{"id":4084,"date":"2017-12-28T19:37:57","date_gmt":"2017-12-28T19:37:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cutislaxa.org\/acerca-de-nosotros\/the-story-of-our-association\/"},"modified":"2018-03-11T16:17:17","modified_gmt":"2018-03-11T16:17:17","slug":"the-story-of-our-association","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.cutislaxa.org\/es\/acerca-de-nosotros\/the-story-of-our-association\/","title":{"rendered":"Historia De Nuestra Asociaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Historia de Nuestra Asociaci\u00f3n<\/b><\/h1>
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En octubre de 1990 naci\u00f3 Cecile. Durante los dos primeros a\u00f1os de su vida, nada hac\u00eda sospechar que estaba afectada por una enfermedad gen\u00e9tica rara. De todas maneras, a Jean-Louis, su padre, le parec\u00eda que su piel no era totalmente normal, demasiado laxa, demasiado flexible, como si fuera un poco demasiado grande. Fue entonces cuando Jean-Louis y yo decidimos consultar un dermat\u00f3logo.
\nFelizmente para nosotros hab\u00edamos llamado a la puerta correcta: el Hospital Saint- Louis de Par\u00eds. All\u00ed estaba la doctora Blanchet-Bardon que no dud\u00f3 ni un segundo: Cecile estaba afectada por una enfermedad gen\u00e9tica rara, la CUTIS LAXA. Despu\u00e9s de todos las preguntas m\u00e9dicas, nuestro primer ruego fue encontrar a otros enfermos.<\/p>\n

Desgraciadamente en aquella \u00e9poca C\u00e9cile era el \u00fanico caso que la doctora Blanchet-Bardon ten\u00eda y no exist\u00eda ninguna asociaci\u00f3n de esta enfermedad. Nos encontramos solos, teniendo que hacer frente a lo desconocido de esta enfermedad, incapaces de compartir todo lo que ello supon\u00eda en nuestras vidas. \u00bfQu\u00e9 futuro pod\u00edamos proyectar para nuestra hija?, \u00bfcu\u00e1les ser\u00edan las dificultades a las que \u00edbamos a tener que enfrentarnos?, fuera del contexto m\u00e9dico puro, nadie nos pod\u00eda ayudar. Fueron a\u00f1os dif\u00edciles durante los cuales nos hizo falta aprender a vivir con la mirada de los otros y ense\u00f1ar a C\u00e9cile a ser fuerte respecto a esas miradas. Todas nuestras tentativas en diferentes organismos para contactar con otros enfermos fueron vanas, pero yo guardaba dentro de m\u00ed misma la esperanza de que un d\u00eda, quiz\u00e1s…<\/p>\n

Hab\u00edan pasado diez a\u00f1os desde el nacimiento de C\u00e9cile. El TELETHON, que seguimos fielmente desde entonces, instala sus c\u00e1maras en la Ile de R\u00e9 donde vivimos. Es la ocasi\u00f3n para nosotros, y sobre todo para C\u00e9cile, de participar m\u00e1s activamente, m\u00e1s concretamente que en el pasado. Ella participa en dos reportajes donde su dinamismo y su alegr\u00eda de vivir resplandecen en un d\u00eda grande. La motivaci\u00f3n que C\u00e9cile demostr\u00f3, nos anim\u00f3 a reemprender de nuestra b\u00fasqueda de otros enfermos. La inform\u00e1tica hab\u00eda entrado desde hac\u00eda poco en nuestra casa y, gracias a Internet, encontr\u00e9 un sitio americano (MUMS: http:\/\/www.netnet.net\/mums) que ayudaba a que las familias se pusieran en contacto, mencionaban 2 casos de Cutis Laxa, 1 en Jap\u00f3n y otro en Estados Unidos, yo no pod\u00eda creer lo que ve\u00edan mis ojos. Por fin, hab\u00edamos dejado de estar solos. Estimulada por este descubrimiento, visit\u00e9 otros sitios y encontr\u00e9, de la misma manera, 1 caso en Irlanda del Norte (Contacto familia: http:\/\/cafamily.org).<\/p>\n

Intercambiamos nuestros primeros e-mails con una intensa emoci\u00f3n. Creamos lazos de amistad. Compartimos nuestras sonrisas y nuestras l\u00e1grimas. Pero est\u00e1bamos en cuatro esquinas del mundo y la barrera de la lengua que no facilita los intercambios.<\/p>\n

En la regi\u00f3n de Angoul\u00eame, Melissa y sus padres vieron a C\u00e9cile en la televisi\u00f3n durante el T\u00e9l\u00e9thon. Desde hac\u00eda 14 a\u00f1os tambi\u00e9n estaban solos tambi\u00e9n haciendo frente a la Cutis Laxa. Consiguieron hacernos llegar una carta. Fue en una cama de un hospital cuando C\u00e9cile supo que no estaba sola en Francia y llor\u00f3 de alegr\u00eda.<\/p>\n

En Breta\u00f1a, Tifenn tambi\u00e9n vio a C\u00e9cile. Se pone en contacto con nosotros.
\nNuestros primeros encuentros fueron muy intensos, llenos de emociones y alegr\u00edas.
\nGracias a la presencia de C\u00e9cile en la emisi\u00f3n de \u201cEsto se habla\u201d (\u201c\u00c7a se discute\u201d), Nathalie y Mireille se unen nosotros.
\nEl 11 de noviembre de 2001 creamos \u201cCUTIS LAXA INTERNATIONALE\u201d para que, por fin, cesase la soledad desesperante de los enfermos afectados por la Cutis Laxa.<\/p>\n

Hoy en d\u00eda, otros enfermos se han unido a nosotros, en Jap\u00f3n, en Corea, en Australia, en Estados Unidos, en M\u00e9xico, en Ir\u00e1n, en L\u00edbano, en Gran Breta\u00f1a, Irlanda del Norte, en Alemania…. y en Francia.\u00a0 Y otros se nos unir\u00e1n, estoy segura.<\/p>\n

Marie-Claude Boiteux, <\/strong><\/p>\n

Presidenta de Cutis Laxa Internacionale<\/em><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n

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