.<\/p>\n

El lugar donde est\u00e1bamos, el alimento que comimos, todo era de primer orden.<\/p>\n

Ningunas palabras pueden expresar nuestros sentimientos en lo m\u00e1s hondo de nuestros corazones volviendo a nuestra casa; felices de haberse hecho de amigos tan buenos y triste de haber de separarse.<\/p>\n

Todo lo que usted y la Asociaci\u00f3n hechas es tan necesaria para los enfermos y sus familias. Usted les da la esperanza; usted les da un amor incondicional, y usted quebranta el aislamiento que deben sentir. \u00a1 Le queremos mucho, usted y su familia y esperamos con impaciencia de volver a verse todav\u00eda y todav\u00eda! (Karen, Mam\u00e1 de Katy)<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

LAURA (USA) <\/span><\/span><\/span><\/p>

\u00a1Hola a todos los de esta lista!<\/p>\n

Mi hija, Laura, que tiene ahora 19 a\u00f1os padece Cutis Laxa. Vivimos en Tulsa (Oklahoma). Laura naci\u00f3 en Plano, (en el extrarradio de Dallas en Texas) y, desde que la vio, nuestro pediatra estuvo muy inquieto porque era tan diferente… se parec\u00eda a un cachorrito Sharpei, ten\u00eda una piel muy fl\u00e1cida y llena, llena, llena de arrugas… yo la llamaba la \u201cviejecita de Plano\u201d. Su cara ten\u00eda caracter\u00edsticas poco habituales, su fontanela era muy grande, incluso su cr\u00e1neo era raro,… sus ojos tambi\u00e9n eran muy poco habituales, sus mofletes, con la piel colgando, eran curiosos de ver. No se parec\u00eda en nada a ninguno de mis otros tres hijos. Yo sab\u00eda <\/strong>que Laura era diferente, aunque rechazaba aceptarlo, e incluso aunque rechazaba todav\u00eda m\u00e1s, admitirlo. Mi pediatra estaba preocupado sobre todo por su piel. Me dijo que si hubiera nacido fuera de t\u00e9rmino, su apariencia arrugada y envejecida ser\u00eda normal, pero ella hab\u00eda nacido con ocho semanas de antelaci\u00f3n, y eso le inquietaba. Pidi\u00f3 tambi\u00e9n a otros pediatras que la examinaran y todos dijeron que dramatizaba y que con el tiempo Laura crecer\u00eda y su piel ser\u00eda normal, que \u201cse rellenar\u00eda en su piel\u201d. El pediatra pensaba que pod\u00eda tener el s\u00edndrome de Turner. Pero mi ginec\u00f3logo me dijo que esto no era posible ya que mi amniocentesis mostraba bien los dos cromosomas X y que si ella hubiera tenido el s\u00edndrome de Turner no tendr\u00eda m\u00e1s que uno. En la visita de control de las seis semanas, mi pediatra me pidi\u00f3 que satisfaciera uno de sus \u201ccaprichos\u201d y llevara a mi hija a ver a un genetista cl\u00ednico del Centro Hospitalario Universitario de Texas en Dallas. Me dijo que hab\u00eda visto centenares de beb\u00e9s, que sab\u00eda de sobras c\u00f3mo son los beb\u00e9s normales y que Laura, mi hija, ten\u00eda la cara con unos rasgos poco habituales. Mi marido y yo, fuimos, yo estaba totalmente convencida de que mi pediatra estaba totalmente chiflado, que no sab\u00eda de qu\u00e9 hablaba y que los genetistas iban a decirme que mi doctor dec\u00eda cualquier cosa.<\/p>\n

\u00a1Dios m\u00edo, qu\u00e9 equivocada estaba!, en lugar de esto me dijeron que ten\u00eda un m\u00e9dico muy \u201cobservador\u201d y buen profesional, y que s\u00ed, que hab\u00eda algo anormal, pero que no ten\u00edan idea de lo que era. Yo hab\u00eda llevado fotos de mis otros tres hijos, todos chicos, dos de los cuales son gemelos monocig\u00f3ticos. Tambi\u00e9n llev\u00e9 los resultados de la amniocentesis que me hab\u00edan hecho cuando estaba embarazada de los gemelos y los resultados de la amniocentesis que me hicieron cuando estaba embarazada de Laura. Y tambi\u00e9n fotos de los tres chicos (el mayor acababa de cumplir cinco a\u00f1os, los gemelos ten\u00edan 19 meses)… estaba segura de poder probar a los m\u00e9dicos que mi hijita estaba muy bien. No esperaba en absoluto que ellos me dijeran que mi pediatra era muy observador y bueno, y que ten\u00eda raz\u00f3n, me parec\u00eda entender cada vez menos. \u00a1Guau! se habla de negaci\u00f3n. \u00bfEra esto?.<\/p>\n

Resumiendo, sacaron libros con fotos de beb\u00e9s y de ni\u00f1os afectados por todos esos s\u00edndromes raros de los cuales nunca se oye hablar. Pensaban que ser\u00eda el 8\u00ba caso en el mundo afectado por esta enfermedad, pero no estaban totalmente seguros. Hicieron varias fotos de Laura desde diversos \u00e1ngulos, y tuvimos que firmar muchos formularios autorizando la publicaci\u00f3n de las fotos no importaba d\u00f3nde. Imagino que Laura est\u00e1 ahora mismo en alguno de los libros de medicina que andan por ah\u00ed… enviaron sus fotos a especialistas en gen\u00e9tica, lo mismo que a dermat\u00f3logos de todo el pa\u00eds puesto que se sospechaba, que fuera lo que fuera lo que ten\u00eda Laura, ten\u00eda que ver con su piel. Quer\u00edan que fu\u00e9semos a ver al jefe del Servicio de Dermatolog\u00eda-Pedi\u00e1trica pero era una doctora que estaba de baja por maternidad. Tuvimos pues que esperar a que pasara el tiempo de su baja maternal,…. Mientras, decidieron hacerle a Laura pruebas y pruebas, lo mismo que a m\u00ed,\u2026. para ver si los resultados correspond\u00edan con los de la amniocentesis. Pero despu\u00e9s de haber comparado sus cromosomas con los de sus hermanos gemelos dijeron que era evidente que los tres beb\u00e9s eran hermanos, hab\u00edan pensado que pod\u00eda haber ocurrido que, cuando me hicieron la amniocentesis hubieran extra\u00eddo mi<\/strong>l\u00edquido, en el lugar de haber extra\u00eddo el l\u00edquido en el que estaba ba\u00f1ada Laura en mi vientre y que de ese modo fueran mis <\/strong>cromosomas y no los de ella los que hab\u00edan examinado.<\/p>\n

Finalmente fuimos a ver a la jefa de Dermatolog\u00eda-Pedi\u00e1trica cuando Laura ten\u00eda tres meses… cuando entramos con la peque\u00f1a Laura en la consulta hab\u00eda ocho m\u00e9dicos que nos esperaban para examinarla. Justamente acababan de volver de un Congreso de Gen\u00e9tica que se hab\u00eda celebrado en San Diego, y cada uno de estos m\u00e9dicos despu\u00e9s de haber mirado a Laura, dijo: \u201cEs una Cutis Laxa\u201d. Hablaron de hacerle una biopsia de piel pero finalmente renunciamos a ello puesto que nos dijeron que era tan evidente que Laura ten\u00eda Cutis Laxa que no hac\u00eda falta ninguna prueba m\u00e1s. Me dijeron que hacia la edad de 6 a\u00f1os deber\u00eda haber \u201ccrecido en su piel\u201d y que, si esto no ocurr\u00eda, se podr\u00eda hacer cirug\u00eda reparadora para tensar su piel. No nos quedaba m\u00e1s remedio que esperar y ver como Laura iba creciendo. No hab\u00eda ning\u00fan tratamiento para la Cutis Laxa<\/strong>. Me dijeron tambi\u00e9n que, quiz\u00e1s, tendr\u00eda algo de retraso mental y que, a menudo, las personas afectadas por la Cutis Laxa ten\u00edan toda clase de problemas internos como problemas hep\u00e1ticos y pulmonares y que numerosas personas no viv\u00edan m\u00e1s all\u00e1 de los 40 a\u00f1os, etc. que lo \u00fanico que se pod\u00eda hacer era vigilarla para ver si, adem\u00e1s de las cuestiones evidentes de su piel, se desarrollaban otros s\u00edntomas. Me explicaron que la Cutis Laxa es GEN\u00c9TICA.<\/strong> No se desarrolla, no es una enfermedad que se pueda coger, es gen\u00e9tica y se nac\u00eda con ella<\/strong>. Yo no he o\u00eddo hablar nunca de nadie que tuviera Cutis Laxa y que hubiera sido diagnosticado en la edad adulta\u2026 uno la ten\u00eda desde que nac\u00eda. Los mofletes son una manifestaci\u00f3n principal, lo mismo que la piel relajada, que cuelga, el retraso mental\u2026 \u00bfQu\u00e9 es la Cutis Laxa? Una piel que no tiene elasticidad, y es un derivado del s\u00edndrome de Ehlers-Danlos.<\/p>\n

Laura no se sent\u00f3 hasta los 13 meses y no anduvo a gatas hasta los 15 meses, y cuando ten\u00eda 18 meses su pediatra estaba preocupado porque no andaba. Tambi\u00e9n estaba preocupado porque su fontanela era muy amplia y cubr\u00eda toda la superficie de su cr\u00e1neo. Me envi\u00f3 a ver a un neur\u00f3logo quien me pregunt\u00f3 por qu\u00e9 iba a verlo puesto que mi hija corr\u00eda a gatas por todos lados. Me reenviaron a ver a los genetistas que me dijeron que lo que le ocurr\u00eda a Laura era a causa de la Cutis Laxa, le hicieron la prueba de \u201cDenver\u201d y me dijeron que era perfectamente normal, y que andar\u00eda aproximadamente en dos meses. Esto ocurri\u00f3 exactamente 6 semanas m\u00e1s tarde y hoy d\u00eda no hay ninguna raz\u00f3n para pensar que ella no anduvo hasta los 21 meses. Su fontanela se cerr\u00f3 alrededor de los 5 a\u00f1os.<\/p>\n

Creciendo, Laura ha tenido numerosos problemas de salud, ha tenido un grave problema de sinus… incluso le han tenido que hacer tres operaciones en menos de cuatro meses y estuvo con una sonda puesta durante 4 meses y medio. Tuvo la suerte de que la aceptaron en un programa del Hospital Shiner de Chicago donde le hicieron las tres operaciones. Tambi\u00e9n le hicieron una operaci\u00f3n de cirug\u00eda reparadora en la cara puesto que la parte situada entre los dos ojos estaba aplanada y no ten\u00eda puente en lo alto de su nariz. Le tuvieron que reducir el espacio entre los ojos y crear un puente, asimismo le realinearon el ment\u00f3n. Tambi\u00e9n le han hecho una operaci\u00f3n de cirug\u00eda reparadora a nivel del vientre. \u00a1Acababa de cumplir 17 a\u00f1os y ya le hac\u00edan esto!, \u00a1qu\u00e9 celosa estaba yo! \u00bfeh que es sorprendente? Yo hab\u00eda tenido 3 hijos en muy poco tiempo, en menos de 2 a\u00f1os, y era a ella a quien le hac\u00edan esta operaci\u00f3n para alisarle el vientre!!!. Le sacaron casi 1 kilo de piel del vientre y ahora est\u00e1 muy orgullosa de ser la propietaria de un vientre liso y plano, se parece a cualquier adolescente normal. Su piel es todav\u00eda muy laxa y colgante, se hace f\u00e1cilmente morados y desarrolla grandes hematomas si se golpea la pierna o el brazo a nivel de los huesos. Cre\u00edmos perderla cuando a los 5 a\u00f1os, se cay\u00f3 y le diagnosticaron una fractura de cr\u00e1neo. Empez\u00f3 a sangrar entre el cr\u00e1neo y la piel… un hematoma subgaleal que hizo que su cr\u00e1neo se hinchara de tal forma que parec\u00eda ET.<\/p>\n

Nos cambiamos de Plano a Tampa cuando ten\u00eda 4 a\u00f1os y un genetista de la Universidad de Florida del Su le hac\u00eda el seguimiento. Despu\u00e9s, cuando Laura ten\u00eda 9 a\u00f1os, nos mudamos a Tulsa y all\u00ed, la genetista pens\u00f3 que hab\u00eda algo m\u00e1s que no coincid\u00eda, que no era solamente la Cutis Laxa. Le hicieron toda clase de pruebas sangu\u00edneas y finalmente concluyeron era simplemente… la Cutis Laxa… y el m\u00e9dico jefe del servicio de gen\u00e9tica me dijo que era el caso de Cutis Laxa m\u00e1s leve que hab\u00eda conocido jam\u00e1s. Se puso en contacto con su colega de Tampa en la Universidad de Florida del Sur (su exgenetista) y llegaron a la misma conclusi\u00f3n. Laura no ha desarrollado ninguno de los otros s\u00edntomas que nos hab\u00edan dicho durante la 1\u00aa visita cuando ten\u00eda tres meses. Hemos tenido suerte y estamos muy agradecidos\u2026 al menos, de momento.<\/p>\n

Actualmente, le hace el seguimiento un genetista en el Hospital Shriner de Chicago. Laura ha tenido mucha suerte puesto que ha encontrado un investigador de la Universidad de Washington de San Luis que estudia la Cutis Laxa y que ha aceptado estudiar su caso. Hemos donado muestras sangu\u00edneas y este m\u00e9dico la estudia a ella, lo mismo que a su padre y a m\u00ed, a fin de determinar:<\/p>\n

    \n
  1. a) Cu\u00e1l es el tipo de cutis laxa por el que Laura est\u00e1 afectada<\/li>\n
  2. b) Si su gen es dominante o recesivo, puesto que es vital para ella saberlo a fin de que pueda decidir si tendr\u00e1 o no hijos.<\/li>\n<\/ol>\n

    Si quer\u00e9is una segunda opini\u00f3n os aconsejar\u00eda vivamente ir a la consulta del genetista de Chicago. Es pediatra y conoce muy bien la Cutis Laxa. De veras, creo que podr\u00e1 ayudaros.<\/p>\n

    Me gustar\u00eda que contarais conmigo para lo que sea, me gustar\u00eda poder ayudaros. Yo no ten\u00eda a nadie. Nadie, aparte de los m\u00e9dicos, que entendieses o que hubiera o\u00eddo hablar alguna vez de la Cutis Laxa. Hab\u00eda una asociaci\u00f3n para el s\u00edndrome de Ehlers-Danlos en Tampa pero ninguno de sus miembros ten\u00eda Cutis Laxa.<\/p>\n

    Hace varios a\u00f1os conocimos a Angela Glazener simplemente porque mi hijo vio su historia en la tele. Esto nos abri\u00f3 horizontes nuevos. Y mi hija… que pensaba que era la \u00fanica, que estaba totalmente sola\u2026 se estremec\u00eda s\u00f3lo con pensar que, en alg\u00fan lugar, hab\u00eda personas\u00a0 como ella. Angela Glazener y sus hijos se parecen mucho a Laura antes de que le hubieran hecho la cirug\u00eda reparadora. A veces, cuando veo fotos de ni\u00f1os de los que se sospecha que padecen la Cutis Laxa, pienso que la tienen porque tienen los mismos rasgos en la cara, los mofletes, etc\u2026 pero \u00bfqu\u00e9 s\u00e9 yo?. Soy simplemente una mam\u00e1 que est\u00e1 exactamente aqu\u00ed, donde vosotros est\u00e1is, y que quiere respuestas. Las espero siempre.<\/p>\n

    Mi mayor felicidad hoy en d\u00eda, es ver lo guapa que\u00a0 est\u00e1 mi hija, y ver su alegr\u00eda de sentirse bella por primera vez en su vida.<\/p>\n

    Susan Dickinson Nuner.. y, seguro, Laura<\/p>\n

    E-mail del 30 de Junio 2012,<\/h6>\n
    Mi muy querida Marie:<\/span><\/h6>\n

    Justo unas pocas palabras para agradecerte todo lo que has hecho, no solamente para que las Jornadas de Saint Louis se realizaran, sino tambi\u00e9n para que tuvieran el \u00e9xito que han tenido, de veras que no encuentro palabras que expresen cuanto apreciamos tus esfuerzos, y tambi\u00e9n los de Jean-Louis. Verdaderamente eres como un regalo del cielo para todos nosotros afectados por la Cutis Laxa.<\/p>\n

    Te adjunto las fotos, espero que te gusten. A C\u00e9cile le han gustado mucho sus \u00ab\u00a0Lucky Charms\u00a0\u00bb, \u00bfle has dado el osito de peluche que te di para ella\u00a0?. No te olvides de que el jarabe de arce se pone sobre los crepes o el pan tostado\u2026 se extrae de los arces de Vermont. Quer\u00eda enviar las fotos a Nathalie pero no encuentro su direcci\u00f3n e-mail. Si pudieras dec\u00edrselo, te lo agradecer\u00eda.<\/p>\n

    Con toda mi amistad a las dos.<\/p>\n

    Susan (su mama)<\/p>\n

    \u00a0Mensaje del 8 Mayo 2016, 5a Jornadas Cutis Laxa, Annecy<\/strong><\/p>\n

    \u00a1 Pas\u00e9 una estancia maravillosa en Francia! Encontr\u00e9 a gente verdaderamente extraordinaria y vi de nuevo a mi familia CL otra vez. Es incre\u00edble c\u00f3mo tantas personas que viene tantos pa\u00edses pueden ser emocionados unos por otros del mismo modo. Estoy contenta de haber venido y no es uno \u00abHasta la vista\u00bb, es uno \u00abHasta pronto\u00bb. (Laura)<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    MAGALI (Francia) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    E-mail del 29 de Mayo de 2008<\/strong><\/p>\n

    \u00a1Hola, Marie-Claude!<\/p>\n

    Pensaba en vosotros, pero os hab\u00e9is adelantado\u2026 Perd\u00f3n por mi silencio. Me ha hecho falta un poco de reposo. S\u00e9 todo el trabajo que ha hecho falta. No he hablado de vuestra dedicaci\u00f3n, pero es algo maravilloso que exista la asociaci\u00f3n. Hay una cosa de la que estoy absolutamente segura, el beneficio que nos da, os reir\u00e9is, pero es un alivio incuantificable, lo que me pregunto instintivamente es si tal crema X no ser\u00e1 la respuesta a mi-nuestro problema. Me divierte constatar mi alivio, puesto que era agotador. Hablando en serio, ahora veo la vida de manera diferente\u00a0: como ya he dicho:\u00a0 \u00ab\u00a0sea lo que sea de lo que est\u00e1 hecha la vida, continuemos aprendiendo\u00a0\u00bb. Hab\u00eda perdido un poco esta noci\u00f3n y es una gran parte de mi equilibrio, de mi esperanza.<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    VICENTE (Espa\u00f1a) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    E-mail del 8 de Juin de 2008<\/strong><\/p>\n

    \u00a1Hola, Sra. Boiteux\u00a0!<\/p>\n

    He recibido su mensaje pero no he tenido tiempo para responderle. Perd\u00f3n. Mi mujer Bego\u00f1a y yo estamos muy contentos de nuestro viaje a Par\u00eds con motivo de las Jornadas de la Cutis Laxa.<\/p>\n

    Podemos recoger t\u00f3ners y cartuchos de tinta en mi trabajo para reciclar y podemos enviar el dinero a la asociaci\u00f3n regularmente, le informar\u00e9 en mi pr\u00f3ximo e-mail. Les env\u00edo las fotos de nuestra estancia en Par\u00eds y el cuestionario que nos enviasteis.<\/p>\n

    Con todo mi cari\u00f1o<\/p>\n

    Su mam\u00e1 BEGO\u00d1A y su pap\u00e1 VICENTE H. G\u00f3mez Jim\u00e9nez<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    NIAMH and ISABEL (Gran Breta\u00f1a)) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    E-mail del 12 de Junio de 2008<\/strong><\/p>\n

    \u00a1Hola, Marie Claude!, espero que todo vaya bien. Estoy llena de recuerdos felices de Par\u00eds que permanecer\u00e1n en mi memoria para siempre. Mi amigo y yo empezamos a hacer recogidas de fondos en las fiestas locales y necesitar\u00edamos material para promover la asociaci\u00f3n \u00bfqu\u00e9 podemos hacer?.<\/p>\n

    Saludos cordiales.<\/p>\n

    Su mam\u00e1, TRUDY y su pap\u00e1a DOMINIQUE<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    MAVERICK (Australia) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    E-mail del 16 de Junio de 2008, en el cual, al final, est\u00e1 adjuntado el testimonio<\/strong><\/p>\n

    \u00a1Hola a todos\u00a0!. Justo unas palabras para deciros que estamos bien y que intentamos retomar la vida normal.\u00a0Kate, Mav y yo hemos apreciado much\u00edsimo nuestra estancia allende los mares. Hemos visto tantas y tantas cosas, y hemos aprendido tant\u00edsimas cosas nuevas. \u00a1Esta experiencia nos ser\u00e1 super\u00fatil para futuros viajes! .\u00a0Por ejemplo, que la estancia sea en Hoteles tipo F\u00f3rmula 1. No son caros y son muy limpios. La otra cosa es tener un plan e itinerarios. Un viaje bien organizado est\u00e1 tan bien.<\/p>\n

    Parece que Mav va mejor en la escuela puesto que, estando atenta a sus progresos, lo animo en su trabajo escolar. Voy a la escuela con \u00e9l dos veces a la semana y una vez a la semana trabajamos en casa. Intento ense\u00f1arle a no distraerse ya que cuanto mayor es, los estudios son m\u00e1s dif\u00edciles. He aprendido muchas cosas sobre el comportamiento de Maverick durante nuestro viaje y esto ha mejorado mucho tanto nuestra relaci\u00f3n como su comportamiento en la escuela.\u00a0Conocer a otros ni\u00f1os con las mismas dificultades le ha ayudado a adaptarse mejor. A pesar de que ahora echa de menos a todos sus nuevos amigos.<\/p>\n

    Katie ha adquirido seguridad desde nuestro viaje. Tiene muchas m\u00e1s seguridad en s\u00ed misma pues tiene muchos temas de conversaci\u00f3n interesantes con sus compa\u00f1eros y muy buenos recuerdos para compartir con sus amigos.<\/p>\n

    Por lo que a m\u00ed respecta, todav\u00eda estoy intentando volver a la vida cotidiana puesto que mi reloj interno ha estado un poquillo afectado por el viaje. \u00bfSer\u00e1 una cuesti\u00f3n de edad?.<\/p>\n

    Dion y cristal, que se quedaron con mi madre, estuvieron muy bien mientras nosotros estuvimos en Francia, pero ahora est\u00e1n un poco mimosos y Krystal quiz\u00e1s tiene algunos\u00a0\u201caccidentes\u201d m\u00e1s que antes pero est\u00e1n contentos de que hayamos regresado.<\/p>\n

    Gracias a todos aquellos que me han ayudado durante mi viaje. A Cutis Laxa Internacional,\u00a0a los que nos han ayudado con su dinero para el viaje, a los que nos han abierto su casa, los que han firmado los papeles, los que han cuidado nuestros hijos y todos los amigos con quienes hemos pasado tan buenos momentos en Par\u00eds.<\/p>\n

    Gracias a todos.<\/p>\n

    Con todos nuestros pensamientos y amistad, Donna y sus hijos.<\/p>\n

    Testimonio de Donna<\/p>\n

    Nuestro viaje para ver la Torre Eiffel<\/p>\n

    Kaitlyn, Maverick y yo partimos a Par\u00eds con Singapore Airlines para que Maverick conociera a otras personas afectadas por la misma enfermedad de la piel que \u00e9l.<\/p>\n

    Los aviones eran muy grandes y hab\u00eda peque\u00f1as pantallas en el respaldo de los asientos. Tambi\u00e9n hab\u00eda auriculares y un teclado de control que permit\u00eda elegir lo que cada uno quer\u00eda ver o jugar con una Nintendo.<\/p>\n

    Hicimos una escala en Singapur. Nuestro primer vuelo dur\u00f3 8 horas y el segundom12 h. Maverick se enfad\u00f3 un poco durante el 1er vuelo y tuvo dolor de o\u00eddos durante el descenso y el aterrizaje. Kate estaba muy excitada de coger un avi\u00f3n por primera vez en su vida.<\/p>\n

    Cuando llegamos al aeropuerto Charles de Gaulle de Par\u00eds, la primera cosa que vimos fue un Mc Donald\u2019s. Al menos conoc\u00edamos el men\u00fa.<\/p>\n

    Desde la ventana de nuestra habitaci\u00f3n, en el Hotel Brancion, pod\u00edamos ver las calles. Era muy divertido mirar all\u00e1 abajo y ver a la gente ir y venir. Todo el mundo hablaba franc\u00e9s, pero yo no conozco este idioma y tuvimos que utilizar el \u00ab\u00a0lenguaje de signos\u00a0\u00bb y se\u00f1alar con el dedo lo que quer\u00edamos.<\/p>\n

    Maverick conoci\u00f3 a ni\u00f1os que se le parec\u00edan mucho. Estaba Sim\u00f3n que ven\u00eda de Canad\u00e1, Karl de Alemania y Vicen de Espa\u00f1a. Dos hermanas que ven\u00edan de Inglaterra tambi\u00e9n estaban all\u00ed. \u00a1Habl\u00e1bamos su mismo idioma!. De todas maneras, aunque los ni\u00f1os hablaban lenguas diferentes, jugaron muy contentos todos juntos. \u00a1Las sonrisas hablan todas las lenguas!.<\/p>\n

    Todas las casas en Par\u00eds son muy altas y tienen buhardillas. Hay puentes magn\u00edficos sobre el Sena.<\/p>\n

    Pudimos disfrutar de una Cena-Crucero, con vistas a Notre Dame y a muchos puentes con magn\u00edficas estatuas. Lo m\u00e1s extraordinario de todo fue poder ver la Torre Eiffel cuyas luces centelleaban en la noche. Cuando fuimos a ver la Torre Eiffel durante el d\u00eda, quedamos boquiabiertos al ver lo alta que es. Hicimos fotos para ense\u00f1\u00e1rselas a nuestros amigos. Mav y Kate fueron en tiovivo. Comimos deliciosos helados.<\/p>\n

    En su origen, la Torre Eiffel se construy\u00f3 para la Exposici\u00f3n Universal de Par\u00eds en 1889 y es el monumento m\u00e1s alto de Par\u00eds. Alrededor de 81 pisos!!!!!!!!. Lleva el nombre de quien la construy\u00f3: Gustave Eiffel. Al final de la Exposici\u00f3n, los parisinos decidieron que les gustaba mucho que fuera un punto de referencia, tanto que decidieron preservarla. Subimos las escaleras hasta el primer piso porque la cola era demasiado grande y, justo despu\u00e9s de la visita a la Torre, ten\u00edamos que ir a la visita m\u00e9dica. Hay 328 escalones justo hasta el primer piso y todav\u00eda hay 340 m\u00e1s hasta el segundo.<\/p>\n

    En lo alto de la Torre Eiffel hay una enorme luz que gira como un faro, pero no es un verdadero faro. Es simplemente para que la gente de Par\u00eds vea la brillante Torre.<\/p>\n

    La comida es deliciosa en Francia, no me parece tan cara como en nuestro pa\u00eds. Cortan la carne de forma diferente. No hay leche fresca. He podido comprar leche de larga conservaci\u00f3n pero no tiene tan buen gusto.<\/p>\n

    http:\/\/www.tour-eiffel.fr\/teiffel\/uk\/ludique\/espace_enfant\/index.html, he ah\u00ed un lugar para visitar y para aprender m\u00e1s sobre la Torre Eiffel.<\/p>\n

    Hemos conocido gente maravillosa y ahora tenemos verdaderos amigos en el mundo entero. Est\u00e1bamos muy cansados cuando volvimos a casa, pero tenemos muchos recuerdos que guardaremos para siempre.<\/p>\n

    Donna, Kate y Maverick Walker<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    NATHALIE (Francia) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    Mi viaje a Saint-Louis, MISSOURI, Estados Unidos. 20 y 21 JUNIO<\/strong><\/p>\n

    Este viaje estuvo lleno de grandes emociones por m\u00faltiples razones. Para empezar, para m\u00ed era la primera vez que cog\u00eda un avi\u00f3n y el 1er despegue puso mi est\u00f3mago al rev\u00e9s, a pesar de que la vista desde lo alto es espl\u00e9ndida. Confieso que, despu\u00e9s de 12 horas de trayecto, me puse muy contenta al poder pisar tierra. Marie-Claude y yo llegamos al Hotel el jueves 19 de Junio a las 19,30 horas (2,30h. de la ma\u00f1ana en Francia). Las familias americanas, que hab\u00edan organizado las tres jornadas en Saint Louis, estaban esper\u00e1ndonos en el Hall del Hotel. \u00c9ramos una decena de afectados. Desde la 1\u00aa tarde, conoc\u00ed a Laura de 21 a\u00f1os que ten\u00eda la misma particularidad en sus manos que yo. Fue muy apabullante poner nuestras dos manos juntas y constatar sus similitudes. El viernes, ten\u00edamos una cita en el Hospital de Saint Louis con el m\u00e9dico e investigador Zsolt Urban para una jornada de consulta Cutis Laxa, muchas pruebas como biopsias de piel, electrocardiograma, extracciones de sangre, fotos, esto nos hizo venir a la memoria recuerdos de la infancia, en lo que a m\u00ed respecta mi primera biopsia de piel me la hicieron a los 5 a\u00f1os y en aquel momento se hac\u00eda sin anestesia local. Zsolt Urban es un m\u00e9dico muy gentil y muy humano, y su equipo lo mismo. Me invadi\u00f3 una gran emoci\u00f3n cuando Zsolt Urban me confirm\u00f3 que solamente ten\u00eda una Cutis Laxa, siendo un caso at\u00edpico hasta este momento, en nuestros registros no ten\u00edamos ning\u00fan caso que tuviera mi misma fragilidad \u00f3sea, pero \u00e9l s\u00ed que conoc\u00eda 2 casos en Holanda. Es cierto que despu\u00e9s de 36 a\u00f1os de peregrinaje diagn\u00f3stico, me sent\u00ed tranquilizada y me sent\u00ed menos sola. El s\u00e1bado por la ma\u00f1ana se celebr\u00f3 la Conferencia sobre la Cutis Laxa con Zsolt Urban y todo su equipo, el neum\u00f3logo, cardiol\u00f3go, Marie-Claude tambi\u00e9n intervino para hablar de nuestra asociaci\u00f3n Cutis Laxa Internacional y ver las modalidades de crear una \u00ab\u00a0rama\u00a0\u00bb en los EEUU. A continuaci\u00f3n compartimos juntos un lunch. El s\u00e1bado, despu\u00e9s de comer, tuvimos un rato libre que aprovechamos para descubrir un poco Saint-Louis con Patti, la mam\u00e1 de Marissa.<\/p>\n

    El s\u00e1bado por la tarde, nos volvimos todos a ver, incluido Zsolt, y compartimos nuestra \u00faltima comida, \u00ab\u00a0t\u00edpicamente americana\u00a0\u00bb, todos juntos Fue un momento muy agradable para compartir momentos de nuestras respectivas vidas. El domingo por la ma\u00f1ana, fue la hora de las l\u00e1grimas y de la despedida de las familias americanas que han sido muy amables con nosotros.<\/p>\n

    Acabar\u00e9 diciendo que nuestra enfermedad es rara pero tenemos la suerte de poder contar con m\u00e9dicos e investigadores franceses y americanos de una rara gentileza y de un gran humanismo. Una enorme gracias a ellos y \u201cgracias\u201d a las familias americanas.<\/p>\n

    \u00ab\u00a0Thank you\u00a0\u00bb, Nathalie<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    MARISSA (Nueva Jersey) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    E-mail del 24 de Junio<\/strong>
    \nQuerida Marie:<\/p>\n

    Espero que Nathalie y tu hay\u00e1is regresado a Francia sin problemas. \u00a1No s\u00e9 c\u00f3mo explicar mi encuentro con vosotras!. Los esfuerzos que haces en nombre de las personas con Cutis Laxa son incomparables, igual que la alegr\u00eda de vivir de Nathalie teniendo en cuenta todas las dificultades que debe afrontar en el aspecto m\u00e9dico. Ten\u00e9is un coraje y un energ\u00eda contagiosas. Despu\u00e9s de conoceros he experimentado que era una experiencia que iba a cambiar mi vida. \u00a1Gracias, Gracias, Gracias!. \u00a1Suerte, y espero volveros a ver alg\u00fan d\u00eda a las dos!<\/p>\n

    PATTI, mam\u00e1 de Marissa<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    LEANN (Texas) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    E-mail del 29 Junio<\/strong><\/p>\n

    \u00a1Hola, Marie!<\/p>\n

    Me gustar\u00eda agradeceros haber organizado un encuentro tan maravilloso como el del fin de semana pasado. No me imaginaba que aprender\u00eda tantas cosas y que podr\u00eda conocer a tantas personas con la Cutis Laxa.\u00a0Estoy muy impaciente esperando los resultados futuros de las investigaciones que realiza el Dr. Urban y creo que los m\u00e9dicos har\u00e1n importantes avances con el programa de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

    \u00a1Gracias por todos los esfuerzos y el tiempo que nos dedicas!. \u00a1Aqu\u00ed en USA los apreciamos de veras!.<\/p>\n

    Cu\u00eddate<\/p>\n

    Leann<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    CECILE (Francia) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    Quer\u00edda Mam\u00e1, mama\u00edta de todos<\/p>\n

    Hace diez a\u00f1os que, con pap\u00e1, empezasteis esta historia tan bonita.
    \nDesde que \u00e9l no est\u00e1 ya aqu\u00ed, t\u00fa no has parado de apoyar con todas tus fuerzas, con\u00a0 todo el coraz\u00f3n y con toda el alma a esta gran familia Cutis Laxa Internacional…
    \nQu\u00e9 cosas m\u00e1s bonitas has hecho en todo este tiempo y si t\u00fa no hubieras estado ah\u00ed, nosotros estar\u00edamos hoy aqu\u00ed\u2026
    \nMe acuerdo todav\u00eda de las noches enteras que has pasado trabajando con tu ordenador, investigando, buscando
    \nBuscando otros enfermos para que no se sintieran nunca m\u00e1s solos.
    \nTrabajando con los m\u00e9dicos para que pudi\u00e9ramos mantener esperanza en que un d\u00eda se encontrar\u00eda un remedio para esta enfermedad
    \nBuscando subvenciones, pues desgraciadamente sin ellas no ser\u00edamos nada hoy.
    \nPero sobre todo siempre has encontrado las palabras para no dejarnos con el miedo, con la angustia y con la soledad.
    \nY sin importar qu\u00e9 hora del d\u00eda o de la noche.No existen nombres suficientes para describir todo lo que t\u00fa has hecho por todos nosotros\u00a0!!<\/p>\n

    Simplemente\u00a0 Gracias mam\u00e1, Gracias Marie-Claude, Gracias\u00a0 Marie, Gracias Sra. Presidente<\/p>\n

    Gracias a ti ya no estamos solos y no tenemos miedo,
    \nGracias a ti no somos solo 8 peque\u00f1as familias sino 185 que tenemos la fuerza para combatir
    \nGracias a ti la esperanza est\u00e1 en cada uno de nosotros
    \nGracias a ti estamos aqu\u00ed hoy todos juntos<\/p>\n

    Pero sobre todo gracias por tu amor y tu devoci\u00f3n, t\u00fa has se\u00f1alado el camino, no hubi\u00e9ramos podido seguir tus huellas, todos juntos, para que esta historia de amor crezca todav\u00eda m\u00e1s.<\/p>\n

    Te queremos mucho, con todo nuestro coraz\u00f3n Marie-Claude!\u00a0\u00bb<\/p>\n

    (17 Septiembre 2012,\u00a0 4\u00aa Jornadas de la Cutis Laxa y 10\u00b0 Anniversario de Cutis Laxa Internationale)<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    JONNY (Sweden) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    Somos de vuelta en nuestra casa. Viajamos a trav\u00e9s de regiones magn\u00edficas de Francia, Suiza, Alemania, Dinamarca y Suecia. Nuestros adorables gatos nos acogieron sobre las marchas para nuestra llegada. Se preguntaban c\u00f3mo hab\u00eda pasado nuestro viaje.<\/p>\n

    Les respondimos que era maravilloso, emocionalmente rico y muy muy agradable de encontrar a vosotros todos de CL-Internationale.<\/p>\n

    Ahora hay que hacer la selecci\u00f3n lleno de sentimientos y de pensamientos. Sin embargo, usted debe saber que es con mucha gratitud que repensamos en los d\u00edas de Annecy. Muchas gracias para su compromiso cerca de nosotros que tenemos un diagn\u00f3stico CL.<\/p>\n

    Organizar estos encuentros es un trabajo enorme. El trabajo que usted y su familia hicieron representa un esfuerzo inmenso para nosotros que tenemos el CL. De nuevo: gracias para estos d\u00edas maravillosos en maravilloso Annecy.<\/p>\n

    (8 Mayo 2016, 5\u00aa Jornadas de la Cutis Laxa, Annecy)<\/strong><\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    ALANA (Nueva Zelanda) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    Quiero decirle uno mil gracias a ellos todos para haber colocado un fin de semana maravilloso para la Familia Cutis Laxa.<\/p>\n

    A trav\u00e9s de todas las actividades propuestas, era evidente que usted hab\u00eda puesto todos sus esfuerzos para que las necesidades individuales de cada participante sean satisfechas. Desde el momento cuando le encontr\u00e9
    \nen el aeropuerto de Ginebra, me sent\u00ed acogida e incluida y apreci\u00e9 su hospitalidad.<\/p>\n

    Era muy particular de encontrar un grupo de gente tan gentil y atenta, de compartir nuestras experiencias y de enterarse m\u00e1s sobre de Cutis Laxa. Guardo dulce recuerdos de este fin de semana y de toda la gente
    \nincre\u00edble a la que encontr\u00e9.<\/p>\n

    Gracias much\u00edsimo.( Kay, Mam\u00e1 de Alana)<\/p>\n

    (8 Mayo 2016, 5\u00aa Jornadas de la Cutis Laxa, Annecy)<\/strong><\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    MIREILLE, France <\/span><\/span><\/span><\/p>

    I was really delighted with meeting all of you !<\/p>\n

    You have all been wonderful and I really do not regret to attend and finally I even found that we did not have enough time to talk with each other, but well, maybe next time I hope\u00a0!<\/p>\n

    Thanks again to all the organisers ( All the Boiteux Family members were incredible)and all the speakers who also were accessible and answered very kindly to all the questions we asked\u00a0!<\/p>\n

    I am proud to be a member of this Big Family who gave me more human warmth and tenderness than many people in my close circle\u00a0!<\/p>\n

    A friend told me that I came back radiant\u00a0!!!!!<\/p>\n

    (8th May 2016-Annecy)<\/strong><\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n

    LUCELYS (Venezuela) <\/span><\/span><\/span><\/p>

    LUCELYS \u2013 2017 – Venezuela<\/strong><\/p>\n

    Hoy 16-01-14 descubri algo que verdaderamente me ha llenado y me ha llegado al alma, CLI.. no me averg\u00fcenzo de ello ni me da pena, porque sin saberlo pertenezco a ella. Realmente esta p\u00e1g. toco mis sentimientos al leer sus testimonios pues con gran parte de lo que dice en alguno de ellos me identifico.<\/p>\n

    Desde peque\u00f1a tuve que aprender a vivir con ello y sobre todo con lo que todos comentan ah\u00ed con las miradas y burlas de los dem\u00e1s, y se c\u00f3mo se han sentido porque yo tambi\u00e9n se lo que se siente!<\/p>\n

    Hoy ya tengo 20 a\u00f1os y ya esas cosas no duelen tanto como antes yo pienso que cuando uno es ni\u00f1o que apenas est\u00e1 empezando a descubrir por lo que se est\u00e1 pasando es cuando m\u00e1s te afecta.<\/p>\n

    En estos momentos siempre he tratado de vivir siempre alegre y feliz y nunca me he alejado de la sociedad ni de la gente que me quiere yo pienso que cuando uno se a\u00edsla es peor. Pero tambi\u00e9n ocurre cuando tratas de no aislarte pero la burla de la gente no ayuda mucho. Y no es que la gente sea mala sino que no saben simplemente ignoran tu condici\u00f3n.<\/p>\n

    Antes de peque\u00f1a me aterraba salir o preguntar por algo y me dijeran se\u00f1ora puedo admitir que verdaderamente me dol\u00eda, hoy si lo hacen sinceramente ya no me afecta ya lo he escuchado tantas veces que no le presto atenci\u00f3n a eso y yo s\u00e9 qui\u00e9n soy y que edad tengo y siempre lo he sabido, adem\u00e1s ya duele menos pues ya soy un poco adulta tengo 20 a\u00f1os.<\/p>\n

    Debo confesar que NUNCA me he atrevido a preguntarle a mis padres por mi condici\u00f3n y la de mi hermana, adem\u00e1s solo recuerdo una sola vez que mi madre me hablo de ello y s\u00e9 que a ella siempre le ha dolido pero a pesar de todo nos ama , recuerdo cuando iba a la escuela al llegar siempre me preguntaba que como me hab\u00eda ido, si ten\u00eda amiguitos o si alg\u00fan ni\u00f1o me hab\u00eda dicho algo, y si a menudo se burlaban de mi pero no se lo contaba pues sab\u00eda que a ella le doler\u00eda tanto como a m\u00ed, adem\u00e1s no sent\u00eda rencor por ellos m\u00e1s bien sent\u00eda pena, lastima por ellos no pod\u00eda comprender porque eran as\u00ed de cruel.<\/p>\n

    Siempre supe que mi hermana y yo f\u00edsicamente no \u00e9ramos iguales a los dem\u00e1s nuestra apariencia, nuestra piel lo pod\u00eda confirmar pero como ya lo dije nunca me he atrevido a pregunt\u00e1rselos a mis padres, y s\u00e9 que solo ha sido por miedo, por solo dejar todo como esta s\u00e9 que tengo algo y ya.<\/p>\n

    Pero hace varios a\u00f1os en unos papeles que encontr\u00e9 de mis padres le\u00ed un diagn\u00f3stico m\u00e9dico y dec\u00eda s\u00edndrome de cutis laxa, al leerlo supe que as\u00ed se llamaba esto hasta hoy no le he dicho a nadie haber le\u00eddo eso y hasta hoy no hab\u00eda encontrado informaci\u00f3n sobre eso, hoy cuando empec\u00e9 a buscar y a leer principalmente encontr\u00e9 PROGERIA y pens\u00e9 que cutis laxa y progeria era lo mismo y gracias a Dios no lo es, le\u00ed un poco sobre eso y aunque son casos parecidos son dos cosas distintas.<\/p>\n

    Hoy que encontr\u00e9 CLI veo que no solo mi hermana y yo tenemos esto siempre me hab\u00eda preguntado si en alguna parte del mundo hab\u00eda personas con esta condici\u00f3n, y a trav\u00e9s de CLI me di cuenta que s\u00ed.<\/p>\n

    Y Hoy quiero pedirle a dios por todas las personas que est\u00e9n enfermas, por todas las personas que sufren cualquier tipo de s\u00edndrome y por aquellas personas que verdaderamente est\u00e1n m\u00e1s enferma que los que tenemos cualquier condici\u00f3n especial y son esas las que se burlan de los dem\u00e1s son esas la que necesitan m\u00e1s ayuda y le pido a Dios un poco m\u00e1s de sensibilidad para todos, m\u00e1s humanidad y m\u00e1s aceptaci\u00f3n y menos discriminaci\u00f3n.<\/p>\n

    A fin de cuentas todos somos hijos de un mismo padre, todos somos iguales a pesar de nuestras condiciones f\u00edsicas. Yo soy como soy y t\u00fa eres como eres, construyamos un mundo donde yo pueda ser sin dejar de ser yo, donde t\u00fa puedas ser sin dejar de ser t\u00fa, y donde ni yo ni t\u00fa obliguemos al otro a ser como yo o como t\u00fa!<\/p>\n

    nota:<\/em> escrito el 16-01, ya tengo 21! Ayer decid\u00ed que ya mi condici\u00f3n y la de mi hermana no sea un tab\u00fa, es cierto que antes de decidirlo tuve un poco de miedo, porque pueda generar alg\u00fan impacto en la sociedad pero supongo que as\u00ed es todo enfermedad cuando sale a la luz. Adem\u00e1s que he llevado una vida muy normal acept\u00e1ndome tal y como soy y acostumbrada a la CL (cutis laxa) , si bien es cierto que al principio fue dif\u00edcil, sobre todo por las burlas y las miradas de los dem\u00e1s, que te miran como si fueras algo raro.<\/p>\n

    Por eso decid\u00ed que ya Cutis laxa no sea m\u00e1s un tab\u00fa, quiero que la gente tenga conciencia de lo que es y lo que significa, que nuestra condici\u00f3n sea reconocida, sobre todo para evitar el Bullying. Quiero que el mundo entero sepa de lo que se trata el cutis laxa, y si hay alguna otra persona en el mundo con esta condici\u00f3n sepa que no est\u00e1 sol\u00f3, y sobre todo pueda informarse sobre lo que tiene. Yo siempre me hacia esa pregunta? Sera que en alguna parte del mundo existe alguna otra persona como mi hermana y yo? Nunca hab\u00eda buscado, ni nada con respecto al tema, fue este a\u00f1o cuando encontr\u00e9 a Cutis Laxa Internacionale y fue asombroso conseguirlos. Y hay descubr\u00ed que mi hermana y yo no \u00e9ramos las \u00fanicas en el mundo con esta condici\u00f3n, supongo que en alg\u00fan rinc\u00f3n<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n<\/div>
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    La vida est\u00e1 hecha tambi\u00e9n de reencuentros. Aqu\u00ed est\u00e1 uno que es realmente importante para nosotros y en particular para C\u00e9cile: una ni\u00f1a llamada Megane. Leed la historia de esta gran amistad.<\/p>\n<\/div><\/section>
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    HISTORIAS : Una Gran Amistad MEGANE <\/span><\/span><\/span><\/p>

    \"\"Despu\u00e9s de la difusi\u00f3n del T\u00e9l\u00e9ton 2000, la mam\u00e1 de M\u00e9gane contact\u00f3 con nosotros. Una de sus amigas vio a C\u00e9cile en la peque\u00f1a pantalla y pens\u00f3 que C\u00e9cile ten\u00eda la misma enfermedad que M\u00e9gane. Muy r\u00e1pidamente, despu\u00e9s de algunas palabras, supimos que nuestras hijas estaban afectadas por 2 enfermedades bien diferentes. C\u00e9cile padece la Cutis Laxa, M\u00e9gane, est\u00e1 afectada por la PROGERIA. Esta enfermedad es tambi\u00e9n una enfermedad rara, m\u00e1s rara todav\u00eda que la Cutis Laxa. En la actualidad no hay m\u00e1s que una cuarentena de casos en el mundo. Es una enfermedad degenerativa. Los ni\u00f1os afectados envejecen alrededor de 4 a\u00f1os en un s\u00f3lo a\u00f1o. Su envejecimiento se acelera. Tienen una facies particular, s\u00edntoma de la enfermedad. Pierden el pelo muy pronto. Tambi\u00e9n tienen una esperanza de vida muy corta. Con el tiempo aparecen los s\u00edntomas de la vejez: artritis, problemas cardio-vasculares…. Despu\u00e9s de haber hablado un mont\u00f3n, intercambiamos nuestras direcciones, pero nuestras hijas no se conocen todav\u00eda, incluso aunque han hablado por tel\u00e9fono….
    \nEl destino, el azar, la vida, hace bien las cosas………………..El t\u00edo de C\u00e9cile se va a casar y la hermana de su futura esposa vive bastante cerca de M\u00e9gane. Un fin de semana, C\u00e9cile va con los futuros esposos y por primera vez en su vida se encontrar\u00e1 con M\u00e9gane, un poco m\u00e1s peque\u00f1a que ella, que se convertir\u00e1, como dice ella misma, en su hermana peque\u00f1a.<\/p>\n

    Durante la tarde de un s\u00e1bado aprenden a conocerse. Se parecen mucho por sus caracteres fuertes, determinados, luchadores.<\/p>\n <\/div> <\/div> <\/div><\/section>\n<\/div><\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":3932,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-4090","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nTestimonios de Enfermos - CUTIS LAXA INTERNATIONALE<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/patients-worldwide\/patients-stories\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Testimonios de Enfermos - CUTIS LAXA INTERNATIONALE\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/patients-worldwide\/patients-stories\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"CUTIS LAXA INTERNATIONALE\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/CutisLaxaAssociation\/\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-01-04T17:07:42+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"http:\/\/www.cutislaxa.org\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/Cecile-et-Megane-2001.jpg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"65 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/patients-worldwide\/patients-stories\/\",\"url\":\"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/patients-worldwide\/patients-stories\/\",\"name\":\"Testimonios de Enfermos - 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